Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Lightning Process mangler evidens

Helsepersonell, Nav, Buf-etat og Barneombudet oppfordres til kritisk tenking og bevissthet rundt konseptet Lightning Process.

Annons:

Nina E. Steinkopf, ME-pasient

PÅ DEN internasjonale ME-dagen valgte kursinstruktør Live Landmark å klandre mødrene til de yngste ME-pasientene for deres barns sykdom og fortalte om barn som angivelig ble friske når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse».

Kurset som Landmark selger, Lightning Process (LP) er omdiskutert. ME-pasienter har fortalt at de ble sykere av kurset. Det vises til bekymringsmeldinger sendt til Helsetilsynet og Landmark har gjentatte ganger blitt bedt om å henvise til forskning som viser at kurset har effekt på ME.

Landmark svarer med en beskrivelse av kurset og henviser til en kvalitativ studie og en spørreundersøkelse. At ME-pasienter har blitt sykere av kurset, forties nok en gang.

EPLER OG PÆRER. I sin henvisning til den kvalitative studien, skriver Landmark at de ni studiedeltakerne var diagnostisert med ME.

Dette er feil. ME var noe de selv mente de hadde; selvrapportert ME. Selvrapportert ME står i kontrast til de mange og lange utredninger som skal foretas før en ME-diagnose kan stilles.

Landmark skriver videre at: «syv av de ni ungdommene med diagnosen CFS/ME fortalte at de ble friske eller bedre i etterkant av kurs».

Dette er feil. I studien står det at deltakerne følte seg «bedre eller mye bedre». «Frisk» er ikke det samme som «bedre». Studien beskriver ikke hva deltakernes opplevelse av «bedre» innebar, om det var bedre livskvalitet eller om fysiske symptomer forsvant. Det vites heller ikke hva de ble bedre av.

Landmark unnlater å nevne at de deltakerne som ble verre, opplevde å bli pålagt skyld og at de reagerte på kursledernes uærlighet.

KRITERIER. Når man forsker, er det viktig å vite hvem eller hva man forsker på. For å sikre at man forsker på samme type pasienter, brukes inklusjons- eller diagnosekriterier. Dette er beskrivelser av sykdommen med lister over symptomer som må være til stede for at diagnosen kan stilles.

Flere diagnosekriterier for ME har vært brukt opp gjennom tidene. Det var i Oxford-kriteriene fra 1991 at psykiske plager ble introdusert til listen over symptomer.
Ved å inkludere psykiske plager, økte også prevalenstallet, det vil si andelen av befolkningen som regnes å kunne tilfredsstille kriteriene. Ved bruk av Oxford-kriteriene kunne diagnosen settes på mer enn tyve ganger så mange pasienter som ved foregående kriterier.

Dette har vist seg å være feil, og i de nyere, strengere «Internasjonale konsensuskriteriene» er slike plager ikke nevnt.

Prevalenstallet med disse nye kriteriene er regnet til 0,10 prosent. Ved Oxford-kriteriene er tallet anslått til 2,20.

Valg av kriterier er derfor avgjørende for både nytteverdien og resultatene av forskningen.

Landmark har tidligere gitt uttrykk for sine holdninger til valg av diagnosekriterier: «Det kan derfor virke både unyttig, og skape ubehagelig usikkerhet både for pasienter og behandlere, når professorene bruker energi på å diskutere dagens kriterier».

METODER. Hvilke metoder som brukes ved forskning, er også viktig. «Kvalitativ metode» brukes ofte til å undersøke sosiale prosesser og sosialt samspill, og kan ikke brukes til å fastslå årsakssammenheng. Ved medisinsk- og helsefaglig forskning er det hensiktsmessig å bruke vitenskapelige metoder som baserer seg på fysiske bevis.

I studien Landmark henviser til, ble Oxford-kriteriene brukt, og vi vet altså ikke hva slags pasienter det ble forsket på – eller på hvilken måte de ble bedre. Studien Landmark henviser til, kan ikke legges til grunn fordi antallet deltakere er lavt, det er usikkert hvilke diagnoser de hadde og metodene som er brukt, er usikre. Videre er resultatene ikke kontrollert eller validert av andre studier.

