Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

ME-behandling må inn på et nytt spor

Vi kan ikke bruke opp begrensede ressurser fremover ved å fortsette resultatløse prosjekter – og risikere pasienters liv og helse på alternativ behandling. Vi må slutte med å påstå at ting virker uten at det belegges med objektive, fritt tilgjengelige rådata.

Annons:
Sigmund Olafsen

Innlegg: Sigmund Olafsen, sivilingeniør/seniorforsker i akustikk. Han er også pårørende

VI SER NÅ at teorien om at ME kan behandles med kognitiv atferdsterapi eller gradert trening, forlates i land etter land. Det er ikke så rart ettersom flere tiår med forskning til en pris av over hundre millioner kroner ikke har gitt et eneste objektivt resultat med fritt tilgjengelige rådata.

Faktisk er de eneste objektive rådataene som jeg har lyktes med å finne, det som ligger igjen fra PACE-studien over hvor langt folk kunne gå før inntak av studien og etter et år. Disse viste at det verken var trygt – eller bryet verdt – å bruke kognitiv adferdsterapi eller gradert trening.

Spørreundersøkelser der pasienter har krysset av på et skjema for hvordan de synes de har det, finnes det mange av. Disse viser ingen eller svak bedring, men har ingen objektive data å bringe til torgs.

KORREKT INFORMASJON. Objektive data som viser pasientens faktiske tilstand, finnes det altså knapt noe av. På Facebook finnes det derimot store mengder med artikler fra tabloidaviser, ukeblader og reklamesider for mirakelkurer eller avdankede teorier. Det finnes også nok av avisinnlegg med angrep på personer og organisasjoner som – med all mulig grunn, viser det seg nå – er skeptiske til rådene om kognitiv terapi og gradert trening.

Center for Disease control (CDC) i USA har utmerket informasjon på internett om ME. Her kan man finne relevant, oppdatert og korrekt informasjon om denne forferdelige sykdommen. Per i dag finnes ingen kjent kur, og anbefalinger går på å gjøre det man kan for å lindre symptomer og bedre livskvalitet for dem som blir rammet.

Et helt vesentlig sitat fra denne informasjonen er som følger: «Important note: Patients should talk with their doctors about all potential therapies because many treatments that are promoted as cures for ME/CFS are unproven, often costly, and could be dangerous».

“Jeg synes vi skal takke dem som har forsket på kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling for ME, for innsatsen. Det ble aldri noe resultat av det, men det er lov for en forsker å ta feil”

Min oversettelse: «Viktig: Pasienter må snakke med legen sin om alle mulige foreslåtte terapier fordi mange behandlinger som markedsføres som kur for ME/CFS, er udokumenterte, ofte dyre og kan være farlige».

TO VIKTIGE SPOR. Jeg synes vi skal takke dem som har forsket på kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling for ME, for innsatsen. Det ble aldri noe resultat av det, men det er lov for en forsker å ta feil. Men vi kan ikke bruke opp begrensede ressurser fremover ved å fortsette på resultatløse prosjekter. Og vi kan ikke risikere pasienters liv og helse på alternativ behandling. Nå må vi slutte med påstander om at ting virker uten at det kan belegges med objektive, fritt tilgjengelige rådata.

Veien fremover nå må gå langs to spor, biomedisinsk forskning og seriøs kvalitativ forskning på pasientenes livskvalitet, nettopp dette det er bevilget penger til. Dette er helt i tråd med internasjonale anbefalinger.

Oppgitt interessekonflikt: Artikkelforfatteren er nærmeste pårørende til en pasient med utmattelse.

 

Kommentarer

  • Carsten TJELL 01.05.2019 16.17.00

    Overlege

    C. Tjell, dr.med., W. Iglebekk, fysioterapeut. Angående diskusjonen om ME/CFS viser vi til vår debattartikkel i DM 4. april ‘Silotenkning om biopsykososiale lidelser?’ I en retrospektiv kohort studie på 163 pasienter med CVMCC (kronisk BPPV) oppfylte bl.a. 63% Fukuda kriteriene for ME; Vi underbygger konklusjonen, at CVMCC kan være triggeren av symptomene i ME/CFS med en behandlings studie, hvor otolith reponerende manøvrer spesifikke for hver buegang gav symptomlindring hos mer enn 80 %. Omtrent halvdelen ble enten fri for respektive symptomer eller vesentlig bedre bl.a. fatigue og arbeidskapasitet. Korrelasjonen mellom nautisk vertigo/dizziness og majoriteten av symptomene (bl.a. hodepine, nakkesmerte, kjevesmerte, dizziness, fatigue, synsforstyrrelse, kognitiv dysfunksjon, kvalme) var signifikante. På ingen måte hevder vi, at ME/CFS er det samme som CVMCC. Men vi vil hevde, at overordentlig mange, som har fått diagnosen ME/CFS rent faktisk lider av CVMCC.

  • Sigmund Olafsen 02.05.2019 08.29.11

    Seniorforsker

    Tusen takk til Carsten Tjell. Det er svært viktig at man undersøker muligheten for alle sykdommer og tilstander som kan gi ME-liknende symptomer og som kan behandles før man stiller diagnose ME. Så man burde ha med CVMCC på en sjekkliste av ting som bør utelukkes før man tenker ME. Takk igjen!

