ParkinsonNet: Oppfølging på tvers av omsorgsnivå

ParkinsonNet er en nederlandsk modell for samhandling. Den ble pilotert i Rogaland og Oslo i perioden 2017 til 2019 for å prøves ut i norsk kontekst. Første kurs utenfor pilotregionene ble holdt digitalt i Troms og Finnmark høsten 2021. 

Akershus universitetssykehus (Ahus) er først ut i en rekke av fysiske kurs i alle helseregioner i løpet av de neste to-tre årene.

Gir rom for bedre samarbeid
Målet med ParkinsonNet er å gi mennesker med Parkinsons sykdom og parkinsonisme den best mulige helhetlige oppfølgingen på tvers av omsorgsnivå. Systematisk kompetanseheving og dannelse av tverrfaglige nettverk står sentralt for modellen.

Foreløpig er fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopeder og sykepleiere inkludert i nettverket.

Kristin Borch, prosjektleder for det regionale innføringsprosjektet i Helse Sør-Øst, utdyper de to hovedkomponentene ved ParkinsonNet.

– Det ene er skape en systematisk kompetanseheving slik at hver faggruppe blir bedre på det de skal gjøre, samtidig som de lærer om hva de andre faggruppene kan bidra med. Altså en særfaglig og tverrfaglig kompetanseheving.

Det andre er nettopp nettverksbygging, forteller hun. Derfor er det så viktig at nettverksdeltakerne møtes fysisk både på grunnkurs og ved påfølgende fagsamlinger.

– Litt av poenget er at man skal kjenne til hverandre. Da er det lettere å ta kontakt. Hvis jeg som fysioterapeut følger opp en pasient som jeg tenker at trenger oppfølging av en logoped, og jeg vet om en logoped i ParkinsonNet som jobber i nærheten av der den aktuelle brukeren bor, så er det enklere for bruker å ta kontakt og få den oppfølgingen vedkommende trenger.

Gode tilbakemeldinger
Generalsekretær Britt Inger Skaanes i Norges Parkinsonforbund forteller at pilotprosjektet i Oslo og Rogaland høster gode tilbakemeldinger fra pasientene. De forteller at prosjektet fungerer slik de hadde håpet på.

– Pasientene selv er ikke nødvendigvis de som først tar opp hvilke utfordringer de opplever. Dersom pasienten for eksempel går til fysioterapi, kan fysioterapeuten være den som tar tak i problemer som oppstår, gjerne i forkant, og si at vedkommende kan ha nytte av å oppsøke en logoped eller andre fagpersoner i tillegg til fysioterapi. På dette tidspunktet er det ikke sikkert at pasienten har tenkt på dette selv i det hele tatt.

Det er per i dag omtrent 400 fagpersoner i pilotregionene og 230 fagpersoner i tre nye nettverksområder som har gjennomført grunnkurs og er medlemmer av ParkinsonNet. Disse er tilknyttet en søkemotor slik at brukere, pårørende, helsepersonell og leger kan søke opp fagperson fra ønsket faggruppe i ønsket geografisk område.

– Alle har en viktig rolle
Ragnhild Støkket er sykepleier og helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund. Hun utdannet seg til hjelpepleier og deretter sykepleier før hun tok en videreutdanning i nevrologi og senere en master i helsefagvitenskap.

– Når jeg ser tilbake på ting jeg gjorde da jeg var ufaglært og hjelpepleier, er det så mange ting jeg skulle ønske at jeg hadde gjort annerledes, sett i lys av kunnskapen jeg nå sitter med. Det handler ikke om at jeg har blitt et bedre menneske, men at jeg har fått den kunnskapen som skal til for å kunne yte god omsorg og pleie til dem som har Parkinsons sykdom – og for å kunne handle riktig i de ulike situasjonene.

Hun sier at denne kunnskapen ønsker hun å overføre til andre som jobber i kommunen, og til sykepleierne.

– Jeg tror ikke at sykepleierne er så gode som vi burde være med tanke på å koble på ergoterapeuter, fysioterapeuter og logopeder. Det gjelder andre veien også for alle faggruppene. Vi ser at dette er kjempeviktig. Et godt eksempel på dette er i forbindelse med trening.

Støkket forklarer at et hinder for treningen helt konkret kan være at pasienten ikke er optimalisert medisinsk.

– Den biten er det nevrologen og sykepleierne som følger opp. Dersom det samtidig er andre symptomer som ikke er løst, har pasienten kanskje ikke krefter til å kunne trene – eller motivasjonen.

– Om vedkommende ikke klarer å komme seg til treningen, er det kanskje behov for hjelp fra ergoterapeuten for å få de rette hjelpemidlene for å komme seg til treningen hos fysioterapeuten. Logopeden kan trene stemmen med dem, så taxisentralen hører hva som blir sagt. Alle har en viktig rolle for å bidra til best mulig behandling for personer med Parkinsons.

Skaper misforståelser
Støkket trekker fram kunnskap hun skulle ønske hun hadde fått tilgang på tidligere, og hun peker på situasjoner som potensielt kan misforstås.

– Personer med Parkinsons sykdom kan plutselig gå i «off». Man ser kanskje en person som fungerer tilsynelatende bra og selv kan gå på toalettet. Men når vedkommende skal av toalettet, så har medisinen sluttet å virke og så sitter personen limt fast i toalettskålen og ringer derfor på for å få nødvendig hjelp.

– Så kan det kanskje skje at man i enkelte situasjoner kjenner på en viss irritasjon fordi vedkommende gikk jo inn på toalettet selv. Men man forstår ikke ordentlig hva det er som skjer, og dermed har man ikke en reell forutsetning for å vite hvordan man på best mulig måte kan hjelpe pasienten.

Hun sier at det da er viktig å ha kunnskap om årsaken til at dette skjer, for eksempel at medisineffekten har gått ut og at pasienten faktisk ikke evner å komme seg opp selv.

Støkket påpeker at det også er viktig at man ikke skaper en stressende atmosfære.

– Alle symptomer blir verre når man stresser.

Kognitive vansker
Krisztina Kunszt Johansen er overlege ved nevrologisk avdeling på Ahus. Hun mener at nettopp muligheten for å danne nettverk man kan samarbeide med, er viktig for pasientbehandlingen.

– Parkinsons er en veldig dynamisk sykdom som endrer seg stadig, og det er veldig individuelt hvordan pasientene har det. Derfor er det ekstremt viktig at flere er involvert i pasientbehandlingen.

Per Selnes, overlege i nevrologi ved Ahus, sier at mye av hans motivasjon for å delta i ParkinsonNET, er å få frem at Parkinsons sykdom er mer enn bare bevegelsesforstyrrelsene.

– Jeg kommer fra hukommelsesklinikken, og det er viktig å få frem at kognitive, psykiatriske og depressive symptomer er vanlige hos denne pasientgruppen. Bevegelsesforstyrrelsene er selvfølgelig veldig viktige, men man må ikke glemme den andre delen av sykdommen, som for en del av pasientene kan oppleves som verre enn bevegelsesforstyrrelsene.

Selnes sier at ved hjelp av grunnkursene og den tverrfaglige tilnærmingen lærer alle faggruppene som jobber med diagnosen, om hva de andre gruppene gjør.

– Dermed henviser vi i større grad, og på riktig tidspunkt.