- Vanskelig å tolke deler av bioteknologiloven

ARENDAL: Tirsdag ettermiddag overrekker leder av Bioteknologirådet, Kristin Halvorsen, rådets evaluering av Bioteknologiloven til helseminister Bent Høie.
I fjor vår startet Bioteknologirådet arbeidet med å evaluere bioteknologiloven, etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Rådet har i den endelige rapporten avgitt 20 uttalelser som del av evalueringen.
Ikke-medisinsk bruk
Blant hovedpunktene i evalueringen er at begrepet human-medisinsk bruk er uklart og kan føre til vanskeligheter med å tolke deler av loven.
- Grensene mellom hva som er sykdom, helse og egenskaper blir verre og verre å skille, og dette er spesielt tydelig når det gjelder gentester, sier Kristin Halvorsen til Dagens Medisin.
Rådet mener myndighetene særlig må se på ordbruken i EUs IVD-direktiv, som nå er til behandling, og definisjonen av «medisinsk bruk av bioteknologi» som brukes i direktivet.
- EUs IVD-direktiv er også veldig viktig når det gjelder gentester generelt, kommenterer Halvorsen.
Her finner du evalueringen. 
Fosterdiagnostikk og gentesting
Blant de mange uttalelsene er at kriteriene for hvem som skal få fosterdiagnostikk bør være som i dag. Det mener et flertall på 8 av 14 medlemmer. Rådet mener at tilbudet om fosterdiagnostikk ikke blir en rutineundersøkelse eller screening.
I en uttalelse om gentesting av egne barn, anbefaler Bioteknologirådet at foreldre ikke bør få lov til å genteste barna sine med genetiske selvtester. Kun gentester som tilbys innen helse- og rettsvesenet med dagens regelverk, bør tillates foretatt på barn.
- Det å beskytte barnets rettigheter er noe som har gått igjen i hele arbeidet til Bioteknologirådet. Dette gir seg utslag i at vi har gått imot assistert befruktning til enslige, fordi det gjør barnets situasjon mer sårbar, med én fremfor to foreldre, sier Halvorsen.
Et klart flertall av Bioteknologirådet mener også at slektninger kan informeres om arvelig sykdom uten at det trengs samtykke fra pasienten.
DNA-sekvensering
Andre uttalelser fra evalueringen er at forskning hvor det gjøres DNA-sekvensering, ikke bør omfattes av bioteknologiloven dersom man ikke planlegger å gi forskningsdeltakerne tilbakemelding om funnene som gjøres.
I slike studier mener Bioteknologirådet det er unødvendig å kreve genetisk veiledning, slik dagens lovverk krever ved denne typen forskningsprosjekt.
– Å kreve genetisk veiledning i et forskningsprosjekt hvor det kanskje er mange hundre deltagere gjør det vanskelig å drive forskning. Det mener vi er unødvendig i forskningsprosjekter hvor deltagerne ikke får tilbakemelding om resultatene, sier Halvorsen.
Utvidet definisjon
Rådet mener også dagens lov gjør det vanskelig å trekke opp et skille mellom medisinsk og ikke-medisinsk bruk av bioteknologi. En av anbefalingene i rapporten er at myndighetene bør vurdere en utvidet definisjon av lovens virkeområde, slik at loven også regulerer ikke-medisinsk bruk av bioteknologi og bruk av bioteknologi utenfor helsetjenesten.