Åpenhetens pris

Legeliv-kommentar: Jana Midelfart Hoff, nevrolog og fraksjonsleder (H) i Helse- og sosialkomiteen, Bergen

HVA MENER KIRURGEN når han skriver «ikke klar somatisk årsak til mageproblemene»?

Jeg hadde akkurat sittet litt fordypet i pasientens blodprøvesvar på skjermen, og snudde meg nå lettere forvirret mot pasienten: – Hva var spørsmålet?

Pasienten pekte på noen ark i hånden. Det viste seg å være utskrifter fra pasientens egen journal fra nettportalen «Vestlandspasienten», og gjentok spørsmålet. «Hver gang jeg har vært på sykehuset, leser jeg igjennom for å se at alt er blitt riktig, og at alt er gjort og sånn».

LINEDANSINGEN. Dette er en pasient som har mye å slite med, både sykdom og livet i seg selv. Tung bør hviler på slitne skuldre, samt en underliggende følelse av ikke å bli sett, ikke bli forstått – og redsel for å bli avskrevet av helsevesenet. Dette forklarer nok at pasienten bruker svært mye tid inne på angitte nettportal. Problemet var at den knapt tilmålte halvtimen hos meg på poliklinikken ble brukt til å gjennomgå kollegers notater. Hva var ment? Hva var tenkt? Og så videre.

Jeg følte meg litt som en linedanser; ikke såre pasienten, prøve å tolke kollegers utsagn. Lett å miste balansen. Og total feil bruk av tiden. Som pasienten sa da vedkommende gikk: «Vi skulle ha hatt så mye mer tid». Og jeg tenkte at «tiden skulle vi ha brukt til å snakke om deg, ikke til å snakke om hva andre har skrevet – og hvorfor».

STAFETTEN. Jeg tror åpenhet er bra. Jeg er veldig enig i at pasienter skal ha innsyn i egen journal, og jeg skriver gjerne ut epikriser og mine notater til pasienten. Men en journal er også et arbeidsverktøy – eller har i hvert fall vært det. Å være lege, er å være detektiv. Det er ikke alltid opplagt hva noen feiler. Av og til er det bare en følelse av at noe ikke er som det skal. Og da går man videre med utredning – av og til svært bred – med flere mulige diagnoser. Jeg innrømmer gjerne at jeg har gått i baret noen ganger: Det jeg trodde var en bagatell, viste seg ved nærmere utredning å være svært alvorlig – og omvendt.

Gangen gjennom helsevesenet har mye felles med en stafett: Jeg mistenker sykdom i nervesystemet og sender stafettpinnen over til min kollega på røntgen, og ber dem se om de finner ut noe som støtter min teori. Men da må de vite hva jeg bygger min mistanke på. Slik har journalen fungert tidligere. Innsyn i hvert eneste steg i prosessen kan endre dette.

JOURNALNOTATET. Dette ble svært så relevant for meg senere den dagen. Da hadde jeg en pasient hvor jeg mistenkte en svært alvorlig nevrologisk sykdom, med dårlig prognose. Nettopp fordi sykdommen er så alvorlig, er det viktig å være svært sikker før diagnosen settes, og det krever videre utredning. Likeledes er det ikke noe man tar opp med pasienten før man er helt trygg i sin sak.

Plutselig satt jeg der: Hvordan formulere et notat som gjør at legen jeg henviser til, skjønner hva jeg er bekymret for samtidig som pasienten, når hun logger seg inn på nettportalen hjemmefra, ikke blir vettskremt? Det endte med en eller annen rund formulering om «nevrologisk sykdom må utelukkes» og en samtale på gangen med kollegaen om hva jeg egentlig mistenkte.

KONKLUSJONEN. Man skal alltid veie hva man skriver i en pasients journal. Språket skal være konsist og nøytralt, og selvfølgelig uten nedsettende vendinger. Det er likevel slik at mens mine notater tidligere inneholdt en vurdering til kollegene som skulle ta stafettpinnen, og til pasientens fastlege, om ulike diagnostiske muligheter – gjør de ikke det lenger. Jeg ønsker ikke å skape unødig bekymring hos pasientene mine.

Journalen er ikke lenger mitt arbeidsverktøy. Taper ikke vi alle litt på det?

Det viktigste må jo være å få innsyn i konklusjonen. For er det alltid ønskelig å få innsyn i alle stegene som leder dit?

INFORMASJONEN. Avslutningsvis vil jeg fortelle om en flytur fra Amsterdam til New York sammen med min mor. Etter å ha gått om bord, ble vi sittende fastspent og vente på at noe skulle skje. Flyet forble stående på bakken og etter hvert kunne vi se at stadig flere biler stimlet til. Det varte og det rakk, før kapteinen kom med en lang utlegning over høyttaleranlegget om at den ene motoren var defekt; at den ikke lot seg reparere, men at det nok ville gå bra å fly med de andre motorene – som fungerte.

I de timene flyturen varte, kjente vi på at vi godt kunne ha vært uten denne informasjonen. Som min mor sa flere ganger under oppholdet i USA: «Så synd at det ikke går an å ta tog tilbake til Norge».

Åpenhet er bra og viktig, men ukritisk tilgang til alle steg og overveielser underveis, kan skape redsel og frykt og føre til at alle mister reisemålet litt av syne.

Kronikk og debatt/Legeliv, Dagens Medisin 01/2017