Identitetstruende diagnose?

Innlegg: Ingvild Marie Kamplid, spesialist i pedagogisk psykologisk rådgiving og tidligere førstelektor i spesialpedagogikk ved Det Arktiske Universitet – Universitetet i Tromsø. Pensjonert siden januar 2017

JEG REAGERER på hvordan mennesker med en diagnose eller form for funksjonsnedsetting blir omtalt, og jeg ble ytterligere oppmerksom på dette da jeg etter beste evne hadde søkt informasjon om en diagnose jeg hadde fått selv. Dette handler både om informasjon fra helsemyndigheter og folkepsykologi.

I offisielle dokumenter for skoler og helseinstitusjoner er ledetrådene respekt for enkeltindividet, mangfold, likeverd og mestring. Dette er i tråd med nasjonale føringer og internasjonale konvensjoner for et inkluderende samfunn. I noen av de samme dokumentene kan vi imidlertid finne målgrupper omtalt som eksempelvis «Barn, unge og voksne med særlige behov». Slike formuleringer bidrar etter min oppfatning til segregerende holdninger og generaliseringer, og til sammenblanding av personlige egenskaper og sykdomstegn i stedet for å beskrive funksjonalitet.

Det vi alle har behov for, tenker jeg, er å ha en normalisert tilværelse der vi fortsatt kan være aktive samfunnsdeltakere og føle oss som livsdugelige mennesker. For selv om vi rammes av en lidelse, er vi vel fortsatt en verdifull del av det menneskelige mangfold?

IDENTITETEN. Jeg er en av de ganske mange som er rammet av Parkinsons sykdom. Den reduserer min kapasitet fordi jeg må bruke ekstra tid til behandling, medisinering, trening og ikke minst bearbeiding av det som kommer av informasjon om sykdommen.

I enkelte publikasjoner kan det se ut som om de som har fått diagnosen, er fratatt sin yrkesmessige, biologiske, kulturelle og sosiale identitet. Jeg bør vel nevne at da jeg fikk diagnosen og slo opp i medisinske skrifter, fikk jeg vite at min levealder kunne bli forkortet med minst ti år. Slik jeg tolket det, måtte jeg også regne med å se ut som en lutende og skjelvende skikkelse som overhodet ikke skulle kunne klare seg selv. Etter dette skulle jeg nå, etter cirka syv år, ha vært på sykehjem og nærmet meg den siste olje. I mellomtiden har jeg overlevd en kreftsykdom, to alvorlige trafikkulykker og en del andre plager som jeg og mine jevnaldrende på rundt 70 må regne med å få.

FELLESSKAPET. Min fastlege og mine sykehusleger har dog hittil mestret disse utfordringene. Når jeg går ut fra de respektive kontorer etter konsultasjon, er det i full forvissning om at de har gjort sitt beste, og som regel har jeg fått god oppmuntring om fortsatt å stå på og fortsette å engasjere meg aktivt.

Parkinsons er en sykdom som krever tiltak både fra oss som har den, og fra våre hjelpere. Jeg har i så måte vært fantastisk heldig med mine kunnskapsrike – og på alle måter støttende – hjelpere og godt skolerte fagpersoner. På kursopphold og treningsøkter har jeg møtt positive og aktive medpasienter som hver især har tilført meg og de andre både verdifullt fellesskap og mange gode råd. I tillegg har jeg gode venner, en flott familie og en kjæreste som er befriende menneskelig og ikke forstår meg i hjel med vedtatte helsesannheter. Jeg er så heldig at selv om jeg sikkert må gjennom en del prøvelser, ser jeg optimistisk på de neste ti årene av mitt liv. Jeg har mye jeg skal gjøre.

INFORMASJONEN. Jeg insisterer her på at min brukerforening og behandlere merker seg at hver og en av oss fortsatt har sin personlighet. Den stivheten jeg har fått i muskler og ledd, gir meg påminnelser om at jeg bør unngå passivitet, og at jeg må trene, sove nok og observere virkningene av medisinen. Det siste blant annet for at jeg skal kunne gi gode beskrivelser til mine utmerkede leger og andre behandlere, både de med alternative behandlingsformer og de lisensierte.

En utrolig forståelsesfull psykolog har berget meg fra angsten som ennå kommer, ikke minst fordi enkelte helsearbeidere ikke bare informerer om sykdommene vi kan få, men også tar mål av seg å fortelle hvordan vi blir som personer. Da jeg har gått noe opp i vekt, har jeg vært nødt til å fornye garderoben i det siste. Så leste jeg at ifølge noen undersøkelser kan vi som har denne diagnosen, utvikle oss til notoriske butikkslaver som sløser bort penger.

For sikkerhets skyld har jeg foretatt en vurdering. Jeg bruker mindre penger enn før. Og dere medisinere – hva skulle den medisinske forklaringen på denne orienteringen være?

MERKELAPPENE. Så undrer jeg meg naturligvis på hvorfor slike beskrivelser fremkommer. Jeg tenker det kan ha med en omsorgsfull rolleforståelse og gammel vane som sier at forklarer vi bare hvor ille det er, så må det vel bringes kompetente hjelpere og forskere som kan finne den mirakuløse medisinen. Et sånt håp kan jeg også ha, men underveis vil jeg gjerne leve. Og jeg kommer fortsatt til å motarbeide den sykelige trangen vi synes belemret med til å kategorisere og sette merkelapper på våre medmennesker.

Jeg vil presisere at mine refleksjoner ikke er ment som et angrep på brukerforeninger og andre som engasjerer seg for å spre opplysninger om lidelsen. Jeg vet at det her kan være noen valg som skaper dilemma. Jeg mener bare at vi skal møtes som mennesker med alle våre svakheter, ressurser og talenter. Et verdig liv handler om mer enn mat og medisin.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er rammet av Parkinsons sykdom. Hennes yrkeskarriere omfatter stillinger som lærer, sosiallærer og rådgiver i grunnskolen. I perioder har hun kombinert stillinger ved PPT og fagstillinger ved Universitetet i Tromsø.