Misforstår helsesektoren begrepet likeverdighet?

Kronikk: Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen
Thomas Axelsen, leder av samfunnspolitisk seksjon i Kreftforeningen

BLIR BEGREPET likeverdighet misforstått i helsesektoren? Vi frykter at en sammenblanding mellom ordene likeverdighet og likhet fører til at pasienter ikke får en reell individuell vurdering – og med dette kan gå glipp av livsviktig behandling som de burde ha fått.

For to uker siden kom evalueringen av Nye metoder, og pasienters rett til forsvarlig helsehjelp etter en individuell vurdering har blitt satt høyt på dagsordenen. For de siste ukene har vi også sett en rekke eksempler, videreformidlet både i Dagens Medisin, i Aftenposten og i VG. 

Disse fortellingene viser at sykehusene ikke har gitt pasientene en individuell vurdering i tråd med loven.

SKJEMATISKE AVSLAG. Både Helsetilsynet og en rekke ulike statsforvaltere har den siste tiden vist til at pasienter har fått skjematiske avslag om behandling som baserer seg på de vurderingene som er gjort på gruppenivå, uten at det er gjort en reell individuell vurdering av hvorvidt noe annet burde vært vurdert for disse enkeltpasientene.

Totalt tegner det seg et bilde av et system som opererer på siden av loven, og ikke i tråd med den.

Derfor er vi også svært glade for at helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol allerede har vært ute og sagt at hun ønsker å rydde opp i denne problematikken. Men vi er på etterskudd, og dette burda ha vært en del av den evalueringen som Proba har gjennomført – slik at vi ikke hadde trengt å starte på nytt med dette området nå. For dette burde ikke ha kommet som en overraskelse.

ELEFANTEN I ROMMET. Kreftforeningen var tidlig ute med karakteristikken den store elefanten i rommet – om at forholdet mellom gruppebeslutningene som tas i Beslutningsforum og pasienters rett til å få en individuell vurdering av seg og sin sykdom, ikke var tilstrekkelig diskutert i evalueringen. Helseminister Ingvild Kjerkol mente dette var en litt voldsom beskrivelse, og viser til at dette ikke var en del av Proba sitt oppdrag.

Men i den opprinnelige oppdragsbeskrivelsen Proba fikk fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), sto det: «Evalueringen skal ta innover seg de innspillene som har kommet i forbindelse med høringen av Prop. 55 L (2018–2019) Endringer i spesialisthelsetjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven (lovfesting av systemet for nye metoder m.m.)»

OVERRASKENDE. Ett av de mest sentrale stridstemaene var nettopp at denne lovendringen i praksis ville føre til en innskrenking av pasientens individuelle rettigheter – noe både vi og daværende stortingspolitiker Ingvild Kjerkol var tydelige på den gangen.

I desember 2019 uttalte Kjerkol at «Det vi kan risikere med å lovfeste ordningen nå, er at vi innskrenker retten til nødvendig helsehjelp. Det vil være pasienter som kan komme i en situasjon der de ikke blir individuelt vurdert fordi den gruppa de tilhører da får vurderinga». Og senest i juni i år sa den nye helseministeren til VG at «Retten til å bli individuelt vurdert har vist seg krevende å etterleve, og er en av grunnene til at vi har mast fra Stortingets side om at systemet Nye metoder må evalueres».

Kreftforeningen, Legeforeningen, den daværende opposisjonen og en rekke andre aktører har pekt på disse problemstillingene de siste to årene, og ventet på nye svar fra evalueringen. Derfor var det så overraskende at dette likevel ikke ble en del av den endelige evalueringen, og at HOD aktivt begrenset Proba på dette området.

