– Det er et sort hull i kreftbehandlingen

– La oss si at en pasient kommer inn med en kreftsvulst med markør X. Får pasienten da samme tilbud om behandling ved OUS som i Bodø? Det vet vi ikke, konstaterer direktør Giske Ursin i Kreftregisteret.
Kreftregisteret har en komplett oversikt over antallet krefttilfeller i Norge, og i samarbeid med kliniske eksperter publiserer registeret hvert år informasjon over kirurgi og strålebehandling som gis til kreftpasienter ved hvert enkelt sykehus. Men for medikamentell behandling er dataene svært mangelfulle.

Ikke tradisjon for å melde
– Kirurgene har god tradisjon for å melde inn detaljer om behandlingen de gir, men onkologene har ikke samme tradisjon. De er ikke gode nok til å melde inn. Derfor aner vi ikke hva kreftlegene gjør med medikamentell behandling: Om de følger nasjonale retningslinjer og om de bestiller den samme behandlingen fra sykehus til sykehus, sier Ursin.
Under onkologisk forum i fjor kom hun med en klar oppfordring til onkologene, og nå gjør hun det igjen.
– Hvis vi skal ha samme monitorering av den medikamentelle behandlingen som vi har av den kirurgiske behandlingen, må vi få detaljene om medikamentell behandling inn i Kreftregisteret. Da kan vi se hvor mange med bestemte markører som har fått en behandling, og hvordan det faktisk har gått. I dag er dette bare et sort hull, sier direktøren.

Over to milliarder
Samtidig som vi mangler nasjonal statistikk for behandlingen av kreftlegemidler, er dette en utgiftspost i stadig vekst. I 2015 brukte Norge nær to milliarder kroner på kreftlegemidler, og i fjor var tallet steget til 2,7 milliarder kroner, ifølge tall fra Sykehusapotekene og Helseøkonomiforvaltningen (Helfo) som NRK har samlet inn.
– Dette er forferdelig dyre medikamenter, og vi ønsker lik behandling, men i dag vet vi ikke om det er det. Derfor bør vi begynne å monitorere bruken for å se om det er forskjeller som klinikerne kan diskutere, sier Ursin.
– Ligger det til rette for at onkologene kan rapportere inn dette i dag?
– På noen kreftområder, der vi har kliniske kvalitetsregistre, ligger det godt til rette, men for andre ikke. Helst ønsker vi å få denne informasjonen direkte fra fagsystemene på sykehuset. Dette er mulig, men krever litt arbeid, også fordi helseregionene tar i bruk flere ulike nye systemer, sier Ursin.

Høie: Omfattende arbeid
Nylig sendte Høyres helsepolitiske talsperson, Sveinung Stensland, et skriftlig spørsmål til helseminister Bent Høie der han spør om hvordan statsråden vil sørge for at statistikk om medikamentell kreftbehandling blir tilgjengelig via Kreftregisteret.
I sitt svar påpeker Høie at helsepersonell er pålagt å rapportere inn data om kreftbehandling – og at han forventer at helsepersonell ivaretar denne plikten. Han erkjenner at innrapporteringen fungerer godt for kirurgi og strålebehandling, men «vesentlig dårligere» for medikamentell behandling.
– Årsakene er at det mangler gode systemer for rapportering av medikamentell behandling, at det ikke har vært tradisjon for slik innrapportering, og at de manuelle innrapporteringssystemene er tidkrevende, skriver Høie.
Han sier han har forventninger til at de regionale helseforetakene «jobber aktivt» med å forenkle rapporteringen. Myndighetene ønsker et automatisk rapporteringssystem, men Høie påpeker at dette vil kreve «felles struktur», som er et «omfattende arbeid» som berører en rekke aktører. Han viser også til at kostbare legemidler benyttes på andre sykdomsgrupper, og at problemstillingen derfor strekker seg utover Kreftregisteret.

