ARVELIG SYKDOM: I tilfeller der pasienter får påvist arvelig sykdom som kan forebygges eller behandles, mener flertallet i Bioteknologirådet at slektninger kan informeres uten at pasienten samtykker. Foto: Arkivfoto: Rune Thorstein

– Slektninger bør informeres om arvelig sykdom uten pasientens samtykke

Flertallet i Bioteknologirådet mener at slektninger til personer med alvorlig arvelig sykdom bør kunne informeres om sykdomsrisiko uten at pasienten gir samtykke.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven, og uttalelsen om å kunne informere slektninger uten pasientens samtykke, er en del av denne evalueringen.

Under Arendalsuka tirsdag overrekker Bioteknologirådet evalueringen i sin helhet til helseminister Bent Høie.

To medlemmer imot
Dagens lov åpner ikke for å gi slektninger denne informasjonen uten samtykke fra pasienten.

Et flertall på elleve medlemmer i Bioteknologirådet mener at bioteknologiloven bør endres når det gjelder pasienter som ikke ønsker at slektninger skal få informasjon om slik sykdomsrisiko. 

Et mindretall på to medlemmer mener en slik lovendring kan undergrave tillitsforholdet mellom lege og pasient, og ønsker ikke å forandre dagens lovtekst.

Les uttalelsen her.

Forutsetning
Loven bør endres slik at Helse- og omsorgsdepartementet i særlige tilfeller kan gi helsepersonell tillatelse til å kontakte aktuelle slektninger uten pasientens samtykke, mener flertallet. 
Forutsetningen er at sykdommen må være alvorlig og kunne forebygges eller behandles. Flertallet vektlegger at helsepersonell ikke skal ha plikt til å gi slektninger slik informasjon.

Bioteknologirådet understreker at hovedregelen i slike tilfeller bør være at pasienten selv informerer berørte slektninger.

Sykdomsliste
Bioteknologirådet er delt i spørsmålet om en sykdomsliste. Seks av medlemmene i rådet mener det bør lages en liste med eksempler på sykdommer hvor oppsøkende genetisk veiledning kan gis – som en støtte til individuell veiledning.

Syv medlemmer er derimot negative til en slik liste og begrunner det med muligheten for at det kan svekke skjønnsvurderingen.

Powered by Labrador CMS