For få henvises til utredning for epilepsi-operasjon

Forrige uke kom Helsedirektoratet for første gang med en statusrapport for hjernehelse.

Epilepsi er ett av mange områder i rapporten, og her vises det til at kirurgi som behandlingsform er for lite kjent, at mange som kan være aktuelle for operasjon ikke henvises, at de som henvistes ofte blir henvist sent og at det er for lav kapasitet på utredning og kirurgi.

I fjor ble cirka 60 pasienter henvist til epilepsikirurgiutredning.

– Noen av disse er allerede operert, mens andre fremdeles venter på undersøkelser eller operasjon, forteller overlege Tale Torjussen overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) OUS, som sammen med Rikshospitalet har landsfunksjon for epilepsikirurgi.

Reiser rundt på sykehus
I statusrapporten anslås et behov for opptil 125 epilepsioperasjoner årlig i Norge.

– Hvor stor er underbehandlingen?

– 125 er et anslag. I Norge, som i andre sammenlignbare vestlige land, regner vi med at færre enn dem som kunne hatt nytte av behandlingen henvises til utredning, og at antall opererte dermed er lavere enn det som er behovet. Dette kan skyldes at leger som sjelden behandler pasienter med epilepsi ikke kjenner godt nok til denne behandlingsmuligheten.

– Både pasienter og en del leger ser på kirurgi som det siste alternativet. Derfor er vi opptatt av å spre kunnskap. Vi reiser blant annet rundt i landet, informerer leger og har poliklinikk på sykehusene hvor vi møter pasienter og pårørende, svarer Torjussen som er barnelege.

Jobber med utredningstiden
Ifølge nasjonale retningslinjer som kom i fjor høst, anbefales det at «alle pasienter som ikke oppnår tilfredsstillende anfallskontroll etter forsøk med to relevante antiepileptiske legemidler, snarest bør henvises til SSE for vurdering av epilepsikirurgi».

– Hva er ventetiden på utredning?

– Pasientene kommer raskt til innledende utredning på SSE. Det tar vanligvis ikke mer enn én til to måneder fra vi mottar henvisning til første undersøkelse på SSE. Deretter kan det være noe ventetid for avanserte enkeltundersøkelser, som invasiv EEG og undersøkelser i utlandet. Fra utredningen starter til pasienten blir operert, tar det som oftest fra et halvt til halvannet år. De siste par årene har vi jobbet mye med å redusere utredningstiden. Barn prioriteres, og ventetiden for dem er vanligvis svært kort, både for utredning og operasjon, sier Torjussen.

For få sengeplasser
Seksjonsleder Arild Egge ved Seksjon for funksjonell nevrokirurgi ved OUS Rikshospitalet forteller at sykehuset jobber med å øke operasjonskapasiteten. En av de store flaskehalsene er for få sengeplasser.

Nå håper han en ny utredningsmetode som er tatt i bruk kan være ett bidrag for å få ned ventetiden frem til operasjon.

Klinikkleder Eva Bjørstad ved Nevroklinikken opplyser at det jobbes med å øke sengekapasiteten ytterligere.

Les saken: – Vi kjemper som løver for at ventetiden skal bli kortere

Få kan opereres
Ifølge Tale Torjussen er det bare en liten andel av personer med epilepsi som har en epilepsitype som kan opereres.

– Såkalt resektiv kirurgi er aktuelt for dem med fokal epilepsi, hvor anfallene kommer fra en begrenset del av hjernen. Avansert utredning, oftest med flere ulike undersøkelser og nøye kartlegging av anfall, gir oss svaret på om personen kan opereres.

Selv om anfallene ser ut til å være lokalisert til ett område i hjernen, kan risikoen for å skade hjerneområder som styrer viktige funksjoner gjøre operasjon vanskelig eller umulig.

Kompliserte vurderinger
Utredning for operasjon er omfattende.

– Ved Oslo universitetssykehus har vi god tilgang til de avanserte undersøkelsene som er nødvendig i epilepsikirurgiutredningen. Noen få undersøkelser har vi ikke utstyr til å gjøre i Norge, og pasienter som trenger disse sender vi til utredning i utlandet. For dem vi må sende ut av landet, vil utredningstiden være lengre. Dette er vanskelig og kompliserte vurderinger som krever mange ulike undersøkelser, og det kan ta noe tid å få pasientene gjennom løpet, konstaterer Torjussen.