KVALITETSSIKRING. Videre henviser Landmark til en spørreundersøkelse fra 2008, som ble utført blant 196 kursdeltakere. Kvalitetssikring er et godt verktøy for bedriftsstyring, men «måling av kundetilfredshet», som det heter på fagspråket, har svært lite med forskning å gjøre. Hensikten med å måle kundetilfredshet, er først og fremst å identifisere forbedringsområder, jfr. «Systemer for kvalitetsstyring», (ISO 9001:2008). Hvorvidt en bedrift lykkes med dette, avhenger av hvordan spørsmålene stilles og om det er rom for negative tilbakemeldinger. Gode resultater fra slike målinger brukes i hovedsak til markedsføring.

Landmark skriver at deltakerne ble kontaktet av eksterne personer. Dette er feil. Datainnsamling ble utført av firmaet Aktiv Prosess. Aktiv Prosess hadde to ansatte; Vibeke Caroline Hammer og Live Landmark. Undersøkelsen sier ingenting om deltakerne, eller om noen av dem hadde ME. Negative tilbakemeldinger er ikke tatt med, og dette gir således et lite realistisk bilde av kurset.

På spørsmål om livskvalitet oppga kursdeltakerne ved kursstart en gjennomsnittlig score på 3,1 (på en skala fra 1–10) og 7,5 etter avsluttet kurs. Til sammenligning viser OECDs «Better life Index» at nordmenn ligger i gjennomsnitt på 7,4.

VALIDERING. Landmarks måling av kundetilfredshet kan ikke legges til grunn fordi den sier ingenting om kursdeltakerne og metoden er lite egnet i forskningsøyemed. Resultatene, som er lite realistiske, kan ikke sammenlignes med, eller valideres av andre undersøkelser.

Til sammenligning viser ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2013 at 50 prosent opplevde forverring av LP, og 30 prosent hadde ingen effekt. ME-foreningens brukerundersøkelse hadde et høyt antall deltakere, der 85 prosent var diagnostisert med ME. Det ble brukt det samme metodiske grunnlag som undersøkelsen som ble utført av The ME-Association i 2008. Statistikk og rapport er utarbeidet av blant andre seksjonssjef Bjørn K. Getz Wold i Statistisk Sentralbyrå. Resultatene er sammenlignet med andre undersøkelser og kan valideres.

Paradoksalt nok kritiserer Landmark professor Ola D. Saugstad og hans fem medprofessorers henvisning til ME-foreningens undersøkelse og ber dem holde seg til et vitenskapelig nivå: «Vi andre lar oss ikke forlede av antall tilhengere eller grad av overbevisning, men forholder oss til forskningsfunn».

ETIKK. Kurset beskrives som blant annet kognitiv psykologi og metakognitiv terapi. Store studier viser at slike behandlingsformer kan være skadelig for ME-pasienter, se pkt. 1-5 i referanselisten.

På kurset lærer deltakerne å bruke ordet «gjør» i stedet for «har» om sykdommen ME. Ordet «gjør» er nært knyttet til valg – hva man velger og velger bort. Med valg følger også ansvar. Det kan bli svært belastende når sykdom forbindes med valg, og det blir nærliggende å føle seg ansvarlig for egen sykdom.

Videre, når det brukes ord som «virkelighetsoppfatning om symptomer», impliseres det at symptomene ikke er reelle, at det bare er en oppfatning. Det kan være uforsvarlig å ignorere symptomer og overkjøre kroppens varselsignaler når det er usikkert hva symptomene kommer av. Det er lite betryggende om en kursleder skal vurdere om symptomer har fysiske eller psykiske årsaker. Dette kan føre til svært alvorlige konsekvenser, som for en 13-åring som forsøkte å ta livet sitt etter LP.

REGELVERK. Mentaltrenere faller ikke inn under Helsepersonelloven. Alternative behandlingsformer omfattes ikke av Helsetilsynets myndighetsområde.

