Norge behøver midler til å forske mer på ALS

Innlegg: Mona H. Bahus, leder for ALS Norge

AMYOTROFISK LATERALSKLEROSE (ALS) er en av sykdomsverstingene et menneske kan få. Men forstå meg rett ettersom det finnes mange pasienter med svært alvorlige sykdommer der ute som roper om kur, forskning – og som ber om å bli sett og hørt. Mitt ønske er å rette fokuset mot ALS og manglende midler fra det offentlige til få forske på denne sykdommen i Norge. Jeg vet at det da vil komme argumenter for at det nå satses stort på klinisk forskning i Neuro-sys i Bergen.

For oss i stiftelsen ALS Norge er ikke dette nok, og noe vi i ALS Norge ikke er helt fornøyd med. Vår forening har fått i gang flere viktige ALS-forskningsprosjekter i Norge som ikke omfattes av offentlige midler.

TRENGER OFFENTLIG STØTTE. Jeg undres over at våre politikere tør å sitte rolig uten å bevilge tilstrekkelig med midler til forskningen i Norge. Jeg kan nevne flere viktige forskningsprosjekter som ALS Norge støtter og ber om offentlige midler til: Stamcelleforskning (IPS) på ALS ved Joel Glover og grunnforskning på ALS ved NTNU ved Axel og Ionna Sandvik. Vi må heller ikke glemme den viktige forskningen på årsak og forekoms som gjennomføres av Trygve Holmøy, Hilde Nilsen og Ola Nakken ved Akershus universitetssykehus (Ahus).

Disse viktige forskningsprosjektene roper om midler og er like viktige prosjekter som klinisk forskning i Bergen. Ikke la disse prosjektene stoppe opp.

Vi har også fått i gang genetisk testing på ALS ved Helle Høyer på Sykehuset Telemark, noe som nå blir landsdekkende tilbud. Hvis dere på Stortinget hadde tatt dere tid til å snakke med de norske ALS-forskere og hørt på deres metode og fremgang, er jeg sikker på at dere hadde sett hvor viktig dette er og åpnet for offentlige midler til dem via Norsk forskningsråd.

DET HASTER! Helseminister Bent Høie har uttalt i mediene at han ikke har makt til å få på plass et nasjonalt ALS-register. Hvis ikke helsestatsråden har makt, hvem skal vi da spørre for å be om hjelp?

ALS Norge har gått inn med 400.000 kroner til St. Olavs hospital i Trondheim for å få i gang et ALS-register, som det haster med. Vi forventer at Bent Høie tar over stafettpinnen her i alle disse viktige ALS forskningsprosjektene jeg har nevnt her. Vi kan ikke sitte rolig og se all den lidelsen som ALS fører med seg, ALS må stoppes og kur må forskes frem: Uten forskning er det ikke mulighet for kur. Vi kan ikke se inn i øynene til unge mennesker som får ALS og si at Norge er i bakleksa. Vi må vise dem som lider at vi vil hjelpe, og det ber og trygler jeg også dere på Stortinget om.

FLERE YNGRE RAMMES. ALS rammer ikke bare den som får diagnosen, men også familien, barna og hele nettverket. Sykdommen kan ramme hvem som helst og når som helst ettersom forskere i dag ikke kjenner årsaken.

Vi ser at stadig yngre mennesker får ALS, og den yngste ALS-remmede vi har kontakt med i Norge, er 23 år gammel. Hva vil dere politikere si til en så ung gutt om fremtiden hans? Jeg har ikke hjerte til å fortelle ham at vi dessverre ikke kan hjelpe, og derfor skriver jeg denne bønnen med tårer i øyne og håp om hjelp for de som lider.

Les også: Hva er galt med rettsstaten Norge?

NASJONAL DUGNAD! Jeg har jobbet frivillig og kjempet for ALS-saken i Norge i snart 12 år – for at forskerne skal finne en kur som knuser ALS. Vi skylder våre kjære – og hele verdenen – at norske helsemyndigheter bevilger offentlige midler til stamcelleforskning, grunnforskning, genetisk forskning og til ALS-register og forskning på forekomst og årsak.

Støtt oss og vårt opprop til en nasjonal dugnad for ALS-forskning, Bent Høie: Jeg vet at du har påvirkningsmulighet, hvis du vil. Og vit at du da vil hjelpe mange!

Ingen oppgitte interessekonfikter