Frode Jahrens blogg

Når noen pasienter tar makta

Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.

Frode Jahren

Frode Jahren er generalsekretær i LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. Han har tidligere vært generalsekretær i Norsk Ergoterapeutforbund og kommunikasjonssjef ved Akershus universitetssykehus.

Nylig ble det arrangert et seminar på Litteraturhuset med tittelen: Pasienten tar makta. Tema var hvordan sosiale medier og Google som den nye fastlegen endrer maktbalansen mellom helsepersonell og pasient.
Dette er et interessant tema, som blir mer og mer aktuelt ettersom flere og flere behersker bruk av internett og sosiale medier. Også oldemor er på facebook og kan være med i pasientgrupper og aksjoner selv om hun ikke kommer seg ut av leiligheten. Fra sofaen kan vi kommunisere med andre, ofte ukjente, som er i samme situasjon.
På mange måter er dette den moderne formen for det LHL og andre pasientorganisasjoner er tuftet på: likemannsarbeid og frivillig engasjement for en felles sak. Gjennom at vi har stått flere sammen og arbeidet for en felles sak har vi fått makt i helsepolitikken. Brukere og deres organisasjoner blir lyttet til av helsemyndigheter og politikere.
Hva er det så som er så spesielt med tittelen "Pasienten tar makta"? Vi har allerede demokratisk makt gjennom våre brukerorganisasjoner. Det nye er  at enkeltpasienter tar makt.. Særlig er det personlige blogger og facebook-kampanjer som har fått oppmerksomhet.
Jeg vil imidlertid stille spørsmålstegn ved tittelen som slår fast at pasienten tar makta. Jeg vil moderere den til "Noen pasienter tar makta". Jeg har lett og har så langt bare funnet én eneste blogg om kols. Jeg har funnet én om lungekreft. Når LHL etterspør caser til medieoppslag er det vanskelig å få tak i folk som vil står fram med kols. Dette til tross for at man anslår at så mange som 400 000 i Norge har sykdommen.
Bloggere og kampanjer i sosiale medier har fått politikere til å endre prioriteringer i helsepolitikken. Godt jobba av dem som har satt dagsorden og fått gjennomslag! For mange har det kostet mot og styrke å dele sin sykdom for å vise at det er behov for forbedringer i helsehjelpen. Men, det er likevel betimelig å minne om at det er mange tause grupper som også har behov. De som ikke behersker sosiale medier eller der sykdommen er så skambelagt at det å stå fram i en blogg blir for belastende. Jeg vil advare mot en utvikling der den som har størst gjennomslag i sosiale medier også har det i politikken.
Mitt poeng er på ingen måte å kritisere dem som blogger om sykdom som har rammet dem, enten det er brystkreft, spiseforstyrrelser eller ME. Dette er viktige bidrag til større åpenhet om helse og sykdom og kan bidra til å rette søkelyset mot mangler og feilprioriteringer i helsevesenet. Men, også de tause pasientene må prioriteres, og det ligger et stort ansvar på politikere som sitter på pengesekken til ikke å la seg rive med når det går varmt i sosiale medier. Som pasientorganisasjon har vi også et stort ansvar. Vi representerer alle, både kolspasienten som aldri er på nett og vi aldri hører noe fra, og den som er aktiv på våre facebookside med meninger, forslag og krav.

Powered by Labrador CMS