  • Sigmund Olafsen 01.05.2019 14.19.39

    Seniorforsker

    Men i alle dager, nå kommer disse ryktene om friskhistoriene igjen. Som alltid uten dokumentasjon! Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg må si det: Kom med data, ikke ukebladhistorier! Nina Andresen, du risikerer folks helse og kanskje til og med liv med historiene dine! Av de 641 deltakerne i PACE-studien var det totalt 35 pasienter (ca 5%) som var i en stand jeg ville definert som friske, dvs. i stand til å gå 500 meter på 6 minutter. Ca. halvparten var enten blitt sykere eller i en ukjent tilstand. I gjennomsnitt, som jeg vist i den første lenken til mitt første innlegg, var resultatet svært nær null hvis man ser bort fra dem det ikke foreligger objektive data på. For dem som ikke forstår hvorfor man ikke skal spre udokumenterte historier, har jeg for noen år siden lagt ut offentlig min egen opplevelse av en sykdom jeg ble frisk av, se lenke under. https://www.facebook.com/notes/sigmund-olafsen/sarkoidosen/10155028439806053/

  • Nina Andresen 01.05.2019 09.48.53

    Psykolog

    @May Iren Kaplerud - jeg har aldri tvilt på PEM - har selv levd med ME og PEM i 8 år, så vet godt hva det innebærer av smerte, frustrasjon og lidelse. Jeg kan ikke stå inne for hva "alle andre sier og forklarer" om PEM. Jeg jobber for å spre kunnskap om forståelse rundt ME og PEM jeg også, alt som følger med fra å være godtfungerende/fulltidsarbeidende til sengeliggende og smertepreget. Hvorfor "henge seg opp i" KAT og GET hvis man ikke har lyst til å prøve eller har dårlige erfaringer? Da kan man jo bare la være. Det finnes mange andre anbefalte tilnærminger til bedring som står i Nasjonal Veileder for CFS/ME. Man kan til og med bli frisk av dem. At ikke disse forskes på i tilstrekkelig grad er jo synd, men frisk-historiene der ute sier sitt. Det er stor variasjon i historiene. Ikke heng deg opp i KAT og GET hvis det er et blindspor for deg (men respekter at det funker for noen med ME, som kanskje har vært veldig heldige med terapeuten sin og samarbeidet). Ønsker deg alt godt.

  • May Iren Kapelrud 03.05.2019 13.12.53

    Hei Nina :) Jeg må si jeg er litt undrene til spørsmålet ditt: «Hvorfor «henge seg opp i» GET og KAT hvis man ikke har lyst til å prøve eller har dårlige erfaringer? Da kan man jo bare la være». Det jeg henger meg opp i er at CBT og GET tilbys uhemmet til alle med diagnosen, og at det er feilbehandling for alt for mange. Det som sies om behandlingen handler ikke om lysten til å prøve/ikke prøve. Det er alt for mange som ikke kan velge. Det finnes f.eks ikke få historier om foreldre som blir truet med barnevernet hvis de ikke blir med på et psykososialt behandlingsopplegg i samarbeid med terapeut. Blir barnet sykere, bortforklares det. Hvor ble det av valgfriheten? Du sier man kan bli frisk, og det stemmer nok! Men er det ikke avhengig av hva den faktiske årsaken til hver enkelt pasient faktsik er (i sekken)? Jeg er glad for alle som blir friske, men man må vite bedre hvem man behandler med hva, før behandlingen starter! Akkurat det vil begge disse pasientgruppene dra nytte av

  • Jørn Tore Haugen 29.04.2019 19.58.30

    Sivilingeniør

    Når en leser argumentasjonen til Nina Andresen oppfattes det som om hun snakker om to forskjellige pasientgrupper. På den ene siden skriver hun at hun forholder deg til Kanadakriteriene og PEM, som må forstås dit hen at også hun legger til grunn at Kanadakriterien skal benyttes for å stille diagnosen ME, og at pasienten som konsekvens har PEM slik disse kriteriene forutsetter. På den andre siden forsøker hun å underbygge sin argumentasjon ved å vise til studier der Fukuda eller andre kriteriesett har dannet grunnlaget for pasientinklusjonen og der PEM da nødvendigvis ikke har vært en absolutt forutsetning. Det hadde vært svært behjelpelig om Andresen kunne klargjøre denne tilsynelatende inkonsekvensen ved å vise til studier som støtter hennes biopsykososial tilnærming til ME og som samtidig har studiedeltakerene rekruttert etter Kanadakriteriene, pasienter som da har PEM slik hun forutsett. Om det finnes noen slike studier da?

  • Nina Andresen 01.05.2019 09.31.54

    Psykolog

    Hei Jørn Tore Rituximab-studien som jeg viste til, inkluderte ME-pasienter fra 3. linje spesialisthelsetjeneste og CFS/ME-sentre i Norge, dvs. de hadde blitt utredet/diagnostisert med Canadakriteriene. Der tilsa resultatene at pasientenes høye forventninger til og tro på at medisin virket var utslagsgivende. Det var sterke psykologiske mekanismer som ga bedring - ikke medisin. Jeg er også helt enig med deg at ideelt sett skulle alle studier forholdt seg til Canadakriteriene, men forskning bruker oftest Fukuda for å kunne sammenlikne internasjonalt - som også beskriver anstrengelsesutløst utmattelse og manglende restitusjonsevne. Behandlingsveilederen for GET som jeg linket til, har ivaretatt PEM og legger til grunn en progresjon som IKKE skal gi forverring på sikt OG forebygge PEM - i dialog med det helsepersonell som følger opp. Hvordan blir man sykere da? De fleste ME-pasienter jeg har møtt trenger hjelp til å "holdes litt igjen" fordi de lett overskrider grenser på gode dager =PEM

  • Jørn Tore Haugen 01.05.2019 11.26.50

    Sivilingeniør

    Takk for svar, men dessverre besvarer du ikke mitt spørsmål; hvilke studier er det som støtter den biopsykososial tilnærming til ME og som samtidig har studiedeltakere rekruttert etter Kanadakriteriene?

  • Gunhild Isachsen 29.04.2019 16.42.26

    Spesifiser tittel:

    Synes at de ME-pasientene som ønsker det, bør få testet om de har den autoimmun pernisiøs anemi. Siden det er så komplisert å diagnostisere pernisiøs anemi, må noe av diagnostiseringen være B12 med kofaktorer over en viss tid. Årsaken er at PA er en sykdom med etiologi og med symptomer nesten lik de som ME-syke har.

