Diskriminering av barns diagnoser

Natasha Kjærstad Pedersen, leder og fagansvarlig i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB)
«KRISTINE» PÅ SNART to år går litt spesielt, den ene foten vender utover. Leger undersøker dette, men ingen tror på noe tidspunkt at det er noe alvorlig. På hennes to-årsdag får hun til tross for dette beskjed om at hun har en alvorlig og svært sjelden medfødt sykdom. Hun vil ikke ha lenge igjen å leve. Sykdommen er av såkalt degenerativ art. Hun og hennes nærmeste vil merke gradvise forverringer. Lindrende behandling er alt legene kan tilby.
Over 4000 barn med alvorlig tilstander og dødelige diagnoser lever i dette landet. Noen lever kun et antall timer, andre fra dager til måneder og år.
FALLER UTENFOR. I seks år har Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) jobbet for barn og unge uavhengig av hvilken diagnose de har. Vi ser at mange av de alvorligst syke barna alltid faller mellom to stoler. De har dessverre ikke en «statussykdom». De har ikke kreft, der sjansen til å overleve, er på over 85 prosent. De får aldri tilbud om turer med Widerøe eller særbehandling. Søsknene til disse syke barna faller også utenfor.
Er ikke det å se en bror eller søster, som gradvis mister funksjoner som evnen til å gå, til å se, til å svelge og til å høre, like hjerteskjærende som om de hadde fått kreft? Mange av disse barna vet ikke hva som venter dem. De lever helt i nuet og familiene befinner seg i en tilstand mellom sjokk, vente- sorg og fortvilelse. Døden er alltid til stede.
ET FULLVERDIG LIV? Skylder vi ikke våre barn og unge et tilbud om et godt liv? Uavhengig av diagnose.
Kanskje ikke et liv som andre barn. Like fullt et verdig liv som de kan være stolt av og som gir mangfold av gode minner. Et liv rikt på omsorg og kjærlighet – hvor foreldrene ikke må vente på den rette hjelpen. Når man ikke kan legge dager til livet. Får vi som kan det, legge liv til dagene. Noen av disse barna vil få et kort liv. Det skal like fullt være et fullverdig liv. Det har vi råd til og muligheter til i Norge.
DISKRIMINERING. Jeg vil derfor oppfordre deg som jobber som beslutningstaker, til å tenke over hvordan vi setter en diagnose fremfor enn annen. At vi som samfunn må tenke over at vi er i ferd med å diskriminere en stor gruppe barn og deres familier, fordi barna ikke har de riktige diagnosene.
De fleste døende barn som har behov for et lindrende behandlingstilbud, har ikke kreft og vil heller aldri få tilbud eller muligheten til behandling fordi tilstanden sin. De får aldri muligheten til å bli friske. De kommer til å dø.
Å SKAPE LIV TIL DAGENE. Etter omstendighetene fikk «Kristine» et så godt liv som det lar seg gjøre å få. Hun fikk være hjemme hele tiden. Hun dør hjemme med sykepleiere døgnkontinuerlig inn og ut av huset. Det offentlige hjelpeapparatet viste seg fra sin aller beste side. De gjør alt de kan for å sette foreldrene i stand til å holde løftet sitt til datteren. Å skape liv til dagene.
Dette må også være vårt overordnede mål som samfunn – uavhengig om barnet har kreft eller en annen diagnose.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 01/2016