BEKYMRINGEN SLO TIL. Det viser seg dessverre at både vår og daværende stortingspolitiker Ingvild Kjerkols bekymring har blitt til virkelighet. Og selv om Geir Jørgen Bekkevold (V) betrygget oss fra Stortingets talerstol og sa at «det skal gis et tilbud til pasienten som systemet for nye metoder eventuelt har sagt nei til, dersom det kreves for å gi forsvarlig helsehjelp», og selv om daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) både før og etter lovfestingen har understreket at dette ikke skulle medføre noen innskrenking av pasientens rettigheter, har vi nå altså sett en rekke saker som viser at sykehusene tolker loven feil.

Det virker nå som om linjen til HOD handler mest om likeverdighet, og at alle må få tilgang til et likeverdig tilbud uavhengig av lommebok og hvor man bor i landet. Dette synes vi er veldig bra, for det finnes ingen vei til likeverdighet som går utenom individuelle vurderinger. Det er viktig at alle som jobber med dette, forstår akkurat det.

IKKE DET SAMME SOM LIKHET. For vi frykter at misforståelsen om at likeverdighet er det samme som at alle får det samme tilbudet, er det som skal bli stående igjen til slutt. Likeverdighet handler om at like tilfeller skal behandles likt, og ulike tilfeller skal behandles ulikt.

De aller fleste pasienter i Norge skal ha det som Beslutningsforum innfører som standard behandling. Det er en trygghet i seg selv at vi foretar gode prioriteringer på gruppenivå – for da vet vi at det leger tilbyr deg først, stort sett vil være den riktige behandlingen for deg – uavhengig av hvilken lege du har. Men selv om det prioriteres på gruppenivå, betyr ikke dette at pasientene innenfor denne gruppen alltid vil være helt like. Og noen ganger, slik som Geir Jørgen Bekkevold sa det så fint i Stortinget for to år siden, vil det finnes pasienter som trenger å få et annet tilbud for å være sikret et forsvarlig tilbud.

DE SVAKESTE RAMMES. Vi kan tenke oss et eksempel med 100 pasienter, hvor 99 av dem har god effekt av standardbehandling, men hvor en av dem av en eller annen grunn ikke tåler behandlingen og vil dø dersom hen ikke får et annet tilbud. Kan man virkelig mene at denne pasienten får et likeverdig tilbud om forsvarlig helsehjelp dersom man ikke vurderer å tilby en behandling enn den pasienten vil dø av?

Se også: Er det plass til de sjeldne i Pasientens helsetjeneste?

Dette rammer dessverre aller hardest de svakeste i samfunnet. For lovverket er unødvendig komplisert, og dette kommer på toppen av at man som alvorlig syk må manøvrere et svært uoversiktlig helsevesen. Da er det bare de mest ressurssterke, og de som har gode nettverk rundt seg, som klarer å vinne frem og hevde sine rettigheter. Det kan være de som skjønner systemet og klarer å navigere i det, de som kan kjøpe seg behandling privat eller kan hyre en advokat – eller de som klarer å finne frem til Kreftforeningens rettshjelpstilbud.

Sånn kan vi ikke fortsette å ha det.

RETT TIL ET LIV. Beslutninger på gruppenivå mister legitimitet dersom helsetjenesten ikke samtidig klarer å oppfylle sin plikt til å gi et forsvarlig tilbud til enkeltpasienter som skiller seg fra den gruppen de er en del av.

Retten til forsvarlig helsehjelp etter en individuell vurdering er gjeldende rett: Nå må helse- og omsorgsministeren sørge for at sykehusene etterlever loven, og hjelpe klinikerne med å forstå hvilket handlingsrom de skal jobbe innenfor. For lovverket er unødvendig komplisert, og medfører store utfordringer både for pasienter, leger og sykehusledere som skal forsøke å finne frem i jungelen av paragrafer, forskrifter, rundskriv og stortingsreferater.

Vi bidrar gjerne til å finne løsninger som både sikrer bærekraften i helsetjenesten, samtidig som enkeltpasientenes rett til liv blir ivaretatt.

Ingen oppgitte interessekonflikter