  • Sigmund Olafsen 27.04.2019 19.43.58

    Seniorforsker

    Alvorlig sykdom er ikke noe man synser om. Derfor er mitt opprinnelige innlegg basert på objektive, selvforklarende og publiserte data. Det kan sies (og er blitt sagt) mye om PACE-studiens analyser, men vi har ingen grunn til å tvile på dataene. Det er i hvert fall ingen grunn til å tro at de som har målt dataene for hvor langt folk kunne gå har prøvd å gjøre resultatene dårligere. Den første lenken i mitt opprinnelige innlegg går til en forklaring av analysene mine. Den forklaringen har jeg gjort så enkel som mulig for at flest mulig skal forstå den og se at konklusjonene er åpenbare. Det hører ingen steder hjemme å snakke om udokumenterte tilfeller av folk som er blitt friske. Dette er et seriøst tidsskrift, og vi snakker om alvorlig, i mange tilfeller invalidiserende sykdom. En hjertelig takk til Jørn Tore Haugen, Lene Gustavsen og Frøydis Lilledalen.

  • Jørn Tore Haugen 27.04.2019 19.00.48

    Sivilingeniør

    Hovedbudskapet til seniorforsker Olafsen er «….slutte med påstander om at ting virker uten at det kan belegges med objektive, fritt tilgjengelige rådata». Det er helt uforståelig at det er mulig å være uenig i dette og at man setter i gang med retoriske krumspring for å devaluere Olafsen sitt innlegg. Hva angår objektive målinger er det en rekke ting en kan gjøre i studier som er adskillig bedre en egenvurderinger i skjemaer. Typiske ting kan være aktivitetsmålere, sykkeltester (iCEPT), trygdeytelser, jobbdeltakelse, skoledeltakelse, osv. Men kanskje blir det da «feil» resultater? Gi oss skikkelige studier og forfølg den retningen data peker, ikke tillemp resultater og data slik at disse tilpasses yndlingshypotesen. Til slutt vil jeg gi honnør til psykologispesialist Lilledalen og sykepleier Gustavsen for kloke og velformulerte ord til ettertanke for de fleste. Takk!

  • Lene Gustavsen 27.04.2019 17.31.57

    Sykepleier

    Olafsen har et godt poeng, tiden er kommet for at Norge må lære av ME forskningen som gjøres internasjonalt. Som fagfolk må vi lytte til de som er syke og kreve relevant, faglig og korrekt informasjon. Vi kan ikke vektlegge mirakelhistorier, svak forskning og informasjon spredd av helsepersonell som bruker mediene for å promotere sin egen uvitenhet slik det nå gjøres i Norge. Vi ser her til lands en debatt som preges av uetiske og usaklige angrep fra helsepersonell i media mot en hel pasientgruppe og dens pasientforening. Å stemple sine meningsmotstandere som aktivister er ikke helsepersonell verdig. De virker å tro de eier sannheten og glemmer helt at 'Halvparten av den skade som er gjort her i verden, skyldes mennesker som ønsker å kjenne seg viktige. De har ikke noe ønske om å gjøre denne skaden, men skaden som de forvolder, interesserer dem ikke. Eller de ser den ikke, eller de rettferdiggjør den fordi de er oppslukt i det evige strevet med å tenke godt om seg selv.' T.S.Eliot.

  • Nina Andresen 27.04.2019 13.18.53

    Psykolog

    Til May Iren Kaplerud - angående skadelige effekter av enkelte behandlingstilnærminger. Studiene på CBT/GET viser ikke høy grad av skadelige effekter, men du sier tusenvis av pasienter hevder at det er skadelig. Dette kan bety at i forskningsdesign har man god kontroll på utøvelse av metodene (terapeutene får god/riktig opplæring). Det har man ikke kontroll på der ute. Det er ikke metodenes feil. Skadelig behandling kan skyldes når terapeuter tror gradert trening er som "vanlig trening" (stor misforståelse), at man skal pushe pasientene (stor misforståelse), at man trer et opplegg ned over hodet på pasienten (kontraindisert) osv. Hvis man hopper bukk over premissene som ligger til grunn for metodikken og forutsetningen at man forstår sykdomsmekanismene ved CFS/ME, går det selvfølgelig galt av sted! Nå er heller ikke CBT, LP og GET eneste veier til mål viser det seg i de mange frisk-historiene der ute. Bare å søke opp "recovery + ME/CFS" og en verden av muligheter/nettsider åpner seg.

  • May Iren Kapelrud 27.04.2019 14.35.20

    Jeg lever selv med sykdommen og kjenner derfor godt til mekanismene (i den sykdommen jeg lever med). Baktanken bak psykososial hypotese er mer enn kun mestring. Psykososial GET blir jeg sykere av. Det er stor sannsynlighet for at pasienter som har fått diagnosen har forskjellige mekanismer bl.a fordi man har fått diagnosen under forskjellige kriterier. Veilederen du henviste til sier bl.a at «all patients with ME/CFS have PEM» Det er derfor merkelig at de med psykososial hypotese ikke vektlegger PEM og sier at kriteriesettet man bruker ikke har betydning. Veilederen sier også: «No study of CBT and/or GET measured PEM”. Samtidig sier den psykososiale metoden at ME er ‘reverible’ ved bruk av CBT/GET. Dette er hypotetisk grunntanke som gjør metoden helt annerledes enn kun mestringsmetode, som det biomedisinske fagmiljøet formidler. Vi snakker nok om to forskjellige sykdomsgrupper med like symptomer. Nettopp derfor skader den psykososiale metoden mange av pasientene (i CFS/ME-sekken).

  • Nina Andresen 27.04.2019 19.39.01

    Psykolog

    Hei May Iren. Jeg forholder meg til Canadakriteriene, PEM og biopsykososial tilnærming. Jeg vet ikke hva slags opplegg du fulgte, men siden du selv tok opp GET og viktigheten av PEM, så ser det ut som om denne graderte treningsveilederen/tilpasset treningsbehandlingen (TTB) vektlegger PEM (PEM står med uthevet skrift i oversikten): https://oslo-universitetssykehus.no/seksjon/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/Documents/Tilpasset-treningsbehandling-Lysbildeserie-2016x.pdf

