Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

FORTVILER: Sara (12) og Trine Vos er fortvilet etter at ingen av dem lenger får tilgang til timebestillinger, henvisninger og pasientjournalen til Sara fordi hun har blitt 12 år.

FORTVILER: Sara (12) og Trine Vos er fortvilet etter at ingen av dem lenger får tilgang til timebestillinger, henvisninger og pasientjournalen til Sara fordi hun har blitt 12 år. Foto: Anna Vos

Unge stenges ute fra digital kommunikasjon

Digital dialog med sykehus om timeavtaler og tilgang til pasientjournal via Helsenorge.no er lukket for unge mellom 12 og 16 år. – Helt håpløst, sier Trine Vos, mor til hjertesyke Sara (12).

Annons:

 – Jeg opplever dette som et grovt overtramp av barns rettigheter, et stort tilbakeskritt i det nasjonale arbeidet med digitalisering i helsetjenesten, og som en belastende faktor for oss som har barn som krever ekstra koordinering i livene våre, også når barna er mellom 12 og 16 år, sier Trine Vos til Dagens Medisin.

Vos, som selv jobber med digitalisering av helsetjenester i Sandnes kommune, oppdaget det sorte hullet i det digitale Helse-Norge da hun skulle logge seg på Helsenorge.no for å få tilgang til timeavtaler og journalen til datteren, slik hun hadde gjort så mange ganger før. Men påloggingen og informasjonen hun var vant til å hente ut, var ikke lenger tilgjengelig.

Hun tok derfor kontakt med Helseøkonomiforvaltningen (Helfo), for å finne ut mer.

Helfo skriver i en e-post til Vos: «Barn får, når de fyller 12 år, en lovfestet rett til å holde helseinformasjon tilbake fra foreldre dersom de ønsker det, og per i dag har ikke helsenorge.no noe system som kan håndtere samtykker fra disse barna. Det vil si at helsenorge.no ikke kan eller bør ta stilling til om informasjonen kan deles eller ikke, og dette må da behandler ta stilling til selv. Rettigheten er beskrevet i Pasient- og brukerrettighetslovens §4-4. Dere får ikke lenger benyttet flere av tjenestene på helsenorge.no på hennes vegne. Hun må fylle 16 år før hun kan logge seg på sine egne tjenester».

Uheldig, men nødvendig
Leder Petter Brelin i Norsk forening for allmennmedisin mener det er uheldig at det oppstår et sort hull for alle mellom 12 og 16 år, og har forståelse for at dette oppleves som en utfordring for familier med kronisk syke barn og unge. Han påpeker imidlertid at det gjelder ganske få og at en åpning for tilgjengelighet for foreldrene vil gi liten helsegevinst sett opp mot risikoen dette kan innebære for ungdom.

Jeg er mer bekymret for at kontrollerende foreldre får tilgang til ungdommers pasientjournal og opplysninger som den unge ikke ønsker at foreldrene skal kjenne til. Det kan være prevensjonsbruk eller andre sensitive forhold, som for noen vil være svært problematisk om foreldrene fikk innsyn i, sier Brelin til Dagens Medisin.

Og han legger til:

-Det kan også være situasjoner hvor foreldre er i konflikt og bruker barns sensitive helseopplysninger, om for eksempel seksuell helse eller psykisk helse, i et maktspill for å ramme den andre parten i en slik konflikt, sier Brelin.

«Ser ikke helt logikken»
Vos reagerer på at Brelin mener dette bare gjelder noen få barn, men har forståelse for at det kan være viktig å hindre foreldre innsyn i sensitiv helseinformasjon for noen, men ser ikke helt logikken i at dette i så fall bare skal gjelde i en periode på fire år. At det rammer familier som er storforbrukere av helsetjenester med stort behov for hyppig kontakt med helsetjenesten, har hun lite sans for.

– Hvis man tenker at det er 9000 barn med hjertefeil i Norge i dag, så blir det cirka 2000 i den aktuelle aldersgruppen, sier Vos.

I tillegg kommer barn med andre helseplager, blant annet barn med astma og allergi som i perioder ofte har behov for denne typen tjenester.

