Ja, det er egoistisk ikke å bidra

Innlegg: Raino Malnes, professor i statsvitenskap ved Universitetet i Oslo og medlem av Bioteknologirådet

DET ER IKKE ufarlig, la oss si, å hjelpe en person som har falt stygt på et islagt fortau. Hun kan være en durkdreven lommetyv. Men folk som, av denne grunnen, vegrer seg for å hjelpe, legger altfor stor vekt på sin egen trygghet. De er egoister.

Det samme er folk som ikke tør å dele informasjon om sin egen (eller sitt barns) kropp med medisinske forskere i Norge, fordi de frykter at informasjonen kan komme på avveie. Å dele, er ikke farefritt, men i Norge – og mange andre land – er faren altfor liten til å overskygge den sannsynlige verdien av det man bidrar til, ved å overlate informasjon til forskere.

HIMMELROPENDE. Jeg har brukt avsnittene ovenfor på å forklare hva jeg mener, fordi Hofmann – som har hørt meg si det to ganger – ennå ikke har fått tak i poenget. Han tillegger meg den oppfatningen at det er helt sikkert at deling av informasjon fører til forskning som forbedrer medisinsk behandling. – Min premiss, sier han, er «at lagring automatisk gir helsebringende kunnskap». Men det har jeg selvsagt aldri sagt.

Det ligger i sakens natur at den praktiske nytten av forskning er usikker. Ikke desto mindre er medisinsk forskning sannelig lovende. Den lover mer enn nok til å at alle som kan, bør bidra med informasjon av det slaget forskningen trenger. Hoffmann mener det er «spekulativt» å tro at forskere vil få noe ut av informasjonen. Selvfølgelig har vi ingen garanti, men at det er «spekulativt» å tro det, er i beste fall en himmelropende overdrivelse av usikkerheten.

RISIKOEN. Et annet ankepunkt Hoffmann reiser, gjelder min vurdering av faren som er forbundet med å gi forskerne informasjon. Han griper til den samme karakteristikken som tidligere: Det er «spekulativt» å tro at faren er liten. Så nevner han tre eksempler på at informasjon har kommet på avveie. Ett dreier seg om feilaktig behandling av pasienter og har ingen sammenheng med risikabel lagring av informasjon. Et annet eksempel dreier seg om datasikkerhet i sin alminnelighet. Den er selvsagt ufullkommen, men det Hoffman kaller «IT-skandalen» ved Helse-Øst, gir ingen grunn til å bekymre seg for lagring av forskningsdata i særdeleshet.

Det siste eksemplet, som gjelder Anna Lindh-saken, er i og for seg relevant, men kuriøst og ubrukelig for det formålet å si noe om den alminnelige faren ved lagring. I beste fall forteller dette eksemplet at man har en viss grunn til å være redd for lagring, hvis man har til hensikt å slå noen i hjel.

EGOISMEN. Hoffmann beskylder meg for å være «naiv forskningsoptimist» og «harmdirrende moralist». Hvis jeg skal ta igjen – det bør jeg selvsagt la være – vil jeg stemple hans innlegg som en blanding av skremselspropaganda og – nettopp – egoisme.

Det er jo ikke pent å kalle noen egoist, men en artikkel på «Personvernbloggen», som er Datatilsynets blogg, overbeviste meg om at ordet kan brukes i denne sammenhengen. Seniorrådgiver Grete Alhaug skriver: «Noen vil hevde at de som ikke ønsker å dele helsedata med forskningen, er egoistiske. Vi mener nettopp dette er et viktig poeng med personvern».

Klar tale. Og alle har en god del egoisme i seg, men jo mindre, desto bedre.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 06/2018