Fire av ti med MS er misfornøyd med nevrologen

Under DM Arenas fagmøte om MS nylig la informasjonsleder Gudrun Østhassel i MS-forbundet frem resultatene fra en medlemsundersøkelse som er gjennomført i år.

Her kom det frem at 42 prosent var misfornøyd med oppfølgingen fra nevrolog og MS-sykepleier. Av i alt 8500 medlemmer svarte 2268 på undersøkelsen.

Tas ikke alvorlig
– I fritekst-feltet skrev mange at de opplever ikke å bli tatt på alvor, og en god del sier at de ikke har noe de skulle ha sagt for eksempel når det gjelder behandling. Mange skriver at nevrolog og sykepleier har dårlig tid, og pasientene har følelsen av at helsepersonell ikke har nok kunnskap om MS, forteller Gudrun Østhassel til Dagens Medisin.

Hun legger til at forbundet fortsatt holder på å gjennomgå svarene.

– Vi har også spurt om de har fått tilbud om kurs for nydiagnostiserte. De som ikke har fått dette tilbudet, var også mer misfornøyd med oppfølgingen fra nevrolog og MS-sykepleier.

– Hvor representative er svarene?

– Jeg tror undersøkelsen er ganske representativ. Alle fylkene er representert, selv om vi har en overvekt fra Oslo og Akershus, og vi har svar fra alle aldersgrupper. Andelen av kvinner og andelen av dem med attakkvis MS er den samme blant respondentene som for MS-pasienter generelt.

Krever tid
UiO-professor og overlege Hanne F. Harbo ved Oslo universitetssykehus forstår pasientene.

– Dette er trist å høre, og er ikke i tråd med vårt mål om at vi vil gi pasientene våre best mulig behandling. Jeg forstår MS-forbundet og de medlemmene som har svart på undersøkelsen. Som nevrolog føler jeg meg litt i skvis. Nevrologien har blitt et krevende felt og med mye å håndtere. Rammene for oppfølging av MS-pasienter har ikke økt, og vi strever med lange ventelister. Dette burde vi ha klart bedre, og vi må ta dette på fullt alvor, sa Harbo under debatten.

Store endringer
Hun poengterte at behandlingsfeltet har blitt endret totalt.

– Dette må vi ta innover oss. For 20 år siden sa vi som nevrologer kondolerer til pasienter med MS. Nå sier vi: «Vi har 13–14 medikamenter, hva skal vi gjøre?» Det krever mye tid og energi å ta de valgene, både for pasienten og for legen. Vi må rigge rom for å ta gode valg og for at dette skal følges opp gjennom livsløpet, sa Harbo.

UiB-professor og overlege Lars Bø ved Haukeland universitetssykehus bifalt Harbo og viste til en vanskelig budsjettsituasjon.

– Da er det lett å kutte i pasientgruppen med kronisk nevrologisk sykdom. Det betydelige tapet i livskvalitet, kanskje 40 gode leveår, er ikke så synlig i nyhetene som akutt sykdom er – og havner derfor fort bak i køen i prioritering av helsetjenester.