Glem ikke besteforeldrene når syke barn dør!
Besteforeldre har en svært viktig rolle i familier til alvorlig syke barn, og de bærer også omsorgsrollen. Som pårørende må de bli sett og tas vare på.
Kronikk: Natasha Pedersen, generalsekretær & fagansvarlig i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) og Board of Directors i European Association of Palliative Care (EAPC)
Nina Vigre, barnesykepleier, pårørendekontakt i FFB og videreutdanning i sorg ved Universitetet i Bergen (UiB)
OVER 6000 BARN i Norge lider av sykdommer de ikke kommer til å overleve. Disse barna har minimum 30.000 nære pårørende. Med markeringen av pårørendedagen 22. september i friskt minne trenger vi å gi spesielt omsorgen for pårørende besteforeldre et fokus og et løft.
Å miste et barn er en ufattelig og ekstrem opplevelse. Sorgen som følger med, er intens og preger de berørte livet ut. Det er langt igjen, men i dagens helsevesen og med omsorgen barnepalliasjon gir, blir vi stadig bedre til å møte og håndtere dette. Det vies imidlertid svært begrenset oppmerksomhet til besteforeldre som er i sorg. De er de glemte sørgende.
UTENFORSKAPET. Dette er ikke bare et problem for besteforeldrene selv, men kan også føre til større avstand i familier som allerede står i en dyp og mørk krise.
Foreningen for barnepalliasjon har de siste årene opplevd en kraftig økning i antallet henvendelser fra besteforeldre. Alle familier er ulike, men felles for mange er følelsen av å stå på utsiden som hjelpeløse hjelpere, selv om de har sin egen dype sorg.
Midt i krisen bidrar mange besteforeldre for å sørge for praktisk og finansiell hjelp i familiekrisen. De gjør det for sine egne barn – og for det syke barnebarnet
Foreldre til alvorlig syke barn deler på samme måte sine erfaringer, opplevelser og refleksjoner om dem som sørger rundt. Det er tydelig at vi trenger å løfte dette temaet og treffe bedre med omsorgen for denne store gruppen.
SÅRBARHETEN. Død og sorg er generelt et stort tabu i Norge. Vi er raske til å tie følelser og minner i hjel. Det er fryktelig vanskelig for foreldrene, som bærer på både vonde og gode minner det etter kort tid er vanskelig å dele. For besteforeldrene er det enda vanskeligere, fordi sorgen ofte blir mer krevende og enda nærmere for foreldrene. Tabuet blir enda sterkere. Deres egne behov og følelser havner i andre rekke.
Besteforeldre er ofte svært involverte i livene til sine barnebarn. Mens de opplever å stå midt i krisen selv, bidrar mange av dem ved å sørge for praktisk og finansiell hjelp i familiekrisen. De gjør det for sine egne barn -og for det syke barnebarnet. Men, noen besteforeldre opplever også at det er svært vanskelig å involvere seg. De kjenner på redsel, frykt og sårbarhet. For hva om jeg som besteforelder gjør noe feil som kan skade mer enn det hjelper? Eller i verste fall gjør noe som fører til at barnebarnet mitt dør?
RELASJONENE. Berøringsangst er et høyst reelt problem som er vanskelig å overvinne. Mange besteforeldre opplever også at avstanden til sine barn blir større og at konfliktnivået blir høyere. Familierelasjoner blir satt på prøve.
Alvorlig syke og døende barn og unge er en stor gruppe i vårt helsevesen i Norge. Avansert medisinsk utvikling har ført til at barn som tidligere døde tidlig i livet, lever lenger. Dette gjør at vi må bør tenke nytt og mer helhetlig i møter med en svært sammensatt pasientgruppe som ikke bare består av pasienten som er det syke barnet eller ungdommen, men hele familien. Dette inkluderer søsken, foreldre, besteforeldre og andre nærstående. Om målet for omsorgen er at vi skal opprettholde livskvaliteten for alvorlig syke og døende barn og unge, er det viktig at vi også anerkjenner alle dimensjonene rundt dem. Dette må inkludere det å se besteforeldrene – og gi dem støtte og hjelp.
MAKTESLØSHETEN. At et barnebarn får en diagnose med livstruende sykdom, kan for noen besteforeldre bidra til at de får en overveldende skyldfølelse for at de selv lever, mens barnebarnet sannsynligvis vil dø før dem. Det er en vond følelse av urettferdighet og naturstridighet, og ofte står besteforeldrene utslitt og maktesløse tilbake. Ikke bare er de vitner til at barnebarnet deres dør, men de ser også sitt eget barns ekstreme lidelse. Besteforeldres opplevelser av at et barnebarn blir alvorlig sykt, og etter tapet av barnebarnet, er ofte den oversette sorgen som blir stående i skyggen av deres eget barns sorg. Mange forteller også disse følelsene forsterkes dersom de har flere friske barnebarn.
Besteforeldre spiller en svært viktig rolle i familier til alvorlig syke barn, og de bærer også omsorgsrollen. Da må vi huske at de også er pårørende som må styrkes, ses – og bli tatt vare på.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Dagens Medisin, fra Kronikk- og debattseksjonen i 12-utgaven
