Får vi snart bedre tilgang til helsedata for forskningsformål?

Kronikk: Hans Olav Melberg, førsteamanuensis i helseøkonomi ved UiO og forsker ved Oslo universitetssykehus (OUS)

FOR NOEN ÅR siden tenkte jeg at det kunne være interessant å undersøke i hvor stor grad innføringen av rotavirus-vaksinen førte til færre innleggelser med alvorlig diare og oppkast blant små barn. For å gjøre dette, trengte vi data for antallet innleggelser på noen diagnoser i ulike aldersgrupper i ulike år.

Det endte nesten med full fallitt. Ikke for vaksinen, men for prosjektet. Timene med søknadsarbeid gikk i taket, tiden gikk, dataforespørselen ble kuttet inn til beinet for å passere, og det ble aldri noen publikasjon.

DRØMMEN. Men jeg tok med meg en lærdom: Jeg ville arbeide for at det skulle bli lettere å få tilgang til denne typen helsedata. Da kunne vi raskere oppdage om det gikk bedre med de som fikk en spesiell skrue ved hoftebrudd, forbedring – eller forverring – i overlevelse med en ny type stent etter hjerteinfarkt, og langtidskonsekvenser av kreft på arbeid og inntekt. Drømmen om data var kanskje ikke like sexy som Jørn Hoels, men den var født.

Nylig kom drømmen ett skritt nærmere virkeligheten. Forskningsrådet og regjeringen har bevilget mange titalls millioner, og en plan til noen hundre millioner kroner er klar. Man skal bygge opp en ny institusjon som skal behandle alle søknader og utlevere data, og man skal lage en helseanalyseplattform der man kan analysere data på en sikker måte.

Bør vi sprette champagnen?

DIGITALE BJØRNESKINN? Hvis planene blir virkelighet, vil det være et langt skritt fremover. Noen elementer er på plass, blant annet en felles portal for søknader om tilgang til data og en bedre oversikt over ulike registre og variabler. Det skal komme mange flere gode – og dyre – elementer. Jeg vil gjerne at dette lykkes, men vil ikke selge noen digitale skinn før log inn-knappen virker.

For å komme fremover så raskt og billig som mulig, er det viktig at ikke alt satses på ett kort. I tillegg til de tekniske, finansielle og organisatoriske utfordringene som kan oppstå, avhenger løsningen av at Stortinget vedtar nye lover om behandling av helsedata. Dette tar tid, og man kan ikke forskuttere at loven passer planene. Plan B bør være å gjøre alt man kan innenfor dagens lovverk.

TILGANG UTEN SØKNAD. Spesifikt bør tre elementer vurderes. For det første bør man ha en lisensordning lignende den man har i Danmark, der forskere kan få tilgang til enkelte datakilder uten å gå gjennom tunge søknadsprosesser.

Dette betyr ikke at man skal ta lett på personvernet. Som ung forsker opplevde jeg å få store mengder helseopplysninger på CD-er, som lett kunne kopieres. Slik bør det ikke være. Man kan få tilgang til data, men tilgang betyr ikke nødvendigvis at man må ha kopier på sin egen maskin. Her har universitetene og andre allerede tekniske løsninger som virker bra. Med en slik løsning, kombinert med en lisens som kan inndras, får man både rask tilgang og bedre personvern.

ANALYSE UTEN TILGANG. Det andre elementet, er en form for tilgang der man får analysere data på individnivå uten selv å se informasjon om individene. Statistisk sentralbyrå (SSB) har allerede en slik løsning der man kan skrive inn kommandoer og få ut resultater (microdata.no), men uten å kunne søke opp informasjon om en enkeltperson. Dette gjorde at jeg på kort tid kunne gå fra en ide til å lage analyser av inntekt og uførhet for alle i Norge delt på kjønn, alder og utdanning.

En slik løsning vil ikke kreve de samme lovendringene som en sentralisert løsning. Den er svært godt for personvernet fordi man ikke kan se individdata, og den er så rask og ubyråkratisk at vi som er vant til å jobbe i 50 timer og vente et år eller to for å få data, nesten får tårer i øynene.

UTVIDE – UTEN Å BYGGE NYTT? For det tredje kunne man legge inn noen variabler i eksisterende systemer. SSBs løsning, med lisens og innlogging, er begrenset i den forstand at det ikke er mulig å legge inn alle mulige data og utføre alle analyser, men her må man ikke la det perfekte bli det godes fiende. Mye kan gjøres med svært lite. Med bare en variabel – ICD-10 diagnosen fra en eventuell registrering i Norsk Pasientregister – i tillegg til det man allerede har i SSB, kunne man se på hvilke grupper som er mest sårbare, og konsekvenser av sykdommer over tid.

Med en variabel til, prosedyrekodene, kunne man si mer om effekten av ulike behandlinger på inntektstap, uførhet og død.

POTENSIALET. Norden er i en særstilling når det gjelder muligheten til å drive god registerforskning fordi vi har informasjon fra ulike registre som dekker hele befolkningen. Lovverk og trege systemer har gjort at vi ikke har klart å utnytte dette potensialet.

Man kan håpe på et flunkende nytt system som er ferdig om et par år. Men det må ikke bli slik at vi ender opp med å vente i ti år på at noe fantastisk snart skal komme. Vi må tenke hva vi kan gjøre uansett. For eksempel er det allerede nå lovlig å ha et system der man gir ut anonyme resultater av analyser. Et system der man får en lisens til å sende inn kommandoer og umiddelbart motta resultatene av dette, er gunstig både for personvern og for rask tilgang til data. Dette erstatter ikke en tung løsning – som vil være nødvendig med mer komplekse data og analysemetoder – men det gir mye for lite.

Tilleggsinformasjon: Artikkelforfatteren er medlem i Arbeidsgruppe Forskning i Helsedataprogrammet. Arbeidsgruppen er oppnevnt av Forskningsrådet og gir innspill på hva forskerne ønsker og trenger.

Dagens Medisin 17/2020, fra Kronikk og debattseksjonen