Vi må få et kvalitetsregister for slagrammede barn

Sverige har et eget register for slagrammede barn. I Norge har vi det ikke. Vi registrerer kun voksne. Dette er alvorlig når en av hensiktene med et kvalitetsregister er å få økt kunnskap for å gi et bedre liv til dem som rammes av slag.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn to år gammel.

Bente Nicolaysen

Kronikk: Bente Nicolaysen, talsperson LHL Hjerneslag Barn og Ungdom
Marita Lysstad Bjerke, helsefaglig rådgiver og slagsykepleier i LHL Hjerneslag
Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag

HJERNESLAG ER en alvorlig diagnose som hvert år rammer om lag 12.000 i Norge. De fleste er over 18 år, men slag forekommer også i aldersgruppen 0-18 år. Slag i barnealderen antas å ha en forekomst på cirka 2,5–5 tilfeller per 100.000 barn.

Marita Lysstad Bjerke

Når vi vet hvilke utfordringer mange voksne får etter et slag – fra fysiske til kognitive og psykiske vansker – så forstår vi utfordringene til barn.

VI KAN GJØRE MER. Det gjøres selvsagt noe for slagrammede barn og barn med ervervet hjerneskade i Norge. Vi har fått «Behandlingslinje for rehabilitering av ervervet hjerneskade hos barn og unge», og det jobbes med retningslinjer for utredning og behandling av barn med slag. Det er likevel

  • altfor liten oppmerksomhet på at personer under 18 år kan få hjernesykdommer som hjerneslag,
  • det er for liten oppmerksomhet på de utfordringer barn og unge med slike sykdommer og andre ervervede hjerneskader har, blant annet hvordan disse skal mestre overganger mellom ulike livsfaser, og
  • det er for dårlig oppfølging av og tilrettelegging for dem, spesielt i kommunene.

SVENSK KVALITET! Norske og svenske barn med hjerneslag behandles ulikt: «Målsättningen är att utveckla kvaliteten i vården av barn och ungdomar som insjuknar i stroke, att förkorta tid till diagnos och behandling samt att utredning, terapi och rehabilitering av barnen blir av hög och jämn kvalitet över hela landet», heter det på siden til «Barnriksstroke»-registeret i nabolandet.

Når du går inn på Norsk hjerneslagregister (NHR), er ikke barn omtalt, men noe av hensikten med det norske registeret er det samme som for Barnriksstroke – bare at det er for voksne. Det positive er imidlertid at NHR, og professor og faglig leder Bent Indredavik, er åpne for en tilsvarende løsning som i Sverige hvis det vurderes som den beste løsningen.

Forslaget om å opprette et kvalitetsregister for pasientgruppen, er ikke fulgt opp

NORSK FORSØMMELSE. Helsemyndighetene har forsømt seg og sviktet slagrammede barn. På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) utarbeidet en nasjonal gruppe «Rapport Nasjonal behandlingslinje for rehabilitering av barn og ungdom med moderat til alvorlig ervervet hjerneskade 2017-2018», hvor det ble foreslått å opprette et kvalitetsregister for pasientgruppen (e). Det er ikke fulgt opp.

Det er mye som kan problematiseres ved å registrere barn med slag, for eksempel:

  • Hvilke variabler skal brukes?
  • Hvilke ressurser er tilgjengelig,
  • Hvem skal rapportere om barna så lenge de fleste blir lagt inn på barneavdelinger og ikke slagenheter?

LØSNINGER. De utfordringene som blir trukket frem, kan imidlertid løses. Dessuten er utfordringene for helsebyråkratene langt mindre enn for de barna og familiene som rammes av slag – og som et slik register skal bidra til å hjelpe.

Det er ikke slik at et register gir individuelle rettigheter, men når man får kunnskap om hva som er situasjonen for gruppa, kan man se hva som fungerer, hva som ikke fungerer – og hva man må man følge opp med av for eksempel ressurser, tiltak, systemendringer og eventuelt lovendringer.

En utvidelse av Norsk hjerneslagregister kan være en løsning. Alternativer til registrering i NHR kan være et felles kvalitetsregister for barn med alle typer ervervet hjerneskade, da heller ikke disse i dag er omfattet av et register. Et nytt kvalitetsregister bør samarbeide med Habilitering for barn og unge (HABU), og helst være en del av en nasjonal kompetansetjeneste hvor et slikt register inngår som ett av elementene. Man kan også vurdere å starte med et forskningsregister for å kartlegge status, omfang og utfordringer for slagrammede barn.

SVENSK DELREGISTER. I Sverige har de løst oppgaven med et barneslagregister som et register med egne variabler tilpasset barn og med en egen styringsgruppe der barneleger er godt representert, men der også «Riksstroke» – som er det svenske nasjonale kvalitetsregisteret og som tilsvarer vårt NHR – er med for å bidra med registerkompetanse og generell slagkompetanse. Formelt er der dette løst ved at «Barnriksstroke» er et delregister i «Riksstroke». Svenskene har også laget gode retningslinjer for behandling av barn som får slag.

Sverige er både «verdensmestre» og «europamestre «når det gjelder kvalitetsregistre og «Riksstroke», det eldste (1994) og kanskje beste slagregisteret i Europa. En representant for «Riksstroke» sitter i fagrådet til NHR, hvor LHL Hjerneslag er representert.

Det viktigste for oss er at man nå kommer i gang, slik de har gjort i Sverige – da det er like alvorlig å være et norsk som et svensk slagrammet barn.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 09-utgaven

Powered by Labrador CMS