Ved å unngå ord som «behandling», faller LP også utenfor Lov om alternativ behandling og Lov om markedsføring av alternativ behandling. De etiske reglene for leger, kap I, § 9 er likevel klare: «Legen må ikke gjøre bruk av, eller anbefale metoder som savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser eller tilstrekkelig medisinsk erfaring».

SPEKULATIVT. Hvordan hadde det blitt mottatt om Landmark hadde henvendt seg til mødre av kreftrammede barn på den samme måten?

Det finnes dessverre fremdeles helsepersonell som er av den oppfatning at ME er en psykosomatisk lidelse og som tror at kognitiv terapi, gradert trening og LP, er riktig behandling.

Det amerikanske Institute of Medicine utga i år en omfattende rapport, som fastslår at ME er en fysisk sykdom. I rapporten står det at pasientene ofte blir utsatt for behandlingsstrategier som forverrer symptomene.

Landmark har ikke lagt frem fakta som viser at LP har effekt ved ME. Ved kløktig valg av ord omgår hun regelverket, og mediene blir brukt til skjult markedsføring. Dette medfører at sårbare pasienter i sin desperate søken etter hjelp, til den nette sum av 16.000 kroner, mister lovens beskyttelse og står uten rettigheter når negative bivirkninger oppstår.

Helsepersonell, Nav, Buf-etat og Barneombudet oppfordres til kritisk tenking og bevissthet rundt konseptet Lightning Process.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Referanseliste:
1) Twisk FN, Maes M. A review on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett 2009; 30: 284 – 99.
2) Friedberg F, Adamowicz J.Reports of recovery in chronic fatigue syndrome may present less than meets the eye. Evid Based Ment Health. 2014 Aug;17(3):95. doi: 10.1136/eb-2013-101652. Epub 2014 May 21. No abstract available.
3) Adamowicz JL, Caikauskaite I, Friedberg F. Defining recovery in chronic fatigue syndrome: a critical review. Qual Life Res. 2014 Nov;23(9):2407-16. doi: 10.1007/s11136-014-0705-9. Epub 2014 May 3.
4) Matthees A. Assessment of recovery status in chronic fatigue syndrome using normative data. Qual Life Res. 2014 Oct 11. [Epub ahead of print]
5) Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioral therapy in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19:59-111.

Relaterte saker

Kommentarer

  • Hanne 29.05.2015 23.20.00

    Takk ! Det er på tide at det fremkommer hvor kynisk LP markedsføres, og konsekvensene. Pasientene har lidd stor skade av at LP har fått så mye medie- fokus. Det er lett å foreslå en «mirakelkur» fra et ukeblad om man er en hjelper. Det bunner nok i en følelse av avmakt- å ønske å hjelpe ligger så dypt i oss. Desssverre så vet vi ikke om ME noen gang kan behandles. Kanskje må man leve med en stor funksjonsnedsettelse og ett veldig redusert liv? Fokuset må nå rettes i en annen retning- mot praktisk hjelp i dagliglivet slik at den syke i større grad har mulighet for å holde seg innenfor kroppens unormalt små tålegrenser (pacing)? De syke er ekstremt ømtålige for all stimuli, sanseinntrykk osv. Dette er selve kjernen i denne sykdommen. Vi trenger praktisk hjelp! Både til mat og alt annet som kreves for å leve ett mest mulig normalt liv. Mange har ikke slik hjelp, og er dømt til ett liv med stadig mer alvorlig funksjonsnedsettelse og stadig økende senkomplikasjoner av sykdommen. Slik er det for mange godt voksne som har hatt sykdommen siden de var barn. Praktisk hjelp er essensielt for å få stabilisert sykdommen. Det kan gi en bedre livskvalitet- men mindre symptomer som f.eks mindre smerte og mindre kognitiv svikt. Gode oppdaterte helsearbeidere som kan tale de ME-sykes sak ovenfor kommunene trengs til dette viktige arbeidet. De som med rett kunnskap kan bedre situasjonen til den syke mest mulig. Alt snakket om LP har tatt fokuset bort fra dette, og vært til skade

  • TEGE 29.05.2015 20.51.00

    Jeg er jammen glad jeg ikke tok LP, før jeg begynte å høre fra de hvor det gikk galt.Jeg traff for en tid tilbake siden en tidligere Coach som var bekymret for alle som var dårligere, og som klart sa i fra at dette er dessverre en helt ufaglig tilnærming. LP er dessverre humbug, sa vedkommende.