  • May Iren Kapelrud 28.04.2019 10.01.01

    Takk for link :) Når man ser linken er vel likheten til ME-foreningen sine råd å tilpasse aktivitet og hvile til der pasienter er = mestring. Men øke-planen...? Du er enig i at det er vesentlige forskjeller i årsakssammenhengene mellom disse to strategiene/hypotesene? Psykososial hypotese sier at pasienter kan bli frisk ved CBT/GET, men mener du MS, Lupus osv også kan bli frisk av samme tilnærming? Det handler altså om grunntanken til årsakene til ME-sykdommen. Her er en link, utgitt 23.april, som forklarer det jeg prøver å si ang «The cognitive behavioural model» (CBM). -Psykososial hypotese: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102919838907 Alt for mange ME-pasienter i CFS/ME-sekken passer ikke inn i denne hypotesen! Du sier du forholder deg til PEM og CCC Men du har tidligere argumentert for norsk forskningsreultater som sier at kriteriegrunnlaget ikke har betydning. Skiftet mening? Fint om man kan slutte å overselge hypotesen som om den gjelder alle pasientene

  • May Iren Kapelrud 28.04.2019 10.28.53

    Ang PEM. Jeg har flere steder sett leger og psykologer med psykososial hypotese forklare PEM, men kommer da med en forenklet og ikke korrekt forklaring av hva det faktisk innebærer. Som veilederen sier: “ME/CFS are unique from individuals with other conditions” og henviser til PEM som kan måles objektivt ved 2 dagers CPET. Som sagt sier også veilederen at «all patients with ME/CFS have PEM” Her er et videoforedrag av Katarina Lien som forklarer hva PEM er: https://youtu.be/ol96vxqJ8rA

  • Sigmund Olafsen 26.04.2019 13.57.29

    Seniorforsker

    Konklusjon: Det finnes ikke noe grunnlag for å påstå at det finnes noen behandling mot ME. Det er altfor lite data tilgjengelig, det tok meg en time å analysere ferdig de brukbare dataene fra PACE-studien. Det var ikke engang nødvendig å bruke statistikkprogram, det brukbare datasettet var så lite at et kunne analyseres med regneark. Per i dag finnes ingen andre råd enn å gjøre det som er mulig for å bedre opplevd livskvalitet. Om du har tilgang til brukbare rådata - objektive, selvforklarende, enkle data - så legg dem ut!

  • Nina Andresen 27.04.2019 11.09.05

    Psykolog

    Din konklusjon omhandler medisiner - det finnes ingen medisiner mot ME. Men den kunnskapsbaserte praksis (forskning, klinisk erfaring og pasienterfaringer) tilsier at mange blir friske. På verdensbasis finnes et vell av tilnærminger for ME (mange fellesnevnere). Hvis en pasient blir frisk av interaksjonseffekt mellom rolig yoga, radikal kostomlegging, daglig dyp avspenning m/pusteteknikker, hjelpemidler og aktivitetsavpassing så er utfordringen å kunne forske på dette - det blir altfor mange variabler man ikke vil kunne isolere og kontrollere. Ingenting å patentere, ingen "investerer" i denne typen studier. Da står vi igjen med pasientenes beretninger (kvalitative rådata). Innenfor "den kunnskapsbaserte praksis" teller disse like mye som RCT-studier. Kanskje fremtiden vil utvikle en pille individuelt tilpasset enhver symptomsammensetning. Men "yoga/qi-gong, kostomlegging, pust og avspenning, støttende relasjoner, tro/forventninger, aktivitetsavpasning" i pilleform, får vi neppe.

  • Benedikte Monrad-Krohn 29.04.2019 17.36.42

    ME syk Sivilingeniør

    Nina, det er gode ting du nevner der. Både for syke og (foreløpig) friske for å forhindre sykdom. Jeg har prøvd alt det, og er enig i at det er gode ting. Men det høres mer ut som en behandling som fungerer på utbrendthet. Men det sporet gikk jeg på i noen år. Så jeg har hatt opprydning i tanker og følelser og kosthold og yoga og en del mer. Som har vært nyttig og nesten livreddende for psyken min, når jeg plutselig ble avhengig av andre. Men det gjorde ikke kroppen frisk. Typisk samles disse pasientene i ME foreningen, ingen andre vil høre på oss. Det ER pasienter som forblir syke, eller i verste fall enda verre. Vi må vite vi snakker om en heterogen gruppe. Vi må begynne å skille på pasientene. Internasjonalt er ME/CFS blitt en egen sykdom definert av strengere kriterier, på grunnlag av store ekspertrapporter, ikke bare IOM/NAM. TTB høres bra ut, men sånn som du beskriver det virker det til å være det samme som ME foreningen sier, vær så aktiv du kan innenfor dine tålegrenser

  • Sigmund Olafsen 26.04.2019 13.51.27

    Seniorforsker

    Til Nina Andresen Hei! Jeg hadde sette denne studien før. Det den forteller meg, er at noen - ikke altfor syke - pasienter klarer å tilpasse livet sitt til sin fysiske kapasitet og derfor fungerer bedre i dagliglivet, i noen tilfeller også i jobb. Det er en liten studie som viser lite data. Vi har visst lenge at noen pasienter klarer å tilpasse seg og få mer ut av livet uten at det nødvendigvis betyr at de er friskere. Det jeg ser som hovedproblemet i debatten er at man tolker altfor mye ut av små spørreundersøkelser. Det finnes - etter min oppfatning - knapt nok data tilgjengelig. ME har mange uttrykksformer, jeg tror ikke man kommer videre på vei mot riktig behandling av hver enkelt pasient før alle gjør som Fluge og Mella og legger igjen en databank som det går an å jobbe videre på. Rituximab helbreder faktisk noen, men vi kan ikke bruke det før vi vet hvem det helbreder og hvorfor.

  • Nina Andresen 27.04.2019 10.47.08

    Psykolog

    Hei Sigmund. Inntakskriteriet i studiet er G93.3 postviralt utmattelsessyndrom, og viste at selv så syke pasienter også kan returnere til arbeidslivet (fulltid/deltid), selv etter mange år, at bedring/frisk kan ta lang tid for noen. De ble oppfordret til å følge selvhjelpsprogram basert på gradert aktivitetstilpassing. Du skriver at Rituximab helbreder noen (til tross for at forskerne selv sier det ikke virker). Saltvann helbredet enda flere i den studien. Basert på ditt resonnement, kan man like gjerne gi pasientene saltvann. Det er billigere. Men det man også leser ut av resultatene er placeboeffekten (sterk psykologisk mekanisme) som omhandler at når pasienter får en behandling de (og pasientforeningen, leger og pårørende) har store forventninger til, er tilhelende i seg selv. Ikke så objektivt målbart som du kunne ønske deg, kanskje, men resultatene taler for seg. ME har mange uttrykksformer, sier du, så hver enkelt pasient må få riktig behandling. Enig - mange veier ut av CFS/ME.

