Hører du stemmen til pasienten og brukeren?

Pasientenes personlige prioriteringer skal inkluderes i beslutninger om omsorg og behandling. Hvordan kan helsepersonell få kunnskap om hva pasientene ønsker?
I beslutninger om best omsorg og behandling må fordeler og ulemper ved tiltakene veies opp i mot hverandre. Det gjør at de fleste pasienter og helsearbeidere havner i et helsedilemma.

Når skal depresjon medisineres?

Når er det riktig å begynne med legemidler ved depresjon? Hvor aggressivt skal en behandle når kreft ikke kan helbredes? Når bør 90-åringen flyttes fra egen, velkjent bolig til sykehjemmet? Hvilke praktiske gjøremål skal den personlige assistenten til kronikeren få ansvar for?

Det snakkes varmt om brukermedvirkning og det pasientsentrerte helsevesen. Men hva er det i praksis? Hvordan kan egentlig helsepersonell hjelpe brukere og pasienter til å finne ut av og fortelle hva de ønsker?

Vil bli fort ferdig

Tidlig prostatakreft er et vanlig eksempel på en tilstand der behandlingsmulighetene er flere. Kirurgi, stråleterapi eller aktivt å følge med tilstanden kan være aktuelt. Kirurgi kan gi økt levealder. Kanskje. Samtidig kan operasjonen gi varige problemer med vannlating og seksualitet. Å «aktivt følge med» betyr at en slipper bivirkninger av kirurgi, men også at en lever litt kortere. Kanskje.
Noen pasienter vil opereres og være ”ferdig med det”. Andre legger stor vekt på de mulige bivirkningene, og foretrekker å vente.
Likevel bor pasient og behandler ofte på hver sin planet. Emneredaktør i Helsebiblioteket.no og spesialist i psykiatri, Øystein Eiring, har kartlagt en rekke årsaker til dette.
Avstanden mellom tilbyder av helsetjenester og mottakere er et spesielt aktuelt tema i hans egen hjemkommune, Ringsaker i Hedmark.
I en fersk rapport er brukere og ansatte i Ringsaker kommune intervjuet om brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Kommunen ba forskere gjøre en kartlegging av prosessen da BPA skulle omorganiseres. Mangel på medvirkning førte til mye uro blant brukerne, og politikere var strekt kritiske.

Velger assistenter selv

BPA er en alternativ organisering av praktisk bistand til personer med funksjonsnedsettelser. Mottakerne av tjenestene er arbeidsledere for sine personlige assistenter.
Arbeidsledelse betyr at brukeren innen rammene av kommunale vedtak kan styre hvem han/hun vil ha som assistenter, hva assistentene skal gjøre, hvor og til hvilken tid assistansen skal gis.
BPA, som internasjonalt kalles «independent living», er et resultat av funksjonshemmedes krav om rett til selvbestemmelse og frigjøring fra hva de ser på som et umyndiggjørende tjenesteapparat.

Rådmannen ville overta

I Ringsaker ville rådmannen at kommunen skulle ta over brukerne som hadde BPA-ordning gjennom andelslaget Uloba. Det skulle bli billigere, gi økt kontroll av innholdet i tjenestene og gi et mer likeverdig tilbud. Men overgangen skapte mye uro blant brukerne, som ble usikre på hva endringen ville bety for dem. De mente kommunen ikke helt visste hva omorganiseringen innebar og at det manglet forarbeid. Brukerne følte kort sagt mangel på medvirkning.
Forskerne Jim Skarli ved Senter for omsorgsforskning ved NTNU Gjøvik og Ole Petter Askheim ved Avdeling for pedagogikk og sosialfag ved Høgskolen i Lillehammer har evaluert endringen i Ringsaker, etter oppdrag fra Ringsaker kommune.

Kunne ha lyttet litt bedre

Deres hovedkonklusjoner er at bedre forberedelser og mer dialog og lydhørhet fra kommunens side i overtakelsesprosessen kunne gitt lavere konfliktnivå. Samtidig var protestene sett fra brukerne viktige for at ordningen har blitt seende ut slik den er i dag og at ting nå har gått seg til.
Konklusjonen fra undersøkelsene til Øystein Eiring, Jim Skarli og Ole Petter Askheim er kort oppsummert at det i arbeidet med å utvikle fremtidens helsetjenester er viktig å lære mer om brukerne. Fortandardpasienten og –brukeren finnes ikke. Det finnes derimot tusenvis av individuelle pasienter. Og alle har ulikt ståsted.

Pasienten først
Vi ønsker å lykkes med faglige og politiske ambisjoner om brukermedvirkning og pasienten i sentrum. Da må vi gi mer rom til pasientens stemme selv om det bryter med oppsatte prosedyrer. Noen ganger blir det bedre helse om vi setter pasientens perspektiv først, og våre helsefaglige vurderinger kommer i andre rekke.