  • Anna-Lena Grønland 29.05.2015 20.43.00

    Jeg tenker at hvis leger engasjert seg i og stått frem og fortalt om at det var de som ble bedre og andre som ble mye sykere, hadde det vært en hel annen situasjon. I stedet fikk man i mediene lese om solskinnshistorier men hvem var interessert i de andre? I Maria Gjerpes blogg kan vi lese om andre skjebner. http://mariasmetode.no/2011/05/marias-manual/Jeg snakker om traumer her, veldig ille. Det ser ut som de med god erfaring av LP ikke tar inn over seg, at mange andre ble sykere.Det her er enkel psykologi. Når de med dårlige erfaringer og de blir avvist eller blir satt merkelapper på kommer det ikke bli den kampsak du snakker om.

  • Geir Frivold 29.05.2015 16.48.00

    Jeg er jamen glad vi ikke hadde lest alt det negative som skrives før kona mi tok LP . Som lege fant jeg det svært vanskelig å oppleve fortvilelsen som følger med diagnosen, stilt av reumatolog og ME/CFS -spesialist (etter de strengeste kriterier). Berit godtok ikke den dårlige prognosen som ble forespeilet, men etter å ha søkt hjelp i konvensjonell medisinsk behandling og deretter forsøkt alle mulige og 'umulige' alternative tilbud i over 10 år - you name it - she tried it - kom vi tilfeldigvis over Lightning Process metoden. Det var en investering i reise, kursavgift og tid - og forventningene var ikke store (etter de mange tidligere skuffelsene). Men dette slo til! - utrolig bra for Berit, barna og meg - samt øvrig familie og venner. Resultatet kan ikke verdsettes i penger. Overgikk alle våre forventninger - utrolig takknemlig til Phil Parker og Heather - instruktøren for deres enasjement og mot! Jeg opplever prinsippene i LP som bunn solide - forankret i kunnskap om psyko-nevro-immunulogi og nevroplastisitet. Tragisk at ikke mer uhildet forskning er gjort på metoden, merker meg at det er stor motstand mot dette i ME miljø!! Kjenner ikke vår opplevelse i kritikken jeg leser - virker ikke bunnet i kunnskap, men fordommer. Forstår at ikke alle som tar kurset blir friske, Ingen metode hjelper alle. Berit er nå en av 2 instruktører i USA - og opplever stor tilfredstillelse over å kunne hjelpe andre, Jeg har selv møtt flere av dem, -lar meg stadig imponere.

  • Trude 28.05.2015 17.23.00

    Tusen takk Nina E Steinkopf! Dette var knall godt skrevet!

  • Kirsti G 28.05.2015 16.59.00

    Tusen takk, Nina E. Steinkopf. Håper det blir spredd, lest og forstått!

  • Irene J 28.05.2015 10.42.00

    Tusen takk for ryddig og oppklarende kontra til forsøkene på vise til pasienterfaringer, kursevalueringer, og selvdignostisert ME som forskning/undersøkelser. Håper bare at barneombud, helsetilsyn, utredningsinstanser i primær- og spesialisthelstjenesten leser dette. Og NAV. Jeg skal sende denne som vedlegg til "mine instanser". Veldig bra og saklig. Takk.

  • Kristin 27.05.2015 23.10.00

    Tusen takk for bra innlegg. Tommel opp!!!

  • ME syk i 30 år 27.05.2015 22.11.00

    En ryddig og oversiktlig artikkel om LP, la oss håpe de den er skrevet til leser dette og tar det til etterretning.

  • Venke M 27.05.2015 22.04.00

    Fra De Bortgjemte.com: "ME er en alvorlig, systemisk sykdom som på dramatisk vis begrenser funksjonen til de rammede pasientene». Det sa medisinprofessor Ellen Clayton på en pressekonferanse i februar.Hun har ledet arbeidet med den grundigste rapporten på ME-feltet noensinne. Den er utført av Institute of Medicine ved det amerikanske vitenskapsakademiet og deres rapporter er ifølge The New York Times i stand til å «endre medisinsk tenkning over hele verden».Clayton var opprørt over ME-pasientenes fortvilende møte med et helsevesen og samfunn som ikke forstår alvoret i sykdommen. Det er et kritisk behov for forskning." -Dette sier altså en framstående medisiner om denne sykdommen som Landmark mener hun kan helbrede med sitt kurs. Takk til Nina E. Steinkopf som på en fremragende måte dokumenterer hva LP er: Humbug, intet annet.

  • Beate 27.05.2015 19.24.00

    Takk til Nina E. Steinkopf for denne saklige redegjørelsen om hva som har gått så galt ifm helsevesenet og Navs behandling av og krav til ME-syke over flere år. La oss håpe at statsministerens uttalelser om ME og skammelig behandling av ME-syke, vil føre til at prosjekter som LP aldri igjen vil få fotfeste i landet vårt.

  • Thomas Gerner 27.05.2015 17.59.00

    LP har nå i årevis vist et totalt fravær av kommunikasjon som viser noen erkjennelse sin egen rolle i at brukere av kurset blir sykere etter kurs.Intet ansvar, ingen erstatning og ikke en gang noen beklagelse.Jeg har registrert at de tilbyr nye kurs til de noen av de som blir sykere, og at de i egen markedsføring har redusert de %vis suksess.Konsekvensen er at skyld for egen sykdom - det mener tydeligvis LP at man skal bære selv. - Er du ikke blitt frisk, er det ikke kurset sin feil,- men egen innsats/motivasjon.- Dette er en livsfarlig løgn, som kan få de alvorligste utfall!!

  • Linda 27.05.2015 17.09.00

    Et nyansert og underbygget svar til Live Landmarks (omtales heretter som LL) svake artikkel om ME-mødrene. Mental trening er viktig for ALLE, både friske og syke, men LL's massive markedsføring av Lightning Prosess (LP) som den ultimate behandlingsmetoden for ME, er ikke bare smakløs, men direkte farlig..... Ja, vi har alle et ansvar for egen helse, men ville LL ha markedsført LP på samme måte ovenfor kreftpasienter og andre alvorlig syke??? Jeg har iallefall ikke klart å fange det opp så langt.Det smakløse og farlige er at LL har plukket ut en spesifikk gruppe syke mennesker og bruker denne gruppen i markedsføringen av LP og i debatter i aviser, magasiner og på nett. Hvorfor så ensidig fokus på en gruppe syke mennesker? Akkurat dette er uforståelig for meg og noe jeg gjerne skulle ønske LL kunne svare på........Så, takk, Nina E Steinkopf for et godt innlegg. Dette var nyansert og underbygget i motsetning til LL's tidligere innlegg om ME-mødrene.

  • en medpasient, 30 år syk 27.05.2015 16.56.00

    Follow the money, sies det. Helt merkelig at en eller annen granskende journalist ikke har sniffet seg fram til denne skandalen. Nokså mye smell i saken, med syke folk som loves å få helsa igjen bare de betaler dyrt nok. En falittterklæring for hjelpeapparat og helsevesen i et moderne, kunnskaps og faktaorientert land at de faktisk kjøper dette oppgulpet. Kun fordi det er pakka inn i en glansa innpakning og ikke heter Snåsamannen. Keiserens nye klær, much? På høy tid at både presse og fagfolk sier fra høyt og tydelig at Keiseren er naken!

  • en medpasient, 30 år syk 27.05.2015 16.55.00

    Follow the money, sies det. Helt merkelig at en eller annen granskende journalist ikke har sniffet seg fram til denne skandalen. Nokså mye smell i saken, med syke folk som loves å få helsa igjen bare de betaler dyrt nok. En falittterklæring for hjelpeapparat og helsevesen i et moderne, kunnskaps og faktaorientert land at de faktisk kjøper dette oppgulpet. Kun fordi det er pakka inn i en glansa innpakning og ikke heter Snåsamannen. Keiserens nye klær, much? På høy tid at både presse og fagfolk sier fra høyt og tydelig at Keiseren er naken!

  • Kirsti W 27.05.2015 16.39.00

    Takk!Jeg opplever det som nyttig og betryggende at professorer bruker energi på å diskutere og kvalitetssikre hvor grundig utredet pasienter skal bli og hva de skal se etter.

  • helge Sverre Risan 27.05.2015 16.30.00

    Tror vi må regne med at det finnes svindlere over alt. I dette tilfellet svindles det med folks helse og økonomi. Jeg tror ikke folk forstår sakens alvor. Hadde det vært opp til meg hadde noen vært bak lås og slå for lengst. Det burde skje et oppgjør ala rettsoppgjøret etter krigen.

  • R.B. 27.05.2015 16.05.00

    Velformulert, saklig og informativ artikkel!Tusen takk til N. Steinkopf!Dokumentasjonen mot LP er så massiv og overveldende, at det er ufattelig at ikke også norske Helsemyndigheter har forbudt denne virksomheten.Denne journalistens utrettelige propaganda for eget syn og produkt er blitt en desperat kamp som faktisk er trist å være vitne til. Alle midler synes å tas i bruk for å verve nye pasienter. Og det er de syke som betaler prisen. ( I dobbel forstand) Det er på høy tid at Helsemyndighetene søker kunnskap og oppdatering på ME gjennom å delta aktivt i det internasjonale Forskningsmiljøet.Her kan det vises til utallige rapporter som viser fysiske avvik og funn i våre ME-syke kropper.

  • Merethe 27.05.2015 15.24.00

    Nå har jeg diskutert LP med to leger og en psykolog - ingen av disse vil på noen måte anbefale denne behandlingen til meg. Herlig å få det bekreftet! Knallbra lesning, sender forfatter av denne kronikken en varm tanke og en stor takk på vegne av alle oss alvorlig syke som til stadighet blir hetset, brukt og misbrukt av Live Landmark i sin aggressive (skjulte) markedsføring av LP. Måtte hun snart gi oss fred!

  • Vigdis 27.05.2015 15.02.00

    Utspekulert svindel - og systemet (les NAV) lar seg lure.....

  • Idrettspedagog 27.05.2015 13.36.00

    Veldig godt skrevet artikkel. Takk.

  • Anite 27.05.2015 13.25.00

    At kreftmedisinen Rituximab har vist seg å være verdens hitill mest vellykkede behandling for ME bør bevise i aller høyeste grad hvor alvorlig denne sykdommen er og ikke noe man kan ta et tredagers tankekurs for å bli frisk av!

  • Anite 27.05.2015 13.24.00

    Jeg har hatt ME i nå 15 år, siden jeg var 15 år gammel. Selvvalgt å miste livet, fremtiden og hobbyene sine? Snu om tankene så blir jeg frisk? Nei herre.. Vært på rehabiliteringssentere 6 ganger og alle jeg har møtt som har prøvd Lightning Process har blitt dårligere fysisk , og ikke minst psykisk. De bebreider seg selv for å ikke greie å bli frisk siden kursleder Live Landmark fremstiller LP som en vidunderkur - noe det ikke er! Jeg har også gått i kognitiv terapi, og uansett hvor mye jeg vil ha tilbake livet mitt og tenker at dette skal jeg greie og det er ikke noe synd på meg, så går det ikke. Godt innlegg av Nina Steinkopf, nå må også Live Landmark og hennes etterfølgere forstå at amputerte bein ikke bare vokser ut igjen selvom man ønsker og prøver! At kreftmedisinen Rituximab har vist seg å være verdens hitill mest vellykkede behandling for ME bør bevise i aller høyeste grad hvor alvorlig denne sykdommen er og ikke noe man kan ta et tredagers tankekurs for å bli frisk av!

  • Bente Randal 27.05.2015 13.03.00

    Veldig bra skrevet Nina E Steinkopf, saklig og faglig. Takk 😊💝

Nyheter fra startsiden

Fastlege blir ny statssekretær

Helseministeren om IKT-kritikk

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!