«Jeg puster – altså er jeg»

Rigmor Furu, pedagogisk rådgiver ved Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST)
Irene Lund, senterleder ved Nevromuskulært kompetansesenter (NMK), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Universitetssykehuset Nord-Norge
TENK DEG AT du er kronisk syk og har behov for pustemaskin 24 timer i døgnet. Du bor i egen leilighet. Assistenten er hender og føtter for deg. Hvem ville du skulle ha ansvar for opplæringen til den som skal være assistenten din?
I dag får 1800 personer i Norge aktiv behandling med pustemaskin. Mange bor i eget hjem. Flere av dem har sjeldne muskelsykdommer som rammer pustemusklene. Én av disse sykdommene er Duchenne muskeldystrofi (DMD). Sykdommen starter tidlig med at barnet snubler mye. På barneskolen trenger barnet rullestol. Pustemuskulaturen svekkes gradvis og det blir behov for pustestøtte i tenårene. Sykdommen er progredierende og det blir en naturlig del av livet å kompensere for tapt funksjon med ulike hjelpemidler.
ANSVARET. Personer med DMD rapporterer ofte at de lever et godt liv med god livskvalitet på tross av utfordringene. Men alle vil etter hvert ha behov for personlig assistanse, enten en assistent eller pårørende.
Medbestemmelse og ansvar for eget liv er en rett alle mennesker har. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) har vært en kampsak for mange som opplever funksjonshinder i hverdagen. Nå er dette en rettighet for alle med slike behov. Men hvilken kompetanse må assistentene ha? Å være assistent krever ingen utdanning, mens oppgavene kan være viktige og alvorlige.
Tenk deg selv hvis du skulle ha ansvaret for en annens pust.
OPPLÆRINGEN. I prosjektet «Jeg puster – altså er jeg» ble e-læringskurset «PUST» utviklet for å kvalitetssikre opplæringen av personer som har behov for pustemaskin og deres hjelpere. Både brukerne selv, assistenter, pårørende og helsepersonell må lære om dette: Hvordan fungerer egentlig en pustemaskin? Hva er viktig for meg å kjenne til i brukerens situasjon?
PUST er et supplement til opplæringen som hver bruker og dennes nærmeste får i spesialisthelsetjenesten når utstyr skal tas i bruk, men gir basiskunnskap som kan brukes av mange.
EKSPERT PÅ EGET LIV. Like viktig som å forstå hva brukeren ønsker og trenger, er hva som skal til for å ha et godt liv. Gjennom prosjektet fikk vi mulighet til å bli kjent med personer som er avhengig av pustemaskin, som tar ansvar for eget liv, ansetter egne assistenter og lever et godt liv i eget hjem. Møtet med dem og deres fortellinger har vært helt essensielle for å lage «PUST». Brukerne er eksperter på eget liv. Gjennom deres erfaringer kan kompetansen til helsepersonell styrkes.
Én av brukerne vi møtte i prosjektet, har selv laget film for å vise hvordan prosedyrer og gjøremål skal gjennomføres slik det best passer. En annen fortalte at han foretrakk å ansette assistenter uten helsefaglig bakgrunn. Da ble det enklere å gi den nødvendige opplæringen selv uten overprøving.
Fagansvaret ville brukeren selv ha.
VI MÅ LYTTE. Helsepersonell kan bli flinkere til å lytte til brukerne, lære av deres erfaringer og praktiske løsninger. Det kan oppleves krevende for helsepersonell å ta hensyn til brukeres selvstendige valg på tvers av «sunnhetsråd», men det er helt nødvendig å ta inn brukers perspektiver.
E-læringskurset er utviklet til brukere, assistenter, pårørende, andre hjelpere og helsepersonell. Det handler om å leve med langtids mekanisk ventilasjon.
I PUST har vi brukt film for å vise gode møter mellom brukeren og den som er i hjelperrollen. Det er også viktig at brukere får treffe andre brukere og la seg inspirere.
Vi har erfart at brukerens kompetanse er like viktig som helsepersonellets kompetanse i utviklingen av kursets faginnhold. Det handler om brukerinvolvering og medbestemmelse. Brukernes erfaringer ble sidestilt med fagfolkenes kompetanse i planleggingen og utviklingen.
HVEM BESTEMMER? Hjemmerespiratorbehandling kan ses på som spesialisthelsetjenestens forlengede arm i hjemmet. Hva betyr egentlig det? Og hvem har rett til å bestemme over brukerens liv? Hvem bestemmer prosedyrene i hjemmet? Er det brukeren selv eller helsepersonell som setter standard for kvalitet på hjemmebane?
Vi tror det er viktig at vi som helsepersonell reflekterer over disse spørsmålene og blir bevisst på å ta brukernes erfaringer alvorlig. Én bruker med pustemaskin sier: «Hvorfor skal jeg straffes for at jeg har hull på halsen? Jeg vil også ta ansvar for egen helse». Han har laget sitt eget opplæringsprogram til sin assistent om hvordan han ønsker at prosedyren for å rense luftveiene, skal utføres.
GODE LØSNINGER. Det er viktig å ha grunnleggende respekt for hverandres kompetanse og diskutere seg frem til gode løsninger som er riktige for brukeren. Når helsepersonell og brukere arbeider side om side, kan de lære av hverandre gjennom diskusjoner og refleksjoner.
Den enkelte er ekspert på eget liv. Det er først når en oppnår gjensidig respekt for hverandres kompetanse, at samhandling blir til gull. E-læringskurset PUST skal bidra til nettopp dette på en enkel og tilgjengelig måte.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Referanse:
Les mer om e-læringskurset «PUST»: www.helsekompetanse.no/pust

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 18/2015