Vil ha nye forhandlinger om dyr SMA-medisin

Fagmiljøet har bedt om at kriteriene for medisinen nusinersen (Spinraza) som brukes mot spinal muskelatrofi utvides.

Medisinen er svært kostbar og ble i 2018 innført til behandling av barn med SMA, men med strenge kriterier om hvem som får starte på behandlingen, og når behandlingen skal stoppes.

– Det er ikke en stor endring, men en liten justering etter at vi nå har fått mer erfaring, sa klinikkleder Terje Rootwelt ved Barneklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS) til Dagens Medisin i forrige uke om de foreslåtte endringene.

Fagmiljøet melder om at 70 pasienter får legemiddelet i dag, og at behandlingen ikke er stoppet for noen pasienter så langt.

Ber om nye prisforhandlinger

Mandag var saken oppe i Bestillerforum, som er en del av Systemet for nye metoder. I Nye metoder blir det avgjort om legemidler og behandlinger skal brukes og dekkes av spesialisthelsetjenesten. Bestillerforum forbereder saker før den endelige behandlingen i Beslutningsforum.

Dagens Medisin har siden mandag etterspurt beslutningen om saken og en kommentar fra Bestillerforum. Onsdag ettermiddag ble sakspapirer og oversikt over beslutningene offentliggjort.

Bestillerforum, som består av fagdirektørene i de regionale helseforetakene og representanter for Helsedirektoratet, ønsker nå nye forhandlinger.

Ber om pasient-avklaring

Samtidig bes det om at fagmiljøet konkretiserer følgene av en utvidelse av kriteriene for antallet pasienter som vil få behandlingen:

«Bestillerforum RHF ber Statens legemiddelverk om å etterspørre ny dokumentasjon og ta kontakt med den nasjonale faggruppen for å få en belysning av konsekvensene av de foreslåtte kriteriene for antall nye pasienter. Sykehusinnkjøp HF, LIS tar kontakt med firma vedrørende nye forhandlinger. Saken sendes deretter til de interregionale fagdirektørene for videre behandling», heter det i møteprotokollen.