ME-syke barn må ikke presses utover tålegrensen, men skjermes

Trude Schei, fungerende generalsekretær i Norges ME-foreningen
LIVE LANDMARK, journalist og «coach» for kurs i Lightning Process (LP), skrev 12. mai en kronikk i Dagens Medisin og VG, der hun impliserer at foreldre til ME-syke barn har ansvar for sine barns sykdom.

ME-foreningen oppfatter dette som en grunnløs og udokumentert påstand, og vil gå så langt som å kalle den ufin. ME-foreningen tar sterkt avstand fra denne og mange av de andre påstandene som kommer frem i Landmarks kronikk, og kjenner seg ikke igjen i hvordan foreningen blir fremstilt.
FRUSTRASJON: ME-pasientene og pårørende har reagerer på Landmarks kronikk, og tre har til nå kommet med tilsvar, som er publisert i Dagens Medisin: «ME-rammede familier trenger respekt for pasient- og brukerrettighetene» av Ellen Kallevik, «Det er nok, nå, Landmark», av Nina E. Steinkopf, og «Bør man gjeninnføre kvakksalverloven?», skrevet av Jeanette Sagelv
ME-foreningen har full forståelse for den frustrasjonen foreldrene og pