Kartlegger stamcellebehandling i utlandet
På få dager har 80 norske MS-pasienter som har tatt stamcellebehandling i utlandet meldt seg på studie.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
Fredag i forrige uke kunngjorde Nasjonal kompetansetjeneste for MS at de går i gang med et nytt forskningsprosjekt. Alle med MS som har fått utført stamcellebehandling i utlandet inviteres til å delta i spørreskjemaundersøkelsen.
– Stort engasjement
– I løpet av helgen har vi fått tilbakemeldinger fra over 80 personer. Det er en fantastisk respons. Pasientene har etterlyst en slik studie, og dette viser at engasjementet er stort og at mange svært gjerne ønsker å bidra. Det er kjekt, sier Stig Wergeland, nevrolog og postdoktor ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS i Bergen.
I Norge gis behandling med autolog stamcelletransplantasjon på pilotbasis ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen. Behandlingen gis til pasienter med særlig aktiv attakkpreget sykdom som ikke har hatt fullgod effekt av annen behandling. Kun et mindretall av MS-pasienten oppfyller disse kriteriene, og som følge av det drar mange til utlandet for å få behandlingen der.
Minst 100
Nå ønsker forskerne å få bedre kunnskap om hvor mange norske MS-pasienter som har reist til utenlandske klinikker og tatt stamcelletransplantasjon på egen regning. De antar at det dreier seg om minst 100 personer.
– Vi ønsker å få en formening om hvor mange som har reist ut. Vi er også interessert i å høre deres opplevelser av effekt ved at de gir oss en beskrivelse av funksjonsnivå før og etter behandlingen. Dernest er vi interessert i å finne ut hvilken type MS disse pasientene har, og om det er en spesiell gruppe av MS-pasienter som velger dette, sier Wergeland.
Ut fra dataene håper forskerne blant annet å få kunnskap om utenlandspasientene ofte faller utenfor kriteriene for behandlingen i Norge, eller om de har reist av andre årsaker, for eksempel fordi de synes ventetiden er for lang.
Pasientene skal fylle ut et spørreskjema på nett, og forskerne håper at så mange som mulig vil delta i studien. Forskerne spør også etter hvilke kostnader pasientene har hatt med behandlingen. Resultatene ventes å være klare i løpet av våren, ifølge Wergeland.
