Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Veileder eller villeder om ME?

En veileder for ME fra Helsedirektoratet kunne ha vært et godt hjelpemiddel, for helsepersonell, og for de ME-syke. I stedet har vi en villeder om CFS/ME som ingen forstår opp og ned på.

Annons:

Annika Dørum, ME-syk, Hønefoss

DIREKTORATETS VEILEDER diskuteres fortsatt. Det skulle komme endringer igjen, denne våren. Har Helsedirektoratet blitt noe klokere, mon tro?

På denne tiden i fjor var det full krig, om ME, veilederen og innhold fra den, spesielt eksempler på pleie og omsorg. Ingen så ut til å forstå noe – eller vite – hva de uttalte seg om.

KRITIKKEN. Helsedirektoratet ble beskyldt for å anbefale udokumenterte og sykdomsfremkallende råd. Det ble «sitert» eksempler fra veilederen på en ufin og hånende måte, om lydisolerte soverom, solbriller, øyemaske og lysskjerming. Om skyllemidler, lukt, toalettbesøk og bekken. Ja, til og med vann å drikke ble det harselert med.

Er det virkelig så utenkelig at noen er så syke? At ME-syke er så syke?

Les også: http://www.dagensmedisin.no/debatt/kunnskapslose-leger/

STYRT AV MEDIENE. Vi fikk igjen servert myten om at solid forskning viser at ME-syke blir bedre ved kognitiv atferdsterapi. I forskningen det ble henvist til, sto det: «…blir muligens og trolig, med bivirkninger og dokumentasjon av lav og svært lav kvalitet». Snakk om solid forskning.

Helsedirektoratet valgte da å sende veilederen på en innspillsrunde. De begrunnet det med at enkelte fagfolk, kritiserte eksemplene i debattinnlegg, kommentarfelt og på sosiale medier. Direktoratet lot seg styre av medier og nett-debatter. Som de gjorde året før der igjen. Da var det helt forferdelig at hjelpere måtte gå i sokkelesten, de syke ville bli sykere av det. Så dette ble endret. I fjor var ikke myke såler bra nok heller. Hva blir det neste? Benytt støvler og tramp rundt i rommet?

EKSEMPLENE. Helsedirektoratet oppga at eksemplene ble kjent for dem i forbindelse med en erfaringskonferanse. I den første versjonen av veilederen, i juni-2013, het det «Eksempler på grunnregler for alvorlig grad av CFS/ME», og det var lenket til et prosjekt i Bærum kommune. Vet egentlig Helsedirektoratet at de selv var oppdragsgiver for dette prosjektet?

Hvem som presenterte eksemplene på erfaringskonferansen, hvem som konkret sto bak dem, og om de ble gjengitt som de var – eller redigert av Helsedirektoratet – fikk vi aldri noe klarhet i. I den andre versjonen av veilederen, i januar 2014, ble de ihvertfall redigert, kraftig, og da het det «Eksempler på tilpasninger for alvorlig grad av CFS/ME», uten noen henvisning.

KLIPP OG LIM? Det ble diskutert om eksemplene tok utgangspunkt i «12 grunnregler ved ME», som visstnok skulle være ME-foreningens. Helsedirektoratet avfeide at eksemplene tok utgangspunkt i dem. Ingen så ut til å ha fulgt med i timen der heller.

«12 grunnregler ved ME» er på ingen måte ME-foreningens råd. De er skrevet av lege Sidsel Kreyberg, som har skrevet mange hefter og bøker om ME. «12 grunnregler ved ME» står i heftet «Kortfattet om ME».

Den som skrev eksemplene i veilederen, hvem enn det var, må ha tatt utgangspunkt i dem gjennom klipp og lim. Man trenger ikke være rakettforsker for å se det. Det er svært bemerkelsesverdig at Helsedirektoratet ikke så dette, og vet bedre.

UTEN SAMMENHENG. Eksemplene i veilederen er et svært dårlig forsøk på de faktiske 12 grunnregler ved ME. Innholdet er rotet fullstendig til, og har ingen sammenheng. 12 grunnregler ved ME må fremstilles som de er, og ikke forbeholdes alvorligere grader, eller CFS/ME, hva det nå enn måtte være.

Ingen ser ut til å ha satt seg inn i noe, eller vet hva de prater om. Skal dette være en veileder for ME, eller hva? Nå må det ryddes opp, hele veilederen må gjennomgås, det må bli en veileder for ME.

Ville man ha holdt på slik med en annen pasientgruppe; personer med andre diagnoser? Er det på tide med en granskning?

Ingen oppgitte interessekonflikter

Relaterte saker

Kommentarer

  • Knut 27.05.2015 20.42.00

    Så bra at du ihvertfall vet hva du snakker om da, Annika Dørum

  • R.B. 22.05.2015 22.43.00

    Fint at du tar opp dette A. Dørum.Helsemyndighetene må på banen også vedr. denne problematikken.Helsedirektoratets ønske om å opprettholde samlesekken ME/CFS har gitt oss en veileder som skaper forvirring og som verken gir mening eller er til nytte for pasientene. Mange av de råd som gis, forverrer sykdomsforløpet.Denne samlediagnosen CFS/ME fører til umenneskelige lidelser for mange alvorlig syke pasienter.Det vi trenger en veileder for ME( G93.3)

Nyheter fra startsiden

Har kontrollert helsevesenets ressursbruk i 25 år

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!