Ber om ti millioner
I Kreftregisteret er Giske Ursin glad for at helseministeren er opptatt av å forbedre innrapporteringen, men hun advarer mot å tenke «for stort» i dette arbeidet. Hun mener man med relativt små midler kan gjøre store forbedringer.
– Skal vi virkelig vente i flere år når vi ser hvor fort kostnadsøkningen går? Vi bør bare komme i gang og gjøre dette. Utfordringen er at hvis vi skal gjøre det for omstendelig, tar det for lang tid. Siden kreftlegemidlene er så dyre, burde man fokusere på dem. Vi kan løfte frem den medikamentelle kreftbehandlingen og bruke det som en pilot, som på sikt kan overføres til andre sykdomsgrupper, mener Ursin.
Hun oppfordrer regjeringen til å sette av ti millioner kroner til en pilot for å få «ryddet opp» i den manglende innrapporteringen av medikamentell kreftbehandling.

Har tatt grep

– Man må komme over «kneiken» med ny rutine, sier brystkreftlege Bjørn Naume.

Brystkreftlegene er blant dem som er flinkest til å melde inn onkologiske behandlingsdata, ifølge Kreftregisteret.
– Vi er i gang med dette og jobber for en bevisstgjøring nasjonalt og bidrar med stimuleringstiltak og støtte. Vi ser at noen sykehus har kommet godt i gang, men vi er fremdeles i en prosess hvor vi trenger et enda større fokus på dette, sier Bjørn Naume, leder av Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft og overlege ved Oslo universitetssykehus (OUS).
Etterlyser lederstøtte
Kvalitetsregisteret fikk 2,5 millioner kroner fra Rosa Sløyfe-aksjonen for å drive opplæring og hjelpe sykehus til å komme i gang med registreringen.
– Tidsbruk er nok en faktor som gjør at det er varierende hvordan dette blir gjort. Noen sykehus har fått det til, blant annet ved å ta i bruk medisinske kodere for primærregistreringen. I andre deler av registreringen er det hensiktsmessig at legen gjør dette når pasientene kommer til kontroll. Det er enkle skjemaer å fylle ut, men man må komme over «kneiken» og opprette en ny rutine for hva som er arbeidsoppgavene i etterkant av en konsultasjon. Det handler også om organisering og prioritering fra ledelsen. En del opplever at de ikke får nok støtte av ledelsen, forklarer brystkreftlegen.
– Lungekreftlegene har ikke tid
Lars Fjellbirkeland, leder av Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft, er enig i beskrivelsen av den medikamentelle kreftbehandlingen som et sort hull.
– Onkologene har ikke tradisjon for å melde inn behandling, og vi sliter med å få dem til å ta i bruk den elektroniske modulen i kvalitetsregisteret. De sier de ikke har tid, sier Birkeland, som selv er lungelege ved OUS.
Fjellbirkeland misjonerer for at flere skal melde inn behandlingen de gir.
– Vi vil vite hva som skjer i kongeriket. Vi lager nasjonale retningslinjer for moderne og god behandling, men vi har ingen kontroll med om dette følges opp og hvorvidt norske pasienter faktisk får den behandlingen som er anbefalt.
– Må onkologene skjerpe seg?
– Det er ikke nødvendigvis slik at legene er sløve eller negative, men man må lage lokale ordninger som sikrer at dette blir gjort. Selv om dette er en rask registering, stjeler den av tiden på en travel poliklinikk. Det er en lederoppgave å finne ut hvordan dette skal løses. Kanskje kan kreftsykepleier eller koordinator gjøre jobben, sier Fjellbirkeland.
Også fagmiljøene ønsker automatisk innrapportering der dette er mulig, men de tror dette ligger et godt stykke frem i tid – og mener man ikke kan vente på dette.
– Vi må melde inn dataene fordi det gir oss viktig kunnskap for å kunne evaluere effekten av den behandling og de medisiner vi gir. Hvis man gjør dette komplett, får man viktig oversikt over tiltak man setter i gang, og hvilken effekt disse tiltakene har. Dette vil ha betydning både for pasientene, fagmiljøet og for bevilgende myndigheter, sier Bjørn Naume.