  • May Iren Kapelrud 28.04.2019 17.13.27

    Hei Nina. Nå lurer jeg på hvorfor du skriver at intakskriteriet til studien var G93.3? Burde du ikke heller skrive hvilket kriteriesett som faktisk ble brukt i den studien du snakker om? Er det CBT/GET studie? Nettopp fordi en del leger bruker forskjellige kriterier (vide og strenge kriterier) ved diagnotisering (hvor PEM ofte ikke er tilstede), kan man ikke gå etter diagnosekoden G93.3 i studier eller når man skal se hva slags enkeltpasient man faktisk har foran seg. I forskning må konkret bruke Canada-kriteriene med PEM som kjernesymptom for å skille ut ME-pasienter. Sånn burde det også vært med G93.3 diagnosekoden, men sånn er det dessverre ikke... Så når du skriver at «inntakskriteriet er G93.3» blir det misvisende i forhold hvilken pasientgruppe man faktisk studerer.

  • Geir Bergmann 26.04.2019 13.31.43

    Spesifiser tittel:

    Jeg syns det er trist av en psykolog å holde så hardt på en mening, når det er så mye vitenskapelig forskning som tilsier noe annet. Vil si hun viser et godt eksempel på faktaresistens. Uansett hvor mye bevis som fremleggers, så er hennes egen oppfatning mer gjeldende. Jeg tipper de fleste her kjenner til Ron Davis, direktør i OMF. Hvis ikke, så er det på høy tid. Det ble lagt ut et foredrag av han senest i går på OMF sin YouTube kanal der han kommenterte i foredraget kort om gradert trening. Han sa blant annet: "The recommended procedure of doing graded exercise, is absolutely nuts. It makes them worse. So in fact one of the diagnostic criteria for this disease is post exertion malaise. So if you exercise you get worse, thats a diagnostic criteria. How in the world can governments recommend exercise? Its barbaric, its extremely barbaric. Skulle du være interssert i OMF sitt vitenskapelig forskning og arbeid, Nina Andresen, så anbefaler jeg deg å se her: https://www.omf.ngo/

  • Nina Andresen 27.04.2019 10.28.37

    Psykolog

    Hei Geir Jeg har ikke sagt noe om hva jeg mener, bare hva jeg ser på CDC sine nettsider. I ditt innlegg blandes vanlig trening (som ME-pasienter ikke tåler) med gradert trening (tilpasset treningsbehandling, TTB). Premisset for TTB er å unngå PEM, unngå symptomforverring og man kan starte med å løfte armen eller gå 10 skritt (hvis det er nivået til pasienten) - da ser jeg ikke helt problemet. Man kan til og med begynne helt ned på ADL-funksjoner: https://oslo-universitetssykehus.no/seksjon/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/Documents/Tilpasset-treningsbehandling-Lysbildeserie-2016x.pdf Av erfaring går ME-pasienter på "smell" etter "smell". Noen lærer av det og klarer å aktivitetstilpasse. Andre trenger tett og strukturert oppfølging. Hvis du lurer på hva jeg mener selv, så er jeg mer pragmatisk og opptatt av hva pasienten selv tror vil hjelpe (yoga, qi-gong, kostomlegging, pusteteknikker, avspenning, terapi osv). Mange veier til bedring. All trening som gir PEM er ikke bra. Enig.

  • Geir Bergmann 27.04.2019 19.33.22

    Spesifiser tittel:

    Hei Nina. Jeg nevner aldri vanlig trening i mitt innlegg, jeg siterer derimot Ron davis som bruker ordene "graded training" hvor han videre sier at det er galskap og barbarisk. Jeg gjentar gjerne at du bør ta en titt på omf sine sider. Du nevner også at noen går på "smell" etter "smell" og noen lærer av det. Det er nettopp dette som er veldig skummelt. En slik "smell" du nevner, kan i verste fall bli en permanent "smell" hvor de syke ikke klarer å restituere seg. De blir med andre ord, konstant dårligere enn de var før en såkalt gradert trening. Til slutt forteller du om din pragmatiske holdning og at du er mest opptatt av hva pasienten selv tror. Det er vel nettopp her vi er svært uenige. Jeg tror ikke vi kan behandle pasienter utifra hva vi tror, men vi må basere oss på den forskningen som foreligger pr dags dato og hele tiden strekke oss etter et vitenskapelig svar.

  • May Iren Kapelrud 26.04.2019 08.31.58

    Nina Andresen. Her er direktelink til veilederen du nevnte: http://www.topalbertadoctors.org/download/1929/MECFS%20CPG.pdf?_20190425183721 Denne veilederen beskriver akkurat det Sigmund Olafsen snakker om. Jeg anbefaler alle å lese hele veilederen. Om ‘CBT and GET’ i veilederen står det: «A growing literature shows..ME/CFS are unique from individuals with other conditions ..exercise test two days in a row..PEM» «all patients with ME/CFS have PEM» «Neither the Oxford nor Fukuda criteria require the presence of PEM» «No study of CBT and/or GET measured PEM» «CBT can be helpful, but is rarely if ever curative or sufficient» «CBT and GET..are often offered together..and the meta-analyses conclude that both therapies are beneficial. However on closer analysis ..there are several areas of concern.» «First: ..an extensive literature showing that ..the use.. of CBT and GET are incorrect for some or even most patients with ME/CFS» «Second: ...» «Third ...» osv

