Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Crohns-pasienter får ikke potensielt livsnødvendig medisin

Pasienter med alvorlig Morbus Crohns sykdom må vente i ett år på den biologiske medisinen ustekinumab (Stelara). I mellomtiden er de nødt til å gjennomgå utilstrekkelig behandling med alvorlige konsekvenser.

Annons:
Marte Gylland Hegstad

Innlegg: Marte Gylland Hegstad, nettredaktør i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF)
Arne Schatten, generalsekretær i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

I JANUAR VEDTOK Beslutningsforum å godkjenne ustekinumab for bruk i behandling av Crohns sykdom. De aller sykeste pasientene må likevel vente til 2020 med denne behandlingen på grunn av byråkrati. Den populasjonen dette går ut over, rapporterer nå alvorlige medisinske konsekvenser med sterkt endrede fremtidsutsikter og livskvalitet.

Professor Bjørn Moum, som er gastroenterolog ved Oslo Universitetssykehus og leder av Forsknings- og utviklingsavdelingen, sier at i praksis innebærer dette at medisinen ustekinumab ikke kan tas i bruk før 1. februar 2020, noe som er fortvilende for mange pasienter.

Arne Schatten

FORTVILELSE. Å skulle vente i ett år med å gi disse pasientene en potensiell behandling som kan gi dem normal livskvalitet og få dem tilbake i arbeidslivet, er ikke i tråd med Moums praksis. Han har uttalt at dette er «fullstendig i strid med hva vi spesialister praktiserer, nemlig å gi den beste og mest effektive behandling vi kan tilby så raskt som mulig».

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) har blitt kontaktet av både gastroenterolog og pårørende i Stelara-saken, og alle fortviler på pasientenes vegne. Saken har skapt et formidabelt engasjement på foreningens Facebook-side fra lesere som knapt tror det de leser.

UENIGHET. LMF har vært i kontakt med Vilde Elise Ellefsen, en 20-åring i Bergen som har Morbus Crohn. Ingen biologiske medisiner har hjulpet henne. På grunn av at tarmen hennes ikke tåler å vente i ett helt år på medisin, har hun nå fått operert inn stomi, en utlagt tynntarm. Hele tykktarmen er koblet av fordøyelsessystemet hennes slik at den skal få ligge brakk og hvile seg i det lange venteåret hun har framfor seg. Som om det ikke var nok, ble 20-åringen raskt nødt til å re-operere to ganger i etterkant.

Foreningen har også spurt Beslutningsforum om vi kan påvirke til endring i deres beslutning. Vi fikk til svar at dersom leverandør hadde levert det siste pristilbudet tidligere, kunne Stelara ha vært tilgjengelig for pasientene fra 1. februar i år. De mener også at det finnes behandlingsalternativ for disse pasientene, noe gastroenterolog Bjørn Moum er uenig i.

“De sykeste Crohn-pasientene må vente til 2020 med biologisk medisin på grunn av administrativt byråkrati”

PASIENTENS HELSEVESEN? En av forfatterne av dette innlegget, generalsekretær Arne Schatten i LMF, oppfordrer Beslutningsforum til å revurdere avgjørelsen begrunnet i de medisinske og kirurgiske konsekvenser deres avgjørelse kan gi for disse sårbare Crohn-pasientene.

Crohns sykdom er en alvorlig kronisk inflammatorisk tarmsykdom som kan angripe hele fordøyelsessystemet. Riktig behandling til riktig tid er et godt prinsipp som helsevesenet følger.

Skal byråkratiske prinsipper stoppe nødvendig medisinsk behandling, og er det slik politikerne ønsker at pasientens helsevesen skal være?

Oppgitt interessekonflikt: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) har en annonseavtale med legemiddelprodusent Janssen-Cilag

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 08/2019

 

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!