Verdens hjernedag - en dag for Parkinsons sykdom

22. juli er World Brain Day. Hvert år markeres denne dagen verden over ved å sette fokus på en hjernesykdom som trenger mer oppmerksomhet. I år er temaet Parkinsons sykdom.

Rundt 8000 nordmenn lider av Parkinsons sykdom. Forekomsten er høyere hos eldre – og øker – både i Norge og globalt. Syv millioner har diagnosen Parkinsons sykdom på verdensbasis. Sykdommen ble første gang beskrevet av dr. James Parkinson i 1817. 200 år senere vet vi fortsatt ikke årsaken til sykdommen, og den kan fortsatt ikke kureres.

Kjernen i Parkinsons sykdom er celleskaden i hjernen, men det er egentlig en helkroppssykdom med komplekse symptomer fra mange organer. Nye symptomer kan tilkomme gjennom forløpet, og sykdommen arter seg ulikt hos forskjellige pasienter. Parkinsons sykdom er derfor ikke bare stivhet og skjelving, men også søvnvansker, hallusinasjoner, ufrivillige bevegelser, tarmproblemer, fatigue og mer. Sykdommen rammer fleksibilitet og spontanitet, og gjør hverdagen uforutsigbar med stadig mindre rom for livsutfoldelse.

Hjernerådet har Parkinsonforbundet blant sine medlemmer. Brukerorganisasjonen understreker behovet for kontinuitet, likeverdige tilbud og tverrfaglighet. Kontinuitet i oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten er ofte et problem ved kronisk hjernesykdom, og Parkinsons sykdom er intet unntak. Mange steder møter pasienten en ny lege ved hver kontroll. Oppfølgingen ved Parkinsons sykdom bør koordineres av nevrologer med bred erfaring med bevegelsesforstyrrelser. Tilbudet må være individuelt tilpasset i større grad enn nå, med tettere kontakt i perioder hvor sykdommen endrer seg. Nevrolog og parkinsonsykepleier dekker ulike behov og kan med fordel supplere hverandre i tverrfaglige poliklinikker. Alle nevrologiske avdelinger bør ha kontaktsykepleiere for denne pasientgruppen. Det vil også styrke kontinuiteten.

Likeverdige tjenester er et annet punkt hvor vi ikke er i mål. Avansert behandling med pumper eller dyp hjernestimulator må vurderes ved svingende symptomer og mange doser. Det er grunn til å tro at for få mottar tilbud om denne typen behandling. Videre er det påvist geografiske variasjoner i tilbudene, som kan føre til ulikheter i kvaliteten på behandlingen. Mangel på likeverdige tjenester og geografisk variasjon gjelder også spesialiserte og kommunale rehabiliteringstjenester. Dette er uheldig. Vi vet at ved Parkinsons sykdom er det viktig med regelmessig fysisk aktivitet helt fra diagnosen er stilt. Tilbud om treningsgrupper eller rehabiliteringsopphold er en investering i fremtidig funksjon og bør være en like selvfølgelig del av behandlingen som medikamenter på blå resept.

Ved Parkinsons sykdom er både ergoterapeut, fysioterapeut og logoped sentrale i oppfølgingen. Ofte er det også behov for ernæringsfysiolog, psykolog eller sosionom. Nettopp det tverrfaglige er kjernen i ParkinsonNet. Dette er en modell med systematisk opplæring av helsefagpersonell, persontilpasset oppfølging og nettverksbygging. ParkinsonNet styrker samhandlingen mellom nivåene i helsetjenestene; et annet svakt punkt ved kronisk sykdom. Hjernerådet mener derfor at ParkinsonNet er en modell som kan være egnet for forløp også ved andre kroniske hjernesykdommer. Gode forløp for hjernesykdommene er et hovedmål i hjernehelsestrategien, og det haster med å få dette på plass.

ParkinsonNet ser på mennesket med Parkinsons sykdom som en likeverdig partner, ikke bare en passiv mottager av helsetjenester. Brukerinvolveringen var sentral gjennom hele arbeidet med å utvikle ParkinsonNet. Dat er viktig å ta dette fremtidsrettede synet på brukermedvirkning med inn i den videre prosessen når ParkinsonNet nå blir nasjonalt.

Våren 2020 har vært spesiell for alle. Parkinsons sykdom setter ofte begrensninger for sosial og fysisk aktivitet. Pandemien forverrer denne situasjonen. Det er vanskelig for mange. Parkinsonforbundet har formidlet viktig informasjon til sine brukere, økt tryggheten og hjulpet dem til å mestre hverdagen.  Dette bør beslutningstagerne ta med seg videre i arbeidet for gode helsetjenester under pandemien.

Parkinsons sykdom og de beslektede parkinsonismesykdommene har et presserende behov for fremskritt innen diagnostikk og behandling. For å oppnå det må man komme nærmere årsaksmekanismene og hvordan sykdommene kan oppdages på et så tidlig tidspunkt som mulig, gjennom klinikknær basalforskning. Vi trenger også flere kliniske studier av medikamenter og ikke-medikamentelle tiltak. På World Brain Day slutter Hjernerådet seg til oppfordringen om kontinuerlig og styrket forskning på disse sykdommene.

Det er ikke lett å sette seg inn i hvordan det er å leve med Parkinsons sykdom, men det er enkelt å se at utfordringene er store. Derfor er hjelp til mestring og økt egenkompetanse sentralt, både for bruker og pårørende. Felles innsats for å påvirke helsevesen, politikere og samfunnet for et bedre tilbud til dem som rammes av Parkinsons sykdom er et av hovedbudskapene for årets World Brain Day. Da kan vi sammen gjøre det lettere å leve med denne sykdommen i fremtiden.