Større åpenhet og brukermedvirkning

Innlegg: Randi Talseth, generalsekretær i organisasjonen Voksne for Barn

MANGLENDE VEKT PÅ åpenhet og brukermedvirkning i Beslutningsforum er en stor svakhet ved Helse- og omsorgsdepartementets forslag til lovfesting av de regionale helseforetakenes ansvar for et felles system som skal beslutte hvilke metoder den offentlige spesialisthelsetjenesten skal tilby.

Vi foreslår derfor å lovfeste at det felles systemet skal sikre åpenhet og brukerrepresentasjon.

SMÅ OG STORE VALG. Regjeringens mål i prioriteringsmeldingen var å skape pasientens helsetjeneste – der alle skal ha trygghet for å få hjelp når de trenger det, bli ivaretatt og informert, oppleve å ha innflytelse, påvirkning og ha makt over egne valg. Meldingen drøftet blant annet åpenhet og brukermedvirkning i forbindelse med prioritering, og det ble pekt på at brukermedvirkning på overordnet nivå bør ta sikte på at alle brukergrupper blir hørt slik at ikke sterke brukerorganisasjoner og grupper får en større andel av ressursene enn svakere grupper.

I innstillingen fra Stortingets helse- og omsorgskomite fremgår det at komiteen ønsker en større grad av brukermedvirkning i prioriteringsspørsmål.

BARNS BESTE. Prioritering i helsetjenesten er først og fremst refleksjoner om valg. Hensynet til pasient- og brukergrupper som ikke har en sterk stemme, må veie svært tungt i beslutningsprosesser både om store og små valg. Hensynet til barnets beste må alltid være overordnet eventuelle prioriteringsdrøftinger som er tilknyttet ressursfordeling og helsegevinster når det gjelder barns helse. Dette er viktige prinsipper som er i tråd med Grunnloven §104 om barnets beste og FNs barnekonvensjon.

Disse prinsippene og diskusjoner om alder som grunnlag for prioriteringer utfordres i møter med ny kostbar medisinsk behandling/dyre medikamenter til barn med sjeldne sykdommer/tilstander.

DILEMMAENE. Utfordringsbildet er dokumentert gjennom Beslutningsforums årsrapport for 2017 – og gjennom flere artikler i Dagens Medisin høsten 2018. Her tydeliggjøres hvorfor en lang rekke nye legemidler mot sjeldne genetiske sykdommer, som ofte rammer barn og som kan innebære stort prognosetap, vil bli de vanskeligste sakene fremover.

Dilemmaet er at dette er små, sårbare pasientgrupper hvor det ofte ikke finnes alternativ behandling.

KRAVET TIL ÅPENHET. Beslutningsforum er i dag ikke lov- eller forskriftsfestet. Departementet mener at en rettslig forankring vil bidra til en tydeliggjøring av RHF-enes ansvar – og bidra til å sikre legitimitet til systemet.

Vedtak fra Beslutningsforum offentliggjøres på nettsiden Nyemetoder.no. Beslutningene er resultat av en lang prosess og en grundig vurdering av de menneskelige konsekvensene som følger både av beslutning om innføring så vel som beslutning om ikke å innføre en behandlingsmetode eller et legemiddel. Disse avgjørelsene vekker derfor stor offentlig interesse og debatt.

Vi mener at prinsippet om offentlighet er så viktig at dette må lovfestes slik at vedtakene er offentlige, med mindre annet følger av lovbestemt taushetsplikt.

BRUKERMEDVIRKNING. Bestillerforum består i dag av de fire administrerende direktørene i RHF-ene. Ansvaret for ledelse går på omgang. En brukerrepresentant fra det regionale brukerutvalget i det RHF-et som til enhver tid leder forumet, deltar som observatør.

Vi mener at krav om brukerrepresentasjon må lovfestes, slik at Beslutningsforum består av de fire administrerende direktørene og fire brukerrepresentanter – på lik linje og med lik stemmerett. Dette er i tråd med politiske signaler om brukermedvirkning og pasientenes helsetjeneste.

KUNNSKAPSBASERT DEBATT. Nasjonalt råd for prioritering i helsetjenesten har gjennom flere år bidratt til åpne diskusjoner om prioriteringer i helsetjenesten. Rådet ble ikke re-oppnevnt fra 2018 ut ifra erkjennelsen av at prioriteringsrådet har fått mindre betydning for prioritering innenfor spesialisthelsetjenesten, samt behovet for å utrede prioritering i kommunene.

Vi mener at saklig informasjon må gjøres lett tilgjengelig slik at offentlig debatt om helse og prioriteringer kan bli kunnskapsbasert. Det tidligere prioriteringsrådets årlige konferanse, «Helse i utvikling», var en viktig møteplass for samfunnsdebatt og informasjonsutveksling.

ÅPNE MØTER. De fire RHF-ene bør arrangere årlige møter for å bidra til åpenhet og legitimitet rundt beslutningsprosessene tilknyttet prioriteringer i spesialisthelsetjenesten.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren var medlem av det første nasjonale prioriteringsrådet som ble nedlagt i 2006, og hun har vært medlem av Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten fra opprettelsen i 2007 og frem til 2015.

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 17/2018