Hvorfor sitte hjemme, når alt håp er ute

Helseminister Bent Høie har i hele sin statsrådsperiode pekt på betydningen av at vi spør det lille, men store spørsmålet: «Hva er viktig for deg?». Et spørsmål som skal hjelpe oss i å vite «hva jeg kan gjøre for deg». Mange personer i Norge har sykdommer vi ikke kan kurere. Når man aldri kan bli frisk representerer håpet en grenseløs verdi. Når det eneste man har er håp, hvor høy skal terskelen være for hva vi er villige til å gjøre?  

I mitt møte med MS-forbundet har jeg fått kunnskap om at mer enn 10 000 personer har satt sin underskrift på et opprop som krever at staten skal dekke kostnadene for stamcellebehandling i utlandet. Et opprop og et krav som Fremskrittspartiets representanter i Helse- og omsorgskomiteen har videreformidlet og utfordret Stortinget på, og som skal stemmes over i disse dager.

Hver dag sitter personer med MS og deres familier, og vurderer om de skal reise til Moskva, Mexico eller andre land der man kan få stamcellebehandling. En behandling vi ikke gir på samme vilkår i Norge. Hver uke reiser det personer med MS til ulike land, fordi de håper at slik behandling kan redde dem fra en svært alvorlig sykdom. En sykdom som med tiden vil kunne ta fra dem alt de forbinder med et aktivt og levelig liv.

Disse personene utsetter seg for stor risiko, men er villige til å ta den risikoen, fordi de anser den som lavere enn risikoen for ikke å ta denne sjansen for å unngå og bli alvorlig syk. Disse personene, deres familie og venner, har valgt å investere store pengebeløp i et produkt med usikker avkastning. De gjør det allikevel.

Noen av disse personene forteller at de ikke lenger har tillitt til norske myndigheter, til norske fagmiljøer eller til alle som på vegne av samfunnet mener det ikke er en klok ting å gjøre. Tillitten til samfunnet de er en del av er redusert fordi man opplever at tilgjengelig behandlingsformer ikke gis. Fordi myndighetene mener at prisen på behandlingen er for kostbar.

I møtene med hjelperne opplever de at det settes begrensninger på hvilken hjelp de kan få, på tross av at utsiktene deres ikke ser særlig gunstige ut, verken for samfunnet eller for dem selv. Møtene med de som skulle spørre «hva er viktig for deg?», har ikke verktøy for å kunne innfri forventningene de, og jeg, mener er rimelige og langt innenfor hva man ville kunne tro at et samfunn var villige til å bidra med. Slik reduseres også tiltroen til budbringerne. De samme budbringerne som man ønsker å diskutere faglige utfordringer med, som f.eks. fordeler og ulemper ved stamcellebehandling for akkurat deg og din sykdom.

Slik blir det enklere å lytte til de som representerer håpet.
De som selv har opplevd at livet har blitt bedre etter behandling som ikke tilbys her vi bor. Jeg kan forstå at mange lener seg på håpet, men jeg skulle ønske at vurderingene til fagpersoner og fagmiljøer veide enda tyngre.

Spørsmålene vi skal måles på der fremme er om vi kunne gjort mer. Om vi kunne våget å ta valg ikke andre turte. Om vi kunne strukket oss enda lengre, fordi menneskene som var avhengige av oss, var prisgitt våre valg.

Det er slike problemstillinger Stortinget utfordres på i disse dager. Som spørsmål om lovfesting av «Right to Try», som mange med ALS kjemper for. Og i spørsmålet om å ta regningen for de som velger å ta høyere risiko enn det vi som samfunn er villige til å ta.

I MS-forbundet har vi stor tro på at stamcellebehandling vil kunne bety en forskjell for mange med MS. Derfor vil vi sloss for at denne type behandling skal bli tilgjengelig, for de som har effekt av det, så raskt som overhode mulig. Vår vilje strekker seg antagelig litt lengre enn det samfunnet gjør til tider. Mennesker kan tilgi at vi feilet fordi vi forsøkte. Men å unnlate å forsøke fordi vi ikke våget?