“Det smerter oss at vi ikke har fått til dette ennå. Jeg har hatt foreldre som har ringt til meg og grått i fortvilelse på telefonen Finn Olav Mjærum, Helse Vest ”

- Finn Olav Mjærum, Helse Vest

– Det blir for enkelt å si at dette ikke er et problem fordi det gjelder noen få, eller at man tenker at mange foreldre kommer til å misbruke denne tilgangen.

Hun mener det bør være mulig å ivareta flere hensyn samtidig.

– For oss betyr dette at vi de neste fire årene ikke får timeavtaler digitalt eller kan bekrefte avtaler, endre avtaler, eller ha dialog med sykehuset. Vi kan heller ikke se henvisninger, og vi får ikke vite hvem som eventuelt er inne i hennes journal. Det som er alvorlig i denne saken, er at Sara heller ikke har tilgang til disse opplysningene. Da må hun ha en ekstra tilgang i BankID for å få dette til – noe hun ikke kan få før hun er 16 år, sier Vos, som legger til:

Finn Olav Mjærum
Foto: Helse Vest

– Jeg hadde fullt ut akseptert å bli stengt ute av journalen til Sara dersom hun selv hadde hatt tilgang. At vi i 2019 skal henvises til å måtte bruke telefon og vanlig post i vår kontakt med sykehuset, er nesten ikke til å tro.

«Dette blir veldig feil»
Også generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) reagerer negativt. Hun mener det bør være mulig å finne tekniske løsninger som ivaretar både reservasjonsretten og behovene til familiene med kronisk sykdom.

– Jeg har forståelse for at barna kan reservere seg, men når det ikke gis mulighet til å gjøre det motsatte, blir dette veldig feil. De aller fleste 12-åringer har behov for å dele dette med foreldrene sine. Her ser det ut til at man har laget en ordning for de få – og så rammer det mange negativt, sier Elvestad.

Helseforetakenes ansvar
Dagens Medisin får opplyst fra Direktoratet for e-helse at det er teknisk mulig å løse dette, men at helseforetakene så langt har lagt seg på en forsiktighetslinje

– Digital tilgang til journal er et servicetilbud til pasienter. Sykehusene som har åpnet for dette, har av forsiktighetshensyn valgt å avvente digital tilgang for foresatte til barn i aldersgruppen 12–16 år. Men det er et mål at det også skal åpnes i denne gruppen. Sykehusene har rutiner for å holde tilbake dokumenter som barn/sykehus vurderer at foresatte eller personen selv ikke bør ha innsyn i. Det kreves derfor ikke et eget samtykke eller tekniske endringer, sier seniorrådgiver Nina Ulstein i Direktoratet for e-helse.

I Helse Vest er problemstillingen som Trine Vos reiser, kjent – og noe de jobber for å løse.

– Det smerter oss at vi ikke har fått til dette ennå. Jeg har hatt foreldre som har ringt til meg og grått i fortvilelse på telefonen, sier Finn Olav Mjærum, seniorrådgiver og programleder for «Alle møter-prosjektet» i Helse Vest.

Han opplyser at Helsenorge.no inneholder mange ting og at innsyn i journal kom ganske sent. Foreløpig er dette tilgjengelig bare i Helse Vest og i Helse Nord.

Prøveprosjekt i Helse Vest
– Vi har hatt et prøveprosjekt i Helse Vest hvor vi har åpnet for innsyn for unge mellom 12 og 16 år. Så langt viser erfaringene at vi har lagt opp til en for komplisert innlogging. Terskelen har vært for høy, sier Mjærum.

For å få tilgang til journalen sin, har ungdommene i Helse Vest måttet bruke en såkalt Buypass ID. For å logge inn med Buypass smartkort, kreves en smartkortleser koblet til din datamaskin. De unge må også ha nødvendig programvare som følger med kortleseren.

– Vi er i gang med en brukerundersøkelse nå, og vi jobber videre med å finne løsninger som ivaretar de juridiske sidene ved dette og ungdommenes behov for enkle løsninger. De er vant til rask tilgang til informasjon når de ønsker det, sier Mjærum.

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

Har kontrollert helsevesenets ressursbruk i 25 år

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!