Epilepsi: en sykdom som tar stor plass i livet

10. februar er den internasjonale Epilepsidagen. 45 000 mennesker lever med aktiv epilepsi i Norge. Epilepsi er en sykdom med mange ansikter. Noen lever godt med sykdommen. Andre opplever store begrensinger i livsutfoldelsen og har mange usynlige tilleggsproblemer. I anledning Epilepsidagen vil jeg sette fokus på barn og unge med epilepsi, som utgjør en stor gruppe. De har hele livet foran seg, men altfor mange sliter med å gjennomføre skole og utdannelse og med å komme seg inn i yrkeslivet. Hvordan skal vi hjelpe de unge med epilepsi til å håndtere sykdommen sin, så de kan få samme muligheter som andre ungdommer?

Det er vanskelig å være annerledes. Epilepsidiagnosen påvirker yrkesvalg, fritidsaktiviteter og bilkjøring.  Uregelmessig døgnrytme, alkohol og videospilling, vanlige ingredienser i mange tenåringers liv, er nettopp det som kan utløse anfall. Anfall og medisinbivirkninger kan gå utover skoleprestasjoner og energi. Uforutsigbarhet og kontrolltap påvirker selvbilde, kroppsoppfatning og seksualitet. Tanken på at man kan få et stort epileptisk anfall midt i vennegjengen eller med den nye kjæresten, er ikke lett å håndtere. 

Barn og unge med epilepsi har betydelig økt risiko for psykiske utfordringer sammenliknet med normalbefolkningen. 40 prosent av unge med epilepsi forteller at sykdommen har påvirket utdanning og yrkesvalg, 37 prosent har høyt skolefravær, og 44 prosent har opplevd mobbing. Angst, usikkehet, depresjon og kognitive problemer er "nissene på lasset" for mange unge med epilepsi. Noen har også tilleggsproblemer på grunn av annen nevrologisk sykdom, som hjernesvulst, medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade. Barn og unge med epilepsi trenger kontinuitet i helsetilbudet for å fange opp alle fasettene ved sykdommen. Ikke minst må de følges tett og tverrfaglig gjennom overgangen fra barn til ungdom, og fra ungdom til voksen. 

Norsk Epilepsiforbund og Hjernerådet har klare mål for unge med epilepsi: Vi vil at flest mulig skal ha en så normal barne- og ungdomstid som mulig. Vi vil at de psykiske utfordringene som er knyttet til det å ha epilepsi, skal forebygges, følges opp og settes ord på. Vi vil at barn og unge skal kunne være sosialt aktive, fullføre utdannelsen og få en god start på voksentilværelsen. Det har alt å si for helsen gjennom resten av livet. For å få det til, må disse ungdommene møtes der de er, i sitt nærmiljø.

Vi mener at EpilepsiNett kan svare ut mange av disse utfordringene. Entusiastiske fagfolk etablerte EpilepsiNett i januar 2019, med prosjektstøtte fra Norges Forskningsråd og som et ledd i oppfølgingen av Nasjonal hjernehelsestrategi. EpilepsiNett utvikles nå til å bli et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk for fagpersoner og forskere innen epilepsifeltet. EpilepsiNett skal ha en regional koordinator i alle fire helseregioner, med pilotkommuner i hver region. I pilotkommunene skal det være en ressursgruppe med fagfolk som jobber med barn og unge med epilepsi i det daglige. En digital plattform for brukerstyrt poliklinisk oppfølging av epilepsi er også en målsetning. Nettverksarbeidet skal spre kompetanse og bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi for barn og unge, og for familiene deres. Målet er at flere unge med epilepsi gjennomfører utdanning, kommer seg i arbeid og får leve et liv hvor sykdommen tar minst mulig plass. Hjernerådet mener at en slik nettverksmodell ikke bare er velegnet for denne gruppen, men også kan ha overføringsverdi til flere andre kroniske hjernesykdommer.

Norsk Epilepsiforbunds informasjons- og likepersonstjenester gir landsdekkende informasjon til personer med epilepsi og deres pårørende, gjennom informasjonsbrosjyrer, nettsider, filmer og medlemsmøter. Tillitsvalgte i lokalforeningene gjør en stor frivillig innsats.  Foreldre- og ungdomskontaktene følger opp de hardest rammede ungdommene ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Når sykehusoppholdet eller den polikliniske konsultasjonen er over, dukker nye spørsmål opp: Hva skal jeg si til vennene mine? Hvordan skal vi våge å la 15-åringen reise på skoletur? Kan jeg fortsatt spille fotball? Slike spørsmål kan best besvares av dem som har nær kjennskap til hverdagslivet med epilepsi.

Informasjons- og opplæringsarbeid krever kvalitet, kontinuitet og satsing over tid, samt en tilstrekkelig og forutsigbar økonomi. Da kan man ikke basere seg på frivillighet og innsamlede midler alene. Brukerorganisasjonene driver profesjonelt og uunnværlig opplysningsarbeid, og det er på tide å tenke nytt om deres rolle. Norsk Epilepsiforbunds innsats kan løse en oppgave helsevesenet ikke har nok kapasitet til å gjøre. Hjernerådet vil derfor oppfordre til at det inngås forpliktende samarbeid mellom det offentlige og brukerorganisasjoner som Norsk Epilepsiforbund om informasjonsarbeid. Det vil gi muligheter til å bygge ut tilbudet, for eksempel på digitale plattformer. Det er der man finner de unge i dag. Norsk Epilepsiforbunds YouTube-kanal har nå passert 1 million visninger. Forbundet er også representert i ledergruppen i EpilepsiNett. Gjennom Norsk Epilepsiforbund er det et enormt potensial for å få ut god og kvalitetssikret sykdomsinformasjon og øke helsekompetansen!

Det er en stor omveltning i livet å få epilepsi. Diagnosens usikkerhet og store variasjon gjør at det er få fasitsvar, og mange mulige utfall. Det vi vet, er at epilepsien kan påvirke alle deler av livet. Det vi også vet, er at god informasjon og god oppfølging gir bedre mestring og øker sjansen for at unge med epilepsi får et fullverdig liv ut fra sine forutsetninger. Hjernerådet har stor tro på at nettverksbygging og tettere samarbeid med brukerorganisasjonen vil gjøre det lettere å nå disse målene. På Epilepsidagen oppfordrer vi til videre satsing på helhetlig tenking, til beste for alle barn og unge som lever med en varig medisinsk utfordring.