Evaluering av Beslutningsforum er en seier lovfesting til tross

Mens Regjeringen går inn for å lovfeste Beslutningsforum den 13 desember, kommer det samtidig frem at flertallet på Stortinget ønsker — og får — en evaluering av systemet for Nye Metoder. Dette er en viktig seier for alle som verdsetter pasientrettigheter.

I 2018 foreslo Helse- og omsorgsdepartementet å lovfeste de regionale helseforetakene skal sørge for et felles system som skal ta stilling til hvilke behandlinger og medisiner, som skal tilbys av spesialisthelsetjenesten. Da forslaget var gjenstand for en høring, var 11 av 12 instanser imot forslaget. De eneste som snakket for, var Beslutningsforum selv.

På TV2 Nyhetene på lørdag 30 november, og i en blogg på TV2.no, er Kreftforeningen og opposisjonen kritisk til en lovfesting av Beslutningsforum i dagens format, da det vil innsnevre norske pasienters rettigheter.

På 21-nyhetene, går Kreftforeningen så langt som at de stiller spørsmål ved om dette er brudd på menneskerettighetene. Jeg kan ikke huske om jeg noen gang har hørt eller sett Kreftforeningen bruke så sterke ord.

Helseminister Bent Høie derimot, svarer i samme kanal og gjennom en blogg, at lovfestingen sikrer alle pasienter lik helsehjelp og at klagerett, individuell vurdering og at pasientrettigheter enten ivaretas eller forbedres.

Det er forunderlig at parter som kjenner det norske helsevesen så godt som både Kreftforeningen og helsepolitikere — helseministeren inkludert — kan ha så vidt forskjellige oppfatninger av en og samme sak. Det er faktisk foruroligende. Derfor er det så viktig at Nye Metoder evalueres.

Dagens system må evalueres

Mens vi alle er enig i at vi trenger et system for prioritering og innføring av nye behandlinger, er de fleste også enig i at dagens system for kostnadskontroll og effektvurdering av nye legemidler ikke fungerer.

I Norge skal nye legemidler først gjennom en metodevurdering før de kan tas i bruk og finansieres. Dette tar, i gjennomsnitt, 214 dager hos Statens legemiddelverk. Folkehelseinstituttet, på sin side, bruker gjennomsnittlig rundt 500 dager på en hurtig metodevurdering, ifølge Helse- og omsorgsdepartementet.

Hvis behandlingen blir vurdert som kostnadseffektiv, skal den til slutt gjennom Beslutningsforum. Her sitter kun de fire direktørene for de regionale helseforetakene. De samme fire som også har budsjettansvar for hver sin region.

Én pasientrepresentant deltar som observatør når Beslutningsforum møtes— et møte som ellers er lukket. Beslutningene offentliggjøres, men beslutningene er svært korte og kan være vanskelige å forstå. Hvis Beslutningsforum avviser den nye behandlingen, finnes det heller ingen klagerett.

Dette er alvorlig.

Det er alvorlig fordi tiden det tar fra et legemiddel har fått markedsføringstillatelse, til finansieringen er godkjent og behandlingen kan tilbys pasientene, tar alt for lang tid i dagens system.

Det er alvorlig fordi dagens system for metodevurdering ikke bare går for sakte, men vurderingene gjøres også på gruppenivå for store pasientgrupper. Det vil si at mange av de nyeste og mest effektive medisinene, som er beregnet for pasienter i mindre grupper, ikke blir godkjent.

Det er alvorlig fordi det gjør at pasienter mister sin rett til individuell vurdering når man blir syk. Man blir vurdert som del av en gruppe. Pasienter mister sikkerhetsnettet sitt.

Det er alvorlig fordi det ikke er en reell mulighet til å klage på avgjørelsene som blir tatt. En avgjørelse som kan ha stor betydning for pasienters livskvalitet eller livslengde.

Uenighet om konsekvenser

Som allerede påpekt, så er det tydelig at meningene er delt om denne lovfestingen. Hva konsekvensene av dette vil være for den norske helsetjenesten og for pasientene som er avhengig av den, er usikkert. Det som er sikkert, er at en utreding av systemet er vitalt for å få mer fakta om hva som fungerer, men —aller viktigst — hvordan vi kan forbedre det som ikke fungerer.

Helseministeren skriver i kronikken sin på TV2 at «lovforslaget skal bidra til et mer rettferdig og likeverdig helsetilbud innenfor de ressursene vi har tilgjengelig.»

Men hvordan kan vi vite at det blir mer rettferdig og likeverdig når vi ikke får vite hva som faktisk skjer? Når vi ser at pasienter i naboland får tilgang til nye, innovative behandlinger mens det bak lukkende dører i Norge tas beslutninger om det motsatte.

Kreftforeningen og deler av opposisjonen i Stortinget, peker på at ved lovfesting av Beslutningsforum, så er det de svakeste i samfunnet som vil tape mest.

Det vi i legemiddelindustrien ser, er at når systemet for Nye Metoder ikke er rigget for å ta i bruk fremtidens behandlinger — som for eksempel persontilpasset medisin — vil et økende antall pasienter oppsøke privat behandling.

Når pasienter ikke lengre stoler på at det offentlige helsesystemet er godt nok rigget for å sørge for at man får den helsehjelpen man har krav på, da er veien kort til privat helseforsikring og privatbehandling.

Samarbeid for bedre løsninger

Vår bransjes jobb er å forske frem og utvikle nye behandlinger. Vi ønsker at disse behandlingene skal komme også norske pasienter til gode.

Vi ønsker å utforske nye finansieringsmodeller. Vi ønsker å bidra til å finne muligheter som gjør at norske pasienter får tidlig tilgang til nye behandlingsmetoder, mens budsjettrammene til sykehusene ivaretas.

Dette vil vi spille inn i evalueringen- vi ser frem til en god og viktig debatt!