ALS trenger en ny kurs i Norge

Kronikk: Eddy G. Torp, bedriftsleder/ingeniør og ALS-syk

SOM ALS-SYK er jeg statistisk død, og venter likevel på Nav- og sykehusbehandling etter seks måneder. Jeg er bedriftsleder/ingeniør, og har ankommet en ny verden – helsevesenet.

For mitt vedkommende startet ALS-sykdommen for tre år siden. Jeg får utmerket hjelp, men ingen kur: 25 år gammel medisin gir cirka ti prosents forlenget liv, som statistisk varer i to–tre år, men varierer stort – opptil 50 år.

FORSKNINGSFORSKJELLENE. Hvor er de medisinske forskningsresultatene? Brukes det nok midler til forskning- og utvikling (FoU), sammenlignet med eksempelvis kreft?

Stiftelsen ALS Norge er den eneste virksomheten som sikrer ny norsk ALS-forskning: Ny medisin er nå i utprøving. Stiftelsen bidrar til utviklingsprosjektet MotOrtose for robotisering av kroppens funksjoner: Om jeg lever, får jeg delta.

I Norge pågår det fire FoU-prosjekter på ALS, mens kreft har 928 prosjekter.

FORBEDRINGSPOTENSIALET. Det norske helsevesenet er blant de beste i verden innen noen områder, mens forbedringspotensialet på andre felt er betydelig. Jeg har selv opplevd godsiden gjennom en nyretransplantasjon, som ga meg 20 år forlenget levetid. For en industriingeniør er dette det nærmeste man kommer mirakler.

ALS begynner med diagnosen og fortsetter med sykehus for ALS-behandling – med tverrfaglig kompetanse og utrolig god service. Jeg blir møtt med nylig anskaffet vekt og resept på tjenester/hjelpeutstyr – men ingen kur. Hvor blir det av moderne ALS-teknologi? Hvorfor ikke kompensere for muskelsvinn med eksempelvis robotiserte armer og bein?

Lungeavdelingen har presise leger, kompetente terapeuter og avansert utstyr, og jeg får opplæring og hjemmesykehus. Derimot venter jeg fortsatt på gastro-undersøkelse etter seks måneders bleiebruk.

TIDSTYVERIET. Biltransport med helseforetakenes eget rullestol-transportselskap, Pasientreiser, er nesten alltid forsinket med én til to timer. Legebehandling på en halvtime kan ta fire–fem timer totalt. En gang ble jeg til slutt hjemkjørt med ambulanse.

Hjelpeutstyr tilbyr ofte liten brukertilpassing, noe som krever unødig tid og kostnader. En spesialmadrass for en person på 170 centimeter leveres til meg, som er 190 centimeter høy. Mange søvnløse netter og unødig venting på madrassen. Eget tidskrevende søk og selvutviklede løsninger må ofte til. Tid synes dessverre å være en gratis ressurs i deler av helsevesenet, men som ALS-syk har jeg ikke mye tid igjen.

Nav mottar søknad om hjelpeutstyr etter kommunens saksbehandling. Ofte behandles disse tids- og kostnadsdrivende. Egen erfaring etter seks måneders venting – en firedel av min forventede levetid – er at søknad ennå ikke er behandlet. Trolig er mange sakers behandlingskostnader dyrere enn hjelpeutstyret – og brukt hjelpeutstyr skrotes.

ORGANISERINGEN. Kommunale helsetjenester oppleves bra, men har forbedringsmuligheter. I hjemmesykepleien må noen brukere forholde seg til over 60 ulike personer i en måned. Erfaring viser at mye tid går tapt som følge av organiseringen: Kun ett besøk per måned hos pasient øker tidsbruken med 50 prosent – og kvalitet senkes. Hjemmetjenesten er uforutsigbar når det gjelder tid – til alles ulempe. Kommunal saksbehandler kan finne på å ta egne helsefaglige beslutninger i strid med resept.

Med enkle kommunale tiltak for organisering og deltidsstillinger kunne pasienten få bedre livskvalitet. De ansatte kunne trives mer – og kommunen kunne spare mye penger.

Ordningen med brukerstyrt personlig assistent (BPA) gir hverdagsbistand – Activities of Daily Living (ADL) – og bistår med arbeid og øvelser som holder ledd funksjonsdyktige. Ved hjelp av BPA har jeg til og med fått til to ukers avlastning på hytta.

VERKEN KUR ELLER HÅP. Over 400 personer har ALS i Norge. Tallet øker – og stadig yngre rammes.

Norske kommuner har ofte manglende kunnskap, og lite å bidra med, når diagnosen er stilt. Sykdommen progredierer ulikt, hurtig og ofte akselererende: Mange alvorlige beslutninger må tas på kort tid, og ofte med mangelfullt beslutningsgrunnlag. Behandleren er ofte uerfaren og søker kunnskap, noe som tar tid. Men man vet at det er ingen kur eller håp – i dag!

RESTVERDIEN. Nå som tre av mine to–tre forventede leveår har passert, vil jeg gjerne utnytte restverdien av livet. Jeg vil unngå at livsmål går i grus: Å bli gammel med kjæresten, se voksne barn modnes – og å følge barnebarn til skolen. Jeg må gjøre det beste ut av mitt restliv for ektefelle, familie, venner og kolleger.

Det arbeides med å få startet opp et ALS Senter Norge, som for meg og andre kunne gjøre et vanskelig ALS-liv vesentlig bedre – og lenger.

Helsevesenet vil spare store summer: Kun én uke spart sykehusopphold for landets ALS-pasienter tilsvarer 50 millioner norske kroner per år.

Ingen oppgitte interessekonflikter