  • Sigmund Olafsen 25.04.2019 18.08.36

    Seniorforsker

    Jeg må si at nivået på denne debatten er skremmende. Det er dessverre sånn at det forelå data i 2011 som viste at kognitiv terapi eller gradert trening ikke hadde påviselig effekt. Følg den første linken i hovedinnlegget mitt, så er det vist. Dessverre valgte forfatterne av PACE-studien å rapportere noe annet enn dataene viste. I min verden er det en dødssynd, og i dette tilfellet førte det dessverre til resultatløs forskning fordi man har tatt utgangspunkt i en stor studie der rapporterte resultater var det motsatte av hva dataene vist. Og det er dessverre bortkasta. Jeg gir klar beskjed til mine masterstudenter om å holde seg til fakta, beskrive hva de har gjort nøye og ha alle rådata tilgjengelige når det er snakk om fysiske målinger. For kvalitative intervjuer er det avgjørende at studenten er bevisst på at han eller hun er en del av dataene. En stor takk til Markus Moe, Geir Bergmann, May Iren Kapelrud og Benedikte Monrad-Krohn for å holde dette sånn noenlunde på skinne

  • Sigmund Olafsen 25.04.2019 17.56.53

    Seniorforsker

    Kommentar #2 Nina Andresen: Med en kondisjonstest er det svært enkelt å måle bedring, ingen endring eller forverring, det er bare å måle før og etter. Neste punkt er din påstand om at grad av arbeidsdeltakelse er et objektivt mål. Her dukker det opp tilleggsspørsmål med en gang. Hva slags arbeid hadde pasientene før, og hvor mye arbeidet de før de ble syke? Om de arbeider mer, er det fordi de er økonomisk avhengig av det, er det fordi hjemmesituasjon og/eller arbeidssituasjon er bedre lagt til rette? Igjen, et sett med rådata er påkrevd for å vurdere dette, eventuelt kvalitative dybdeintervjuer. Og vel, «en studie» er vanskelig å vurdere. Kanskje du kan bidra med en skikkelig litteraturreferanse eller aller helst en link? Me-pasienter etter kyssesyken, nøyaktig hva menes med det? Mer presisjon, mer rådata, klare definisjoner på hva det er snakk om er det som trengs for å vurdere det du skriver.

  • Nina Andresen 25.04.2019 18.54.47

    Psykolog

    Hei Sigmund. Her er link til studien https://bmjopen.bmj.com/content/bmjopen/4/11/e005798.full.pdf Det jeg mener med objektive tall i denne sammenheng er hvis en tidligere ME-pasient er tilbake i jobb 50% - 100%, så har man kanskje grunnlag for å si at pasienten ikke lenger oppfyller kriteriene til diagnosen (de strengeste kriteriene), og tilbake i full jobb bør man kunne betegnes som frisk. Mange ME-pasienter vil nok ikke ha problemer med å gå i 6 minutter. Det er den subjektivt rapporterte reaksjonen som kommer i etterkant (evt. varigheten av den) som betegner bedring eller PEM (krasjen), ikke om man klarte å utføre aktiviteten eller ikke. Man kommer vel ikke utenom subjektiv rapportering på å måle bedring på en subjektivt rapportert lidelse. Men mulig vi snakker forbi hverandre her..

  • May Iren Kapelrud 25.04.2019 19.30.26

    Hei Nina. Hva tenker du om å bruke 2 dagers CPET i forskning for å kunne måle bedring / ingen effekt / forverring? Hvis man gjør denne målingen først ved studiestart og så en måling ved studieslutt, da vil man jo ikke bare ha en subjektiv rapportering, men også en sikker objektiv måleenhet som kan si noe om reel bedring/forverring. Har du noen tanker ang bruk av 2 dagers CPET?

  • Sigmund Olafsen 25.04.2019 17.55.20

    Seniorforsker

    Kommentar #1 Nina Andresen, allerede i første linje av det du har skrevet faller jeg av. Du skriver: «Fakta og objektive data er dessverre vanskelig ved subjektivt rapporterte lidelser». Dette er jo faktisk det samme som å starte med å gi opp å finne ut av ting. Nei, det er ikke vanskelig i det hele tatt. Vi må bare innse at det at man har fått diagnosen «ME» er en utilstrekkelig opplysning til å drive seriøs forskning. Men det er overhodet ikke vanskelig, man må bare supplere med f. eks. en kondisjonstest. Den første linken i mitt hovedinnlegg er til en analyse basert på objektive, fritt tilgjengelige, selvforklarende rådata, og analysen er gjort så enkle som det i det hele tatt er mulig. Så den alvorligste mangelen i ditt svar er jo nettopp at det ikke foreligger noe objektivt utgangspunkt. Det er så enkelt å måle hvor langt en pasient kan gå på 6 minutter at det er vanskelig å forstå at det ikke er gjort. Eller en annen kondisjonstest.

  • Markus Moe 25.04.2019 15.28.03

    Redaktør i Dagens Medisin

    Vi har oppdatert/spesifisert forfatterintroduksjonen på Sigmund Olafsen, slik at hans bakgrunn tydeligere skal komme frem. Han har en Ph.D. og er sivilingeniør (bør gi bakgrunn for å produsere/lese/tolke forskningsresultater), han er ikke lege og har erfaring som pårørende.

  • Lars Emil Aga Haugom 24.04.2019 19.43.43

    Lege

    "Forsker" Olafsen viser gjennom dette leserinnlegget en oppsiktsvekkende fraværende grunnleggende forståelse for hva forskning er. Å karakterisere forskning hvor man avkreftet hypoteser som resultatløs taler for seg. Spar oss for dette lavmålet. Mh Haugom, lege

  • Geir Bergmann 25.04.2019 12.58.55

    Spesifiser tittel:

    Hvorfor kaller du han "forsker"? Såvidt jeg kan se, står han oppført som forsker under Brekke og strand. Han er dog ikke forsker på ME, men det vil vel ikke si at han ikke kan uttale seg i saken så lenge han holder seg til fakta? Er du en "lege" hvis du uttaler deg om noe som ikke er ditt fag? Og er det veldig viktig for deg å poengtere din arbeidstittel 2 ganger slik at vi skal være helt sikker på at du er lege? Jeg kan være enig i at en forskning som avkrefter hypoteser ikke er resultatløs, det var klomsete skrevet av artikkelforfatteren. Men jeg ser ingen konstruktiv kritikk i innlegget ditt, Haugom. Det jeg imidlertid ser, er noe som kan minne om hersketeknikk, sånn apropos lavmål.

  • Nina Andresen 24.04.2019 19.08.02

    Psykolog

    Hvis fakta er viktig for Olafsen, så kan jeg opplyse at CDC (helsemyndighetene i USA) fremdeles anbefaler både CBT (kognitiv atferdsterapi) og GET (gradert treningsterapi), da dette står anbefalt i behandlingsveileder for helsepersonell, linket på nettsiden deres. CDC presiserer riktignok at pasientene ikke tåler "vigorous aerobic exercise", men dette er i stor kontrast til GET som er forsktig/planlagt opptrapping av aktivitet i takt med hva pasientene tåler.

  • Geir Bergmann 24.04.2019 20.01.32

    Spesifiser tittel:

    Kan du vise til hvor dette står? Slik jeg forstår det, så gikk CDC bort ifra CBT og GET i 2017. "In America, the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) has updated its website information for ME/CFS, improving diagnostic criteria and removing previous recommended treatments – CBT and GET." Les her: https://www.meassociation.org.uk/2017/07/cdc-removes-cbt-and-get-as-recommended-treatments-for-mecfs-11-july-2017/

  • Nina Andresen 25.04.2019 18.25.02

    Psykolog

    Hei Geir Det beste er nok å gå til kilden, dvs. CDC deres egen informasjonsside om ME/CFS. Der finner du "Information for Health Care Providers for ME/CFS" og bl.a. "Clinical Practical Guidelines for ME/CFS.." der både GET og KAT fremdeles er anbefalt.

  • May Iren Kapelrud 25.04.2019 09.20.10

    Til Nina Den psykososiale hypotesen snakker om ‘opphengt’ stress, vedlikeholdende faktorer, samspillet mellom psyke og soma (sustained arousal) som en del av selve sykdomsbildet. KAT og GET er viktig for å bryte det opphengte stresset slik at pasienten kan bli helt frisk. Men dette er kun en hypotese ti ME som man ikke har klart å bevise og CDC har derfor fjernet anbefaling om GET og CBT fra nettsiden. På CDC sine nettsider f.eks under «treatment» står det: «Adjusting to a chronic, debilitating illness sometimes leads to other problems, including depression, stress, and anxiety. Many patients with ME/CFS develop depression during their illness. When present, depression or anxiety should be treated. Although treating depression or anxiety can be helpful, it is not a cure for ME/CFS.» Depresjon og angst henvises altså som sekundært til sykdommen og ikke en del av selve sykdomsbildet. GET og CBT ansees ikke som ‘cure’ for sykdommen ME slik den psykososiale hypotesen tilsier.

  • Nina E. Steinkopf 25.04.2019 18.43.12

    tittel

    Nina Andresen Her er lenke til CDC egen informasjonsside og "Information for Health Care Providers for ME/CFS" og bl.a. "Clinical Practical Guidelines for ME/CFS" Kan du vise til, og sitere der det står at GET og KAT fremdeles er anbefalt? https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/clinical-care-patients-mecfs/treating-most-disruptive-symptoms.html Her er for øvrig informasjon om bakgrunnen for at disse rådene er fjernet; Why did it take the CDC so long to reverse course on debunked treatments for chronic fatigue syndrome? skrevet av Julie Rehmeyer og David Tuller i september 2017. https://www.statnews.com/2017/09/25/chronic-fatigue-syndrome-cdc/

  • Nina Andresen 25.04.2019 19.08.39

    Psykolog

    Hei. Linken på CDC: "Clinical Practical guidelines..." kommer hit: http://www.topalbertadoctors.org/cpgs/0242896 Her kan man laste opp "Identification and symptom management" hvor f.eks. "graded exercice" anbefales for "pathological fatigue" og PEM. Det står også "Suggest evidence-based psychotherapy, e.g., cognitive behavioural therapy, which would be the best fit for those patients who are depressed, anxious or hopeless as a result of their illness and to assist in optimizing self-management". Bare synes det er så rart at mange sier det er fjernet når det ikke er det.

  • Nina E. Steinkopf 25.04.2019 19.22.01

    tittel

    Nina Andresen, Den lenken du viser til går til et nettsted i Alberta. Det er i Canada. CDC skriver eksplisitt at de ikke går god for hva som står skrevet på andre nettsteder.

  • Nina Andresen 25.04.2019 19.41.36

    Psykolog

    De går nok god for en behandlingsveileder de har linket opp til.

  • May Iren Kapelrud 26.04.2019 10.55.08

    Til Andresen. (Svar på 25.04 kl 19.08) Her er det vel nødvendig å fortelle at sitatet ditt er hentet fra symptomliste-oversikten og under punktet «Other Symptoms/Co-Morbid Conditions Associated with ME/CFS». Der står det om de som har: «Depression, mood and anxiety disorders» I dette punktet er det ikke snakk om gradert trening, kun om CBT. Når du sier «graded exercice" anbefales for "pathological fatigue"» vil jeg påstå at dette er villedende (i beste fall ensidig) i forhold til den som i samme symtomlista. Under punktet «Pathological fatigue» står det: «There are two evidence-based interventions for fatigue. There is active debate among experts as to the better approach.» Det ene er ‘pacing’ og det andre er ‘GET’ Ellers leser man vel ikke om så mange anbefalinger om GET til ME-pasienter i denne veilederen.

  • Nina Andresen 24.04.2019 18.45.55

    Psykolog

    Fakta og objektive data er dessverre vanskelig ved subjektivt rapporterte lidelser, som CFS/ME. I den diagnostisk utredningen er man avhengig av hva pasienten selv sier. Det samme gjelder effekt/manglende effekt av behandling. Det nærmeste vi kommer objektive data er vel hvis pasienten blir bedre og kommer seg i jobb igjen. Grad av arbeidsdeltakelse kan vel sies å være objektivt nok og tallfestet? Haukeland-studie (Nyland et al. 2014) viste i en oppfølgingsstudie av 111 ME-pasienter etter kyssesyken, at 55% kom tilbake i jobb. Resultatene fra Norges (verdens?) største biomedisinske, double-blind placebo-control mulitsenterstudie på CFS/ME ble nylig publisert og Rituximab (kreftmedisin) viste seg å ikke ha effekt på CFS/ME (Fluge et al, 2019). Det er et lite paradoks at vi måtte få en biomedisinsk studie til 25 millioner for å vise at det er pasientenes forventninger til behandling (psykologisk fenomen) som var avgjørende for effekten. Har du gjort deg noen tanker om det?

  • Benedikte Monrad-Krohn 25.04.2019 08.45.37

    ME syk Sivilingeniør

    Nyland et al er en ganske gammel studie (start 1996 var det?) før de nyere kriteriene ble laget. Wyllers team har nylig publisert en studie med 200 ungdommer med kyssesyken, dvs 100 kontroller og 100 syke, Bare 27 hadde ME etter nyere kriterier. Man kan derfor ikke stole på studier etter gamle kriterier siden de favner så veldig mange. Jeg har også tenkt tanker etter resultatet av rituximab-studien, og det store resultatet i placebo armen. Dette var en ordentlig studie med holdbart design og vi kan stole på resultatene. Andre studier som IKKE kontrollerer for placeboeffekten kan man jo da se bort fra, siden det man måler er sansynligvis placebo effekt. Det blir mye forskning som er verdiløs sett i lys av dette. Med mindre det er placeboeffekter er det man er ute etter, da. Det er jo flott med dem som blir friske uansett hva, men man trenger kanskje ikke behandling for å utnytte placebo-effekter. Og de som ikke blir frisk av placebo må også hjelpes.

  • May Iren Kapelrud 25.04.2019 11.07.53

    Til Nina Hva mener du med: «Det er et lite paradoks at vi måtte få en biomedisinsk studie til 25 millioner for å vise at det er pasientenes forventninger til behandling (psykologisk fenomen) som var avgjørende for effekten.» Er det dette du sitter igjen med etter å lest studien? Forskerne til Rituximab-studien står jo ikke tomhendt tilbake, selv om det ikke var mange nok som hadde effekt i fase tre til at de kunne si at man kan behandle ME med Rituximab. Forskerne gjorde masse nye funn (nettopp pga Rituximab-studien) som de nå tar med seg og forsker videre på. Det er jo akkurat sånn forskning er og skal fungere! Man finner ut hva som er forskningsmessig bra og hva som ikke er bra nok, også tar man resultatene til etterretning og går man videre derfra. CDC har gjort det samme når de ikke lenger anbefaler CBT og GET som løsningen for ME-pasienter på nettsidene —de har gått vider og samler inn resultater fra flere fagfelt innen ME. De går utifra et samlet resultat i det de skriver

  • Nina Andresen 25.04.2019 19.51.55

    Psykolog

    Vedr. Rituximab-studien: Resulatene sier at Rituximab ikke var virksom, likevel ble mange bedre i Rituximab-gruppen, men enda flere ble bedre i saltvannsgruppen (placebo). Dette sier meg at vi bør gi pasientene den behandlingen de tror på og har høye forventninger til. Da blir de bedre. Samtidig ga studien en rekke tilfeller av "serious adverse response" (som resulterte i sykehusinnleggelser). Betyr det at biomedisinske behandlingsstudier er farlige å utføre på ME-pasienter og burde forbys?

  • May Iren Kapelrud 26.04.2019 12.50.15

    Til Andresen angående rituximab-studien. Dette synes jeg høres mest ut som et spark til både pasienter og biomedisinsk forskning. Men det er vel ikke det du mener å formidle? Håper vi er være enige i at all forskning er bra og at når man har funnet ut at noe ikke har god nok virkning så går man videre. Forskerne i Rituximab-studien har i hvert fall avsluttet alt med rituximab helt og studerer nå noe annet.

  • May Iren Kapelrud 26.04.2019 16.53.00

    Jeg har lyst til å utdype og si at problemet med at pasienter skades hverken ligger i biomedisinsk, psykisk eller psykososial forskning. Man driver jo på med forskning for å nettopp finne ut om behandlingen har nok effekt eller evt er skadelig. Problemet er når forskning som ikke gir nok resultater likevel fremstilles som løsningen og bedre enn de faktisk er. I tillegg fremlegges det som om behandlingen ikke skader pasientene, på tross av at det finnes flere tusen pasienthistorier og brukerundersøkelser som sier noe annet. Det er nettopp dette som har skjedd ved både CBT/ GET og LP-behandling. Det anbefales tross av at det ikke er gode nok resultater knyttet til forskningen! Rituximab-forskerne har hele veien frarådet pasienter å gå til klinikker som tilbyr Rituximab-behandling på tross av de veldig positive svarene i både fase 1 og 2. Det er temmelig ryddig gjort! Forandringene på f.eks amerikanske nettsider er viktige å ta til etterretning!

  • Sigmund Olafsen 24.04.2019 13.53.38

    Seniorforsker

    Nå ser vi at en psykolog prøver å avspore diskusjonen. Noe av det mest elementære i all forskning er å forholde seg til dataene. Forhold deg til dataene og det som er skrevet, ikke til hvem som skriver det. Så jeg vil foreslå at Wigglesworth forholder seg til fakta og hva jeg skriver, ikke til hvem jeg er. Du er hjertelig velkommen til å vise feilene i mine analyser om du finner noen. Hvem jeg er er ingen hemmelighet, men forhold deg til saken.

  • Philip Wigglesworth 24.04.2019 12.08.05

    Psykolog

    Oppgitt interessekonflikt legger nok et stort filter på Olafsens objektivitet. Jeg finner det også svært misvisende og kritisk at Olafsen oppgir å være en seniorforsker, uten at det oppgis hvilket fagfelt han forsker på (akustikk for byggenæringen). Av artikkelen får man feilaktig inntrykk av at han er forsker med helse- og sosialfaglig kompetanse.

  • Benedikte Monrad-Krohn 25.04.2019 14.22.29

    ME syk Sivilingeniør

    Jeg skjønner ikke helt hvorfor det å være ME syk eller pårørende skal være så ille? Det man vil er å få best mulig sjanse til å bli frisk. Mange av oss har prøvd alt, både av psykisk hjelp og alternative ting, uten å bli bedre. Derfor ønsker man nå forskning på biomedisin.

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!