Drømmen om et A4 liv

Den 22 september markerer vi igjen Nasjonal Pårørendedag.

Pårørende har sin pårørendedag – hver eneste dag. Denne dagen idag kan vi bruke for å takke dem for innsatsen, men tenker vi over at mange av dem ikke (lenger) har en hverdag som de fleste av oss? Den forutsigbare hverdagen, ofte sammenliknet med havregrøt, knekkebrød og A4 livet er for de fleste et uttrykk for at livet går på skinner og at alt er på stell, forutsigbart og ja – litt kjedelig. Men A4 livet er det som mange i virkeligheten lengter etter og drømmer om, de som ikke har muligheten til det forutsigbare. De som er i en pårørendesituasjon.

Dette kan være noen av dem:

• Han på jobben som ofte gløtter på telefonen i møter og som plutselig må reise ut for å ta samtaler eller gå i møter– på grunn av sønnen som befinner seg i ulike situasjoner på grunn av rusproblematikk

• Foreldrene som skal ha barnet sitt på avlastning og som håper at det går som avtalt og at personalet er de som har god erfaring med nettopp deres barn. Det er ikke som å levere barnet sitt en helg hos besteforeldre eller tante som de vet er glad i barnet og vil gjøre alt de kan for at det skal bli bra.

• Ektefellen som ikke lenger får delta i venneaktiviteten for det er ikke sikkert at den som er hjemme har en god dag.Å bestille en avlaster er ikke en valgmulighet.

• Familien som har begynt å tenke på ferien med de to andre søsken men som ikke vet om kommunen innvilger ferieavlastning sånn at det passer for alle, eller om de får tilbud på en tid på året som ikke passer for jobben eller skolesituasjonen.

• Pensjonisten som ikke tør å si ja til å reise på besøk til barnebarna, for hvem skal ta hånd om den som er hjemme? Hjemmetjenesten er der jo tre ganger daglig men det er ikke nok til å avverge en rekke uheldige situasjoner som man må kjenne til.

Det kjedelige og forutsigbare livet, hvor rutiner er etablert, hvor vi vet hva som skjer, hvor vi planlegger for høydepunkter i helger og ferier, hvor vi får gjort noe spennende eller være sammen med folk som betyr noe for oss og som gjør at vi er inkludert i samfunnet.

Alt det vi tar som en selvfølge, er ikke en selvfølge når sykdom eller alderdom rammer. Da er det nemlig systemet rundt som bestemmer mye av hvordan dagene blir. Når man får hjelp, til hvilke tider, hva slags hjelp vi får og hvor ofte.

Pårørende er prisgitt timer og klokkeslett, datoer og tidspunkter, å finne nok og riktig hjelp og at det hele går inn i turnuser og vaktplaner og ikke minst - økonomi. Deres eget liv er ikke en del av turnusen. De må forholde seg til systemet – ikke motsatt.

Som ei dame sa: " Hvorfor kan ikke jeg plotte inn i en kalenderoversikt med timer ledig  når det passer at NN skal ha fysioterapi, siden det er jeg som må hente og bringe til det? Da kunne jeg sett og planlagt i forhold til min jobb og vårt liv."

Det kunne gitt henne noe som lignet på et A4 liv, hvor ting hang sammen og man kunne ha forutsigbarhet, i stedet for et brev eller sms om at timen er satt opp uten noen innflytelse på det. Pårørendealliansen arbeider for å ta pårørende med på laget og i beslutninger. Da kan man også oppnå at de får et så «vanlig liv» som mulig, når det uvanlige ellers er normalen.

Ved å spørre pårørende om og når det passer, ta dem med i planer for behandling og oppfølging, inkludere og tenke på dem, så kan dere bidra til mer forutsigbarhet og trygghet. Denne tryggheten trengs i en situasjon som ellers kjennes utrygg, som at hjelpen kommer til avtalt tid, at man spørres om det passer og at man får meldinger og har en kontaktperson hvis noe skjer.

Da er pårørende en del av laget rundt den som skal følges opp og man ivaretar også dem. De er jo en ressurs ikke sant? Men ressurser må inkluderes! De fleste vil ha så mye A4 som mulig. A4 er en ramme og det man kan klamre seg til, når man trenger holdepunkter i en hverdag som brått er snudd på hodet eller i det man søker å finne en ny normal.

Vårt håp er at alle dere i helsetjenesten og kommunene - i alle ledd - er med på å gi pårørende denne hverdagen! A4 er en drøm og i denne sammenhengen en hedersbetegnelse!

God Nasjonal Pårørendedag og takk for innsatsen som dere pårørende gjør - ikke bare i dag, men hver dag!