Pasienten mangler i planleggingen av pasientens helsevesen

Kronikk: Steinar Pedersen, overlege ved Samvalgssenteret, Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN)

OFFENTLIGE TJENESTER benytter ofte utsagnet «ingenting om deg uten deg». Dette gjelder i liten grad for helsevesenet. Helsevesenet har besluttet at de skal eie mine helseopplysninger, og de har bestemt hvor mine helseopplysninger lagres. Og de har bestemt at de skal lagres på et sted som er lukket for meg.

Helsevesenet har også bestemt hvilke av mine helseopplysninger jeg har tilgang på hos helsenorge.no.

Og nå planlegger det å bruke cirka 30.000 millioner skattekroner for å utvikle en ny elektronisk pasientjournal (EPJ) for kommuner – for bedre tilgang og kommunikasjon av mine helseopplysninger. Hvordan blir min rolle som pasienten i dette systemet?

PASIENTENS EPJ. Hva om pasienten eier og bestemmer over egne helseopplysninger? Da kan man, i stedet for å basere seg på gammelt tankegods, arbeidsrutiner og oppfatninger, lage en elektronisk pasientjournal (EPJ) til en promille av beregnet pris for den elektroniske pasientjournalen som planlegges i dag.

Hvis «pasientens helsevesen» skal inkludere «pasientens EPJ», må helsevesenet, og alle som jobber der, akseptere at mine helseopplysninger tilhører meg – og at de skal dekke mine behov. Og jeg vil lagre dem i min helsebok, som lagres i en sikker sky. Da vil mine behandlere få tak i mine helseopplysninger – uavhengig av tid og sted. De trenger ikke, som i dag, å ha tilgang til et lukket system på legekontoret eller på sykehus. Alt de trenger, er en sikker tilgang til en internettadresse.

• Da bortfaller behovet for en egen EPJ hos primærlegen eller på sykehuset – og det blir betydelig mindre behov for norsk helsenett og datasenter i helsevesenet.
• Det blir mindre behov for IKT driftsorganisasjoner, og kanskje blir det mindre behov for et voksende direktorat. Alt dette kan veksles om til nye helsearbeidere i eldreomsorgen.

EGENKONTROLL. Slik jeg har kontroll over min konto i nettbanken, vil jeg ha kontroll over hvem som får tilgang til mine helseopplysninger. Min lønn dukker opp i min nettbank samtidig som denne rapporteres til skattemyndighetene. Slik kan også mine prøvesvar komme inn i min helsebok samtidig som min lege får tilsendt disse og kan aksjonere basert på disse.

Det som har inspirert – eller kanskje frustrert – meg til disse tankene, er arbeidet med å innføre et elektronisk timebestillingsystem ved mistanke om koronasmitte ved Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN). Systemet gir 70 prosents reduksjon i behovet for testpersonell, bedre informasjon til smittesporing, redusert smitterisiko for de ansatte i testenheten, og automatisert og raskere svar til dem som er testet.

Men i helsevesenet er det så mange som skal godkjenne systemendringer at det blir rene hinderløypa å skulle jobbe seg gjennom personvernombud, sikkerhetsansvarlig, jurister, IKT-støttefunksjoner, passord og registre.

DET GODES FIENDE. Det beste kan fort bli det godes fiende. Alle involverte personer og systemer vil helt sikkert pasientens beste. De vil ha noe å si – og de vil bli hørt. Få av de mange som mener mye om systemene, har noen gang stått i et akuttmottak og kjent ansvaret med å skulle ta raske, livsvikte beslutninger. De fagspesifikke innspillene er sikkert 100 prosent korrekt, men summen blir likevel ikke riktig sett i et pasientperspektiv. Slik blir det kanskje lettere å beholde dagens systemer og posisjoner for organisasjonen og dem som jobber der, enn å tilby en bedre, sømløs digital helsetjeneste på behandlerens og pasientens premisser.

Jeg mener at det er en mye større risiko for pasientens sikkerhet at alt blir korrekt i forhold til lover, regler og IKT-sikkerhet – enn at helseopplysningene ikke er tilgjengelig til rett tid på rett sted.

ET NYTT STÅSTED! Rettssystemet vårt skal verne mot vilkårlig maktutøvelse fra det offentlige. Da forstår jeg ikke at «noen» kan bestemme at jeg ikke kan sende bilder som viser mulig hudkreft til en sykehusspesialist. Bildet er mitt. Jeg kan dele det med hvem jeg vil, bare ikke med helsevesenet.

Skatteetaten samler inn informasjon fra utallige kilder, setter det sammen til min skattemelding og gir meg beskjed i epost om å se på Altinn via sikker tilgang. Men «noen» har bestemt at en slik epost ikke kan brukes i helsevesenet.

For å lage pasientens helsevesen, må vi tenke nytt og annerledes. Vi må innovere med et helt nytt ståsted. Vi må spørre om hva som er viktigst for pasienten.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin 19/2020, fra Kronikk og debattseksjonen