Eddy Kjærs blogg

Kronisk brems i Helse-Norge

Denne artikkelen er mer enn to år gammel.

Eddy Kjær

Eddy Kjær er generalsekretær i Stoffskifteforbundet og er medlem av Rådet for legemiddelinformasjon og Ankenemden. Stoffskifteforbundet er en frivillig interesseorganisasjon som jobber for økt faktabasert kunnskap om stoffskiftesykdommer i samfunnet.

240.000 stoffskiftesyke lider under etablerte sannheter som har fått stå uimotsagt av de fleste andre enn pasienten selv i 50 år. Høyre har nå siste sjanse til å snu problemet.

NRK hadde nylig en sak om Hege Johanne Hafstad som fikk livet tilbake med annen stoffskiftemedisin. Hun gikk fra å være uføretrygdet til å komme tilbake i 100-prosent jobb.

Problemet er bare at Thyroid-medisinen som reddet henne koster 20.000 kroner i året fordi den er fjernet fra offentlig refusjon i Norge. Det er kun de med god økonomi som kan betale for sin livsnødvendige medisin.

Etablerte sannheter
Men de store utgiftene er ikke det eneste problemet. Etablerte sannheter står i veien for kunnskapsbaserte løsninger. Det er oppsiktsvekkende at Statens legemiddelverk konkluderer med at behandlingsformen for en pasientgruppe er «ferdig», og ikke lenger trengs å forskes på: «Men lavt stoffskifte har på en måte fått sin behandling, fordi man har god erfaring med den behandlingen som finnes i dag». Dette til tross for at 20-50.000 ikke responderer tilstrekkelig på standard behandling.

Har man noen gang konkludert med at det ikke er behov for mer forskning på en sykdom? Vet vi nok om diabetes og kreft som det er forsket mye på? Hvem har i så fall myndighet til å definere når vi har nok kunnskap? I NRK-saken etterlater Legemiddelverket et inntrykk av at overdosering og beinskjørhet og hjerteproblemer er noe som kun gjelder bruk av Thyroid-medisiner. Påstandene er ubegrunnede, og det vises ikke til forskning eller undersøkelser.

Dette er alvorlig dersom kunnskapsbaserte løsninger skal styre norsk helsepolitikk. Etablerte sannheter om behandling av stoffskiftesykdom har i 50 år fått stå uimotsagt av de fleste andre enn pasienten selv. Dagens behandling av lavt stoffskifte som er den vanligste formen for stoffskiftesykdom, har vært den samme siden de syntetiske legemidlene kom på 1970-tallet.

Usosial helsepolitikk
190.000 kvinner i Norge har lavt stoffskifte, og symptomene er gjerne diffuse. Vi opplever at mange pasienter må kjempe for å bli trodd og tatt på alvor av leger, arbeidsgiver og nærmeste familie. Det er naturlig å tro at slike utsagn oppfattes som uverdige og respektløse også ved andre kroniske sykdommer som også i størst grad kvinner har. Etablerte holdninger som ikke er basert på forskning, pasienterfaringer og klinisk praksis er en kronisk brems for nytenkning, tverrfaglig samarbeid mellom diagnosegrupper og forskning.

Vi ser en politisk vilje til å satse mer på sykdommer som rammer kvinner annerledes enn menn. Der man tidligere har argumentert for at kvinnehjertet er et lite mannehjerte, er kunnskap og politikk i ferd å snu.

Et betydelig skritt i riktig retning for norske stoffskiftepasienter er en reversering av refusjonsordningen fra 2018, men da må det politisk handling til. Høyre har både et kvinneforum og initiert et NOU-utvalg innen kvinnehelse.

Hvor ble det av pasientenes helsevesen? Regjeringen kan ikke ha en slik usosial sak hengende over seg i valgkampen?

Powered by Labrador CMS