Nødvendig med nyebehandlingsmodeller

Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB)
HØY SPEDBARNSDØDELIGHET har gjennom det 20. århundret blitt betydelig redusert og erstattet med en utvikling av god barnehelse. Nedgang i barnedødeligheten, som tidligere var knyttet til infeksjoner, har også ført til at folkehelsen er blitt bedre.
Den medisinske og kirurgiske utviklingen har vært formidabel når vi sammenligner med barneonkologien på 1960-tallet, da diagnosen Akutt lymfoblastisk leukemi (ALL) og barn som ble født før uke 30, ble regnet som skjebnesvangre og med døden som utfall. Fra 1980-tallet ble dette behandlet med gode resultater, men med suksessen kom også konsekvensene.
ENDRINGENE. Akutte sykdommer blir nå erstattet med et økende antall sjeldne og kroniske tilstander. Mange av disse tilstandene har nok alltid vært der, men har blitt avdekket ved hjelp av ny teknologi og den medisinske utviklingen.
Den medisinske teknologien blir stadig mer spesialisert og avansert, og den krever en egen spesialisert utdanning for å forstå. Den markante økningen i anvendelsen av moderne teknologi i nær sagt alle deler av vårt helsevesen, innenfor områder som medisinhåndtering, diagnose, kirurgi, behandling innen rehabilitering og avlastningsinstitusjoner – ikke minst i hjemmene – har også ført til store endringer i vårt syn på døden. Teknologien har også forandret våre forventninger til helsevesenet, til helsepersonell samt forventingene til familiene som skal håndtere og leve med de utfordringene det er å ha et alvorlig sykt barn.
HOSPICE OG PALLIASJON. På bakgrunn av denne utviklingen oppsto hospice og palliasjon, som har til hensikt å tette det som dagens vitenskap og teknologi fragmenterer – hullene som blir skapt mellom det medisinske, det tekniske og omsorg – ved å gi en holistisk tilnærming der helheten er mer enn summen av dens deler, som består av filosofi og vitenskap.
Elisabeth Kübler-Ross var en sveitsisk-amerikansk psykiater som ble den ledende pioneren på dette feltet ved å forstå hvordan pasienter som levde med sin egen nært forestående død, opplevde dette; hvilke behov disse pasientene hadde og hvilken tilnærming de trengte: «To die with dignity to me, means to die within your character», sa Elisabeth i et intervju før hun selv døde i 2004 (1).
FREMVEKSTEN. Siden 1970-tallet har barnepalliasjon hatt betydelig fremvekst og legitimitet. I USA ble forskningen på hjemmebehandling av barn med kreft med støtte fra US National Cancer Institute gjennomført fra 1976–1978, og de tre første fagbøkene i barnepalliasjon ble publisert mellom 1978–1994. Edmarc barnehospice i Virginia i USA ble opprettet i 1978 (2) og utviklet seg raskt til å bli et stort tjenestetilbud for hjemmehospice. Nå tilbyr senteret tjenester til 70 barn per dag.
Fra midten av 2000 startet spesialistene også å se på utviklingen av palliasjonsprogrammer innen fostermedisinen og for gravide som fikk påvist fostre med alvorlige tilstander og sykdommer, og det vokste frem en større bevissthet omå palliasjonstilbudet for ungdom og unge. I 2004 åpnet George Mark Children’s House (3), som det første frittstående senteret for barnepalliasjon.
FØRST OG FREMST. I dag finnes det utallige modeller og landskap i verden innen barnepalliasjon. Tilbudene er mangfoldige, men barnehospicene er nervens utgangspunkt for barnepalliasjon.
Uansett modell eller landskap er målet felles: Barnet og familiene skal stå i sentrum – uavhengig av diagnose. Dette vi kan kalle pasientenes helsevesen. Å sette barnet og deres familier først, må alltid være barnepalliasjonens nerve. Hvis ikke, mister det sin evne til å skape gode løsninger.
Valgfrihet må også gi muligheter, og vi må vokte oss for ikke enda en gang å utvikle systemer for systemets skyld. Da kommer vi ikke noen skritt nærmere målet med å gi liv til de tilmålte dagene for disse familiene.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Referanser:
1) http://americanradioworks.publicradio.org/features/hospice/a1.html
2) http://edmarc.org/about/
3) http://www.georgemark.org/index.php
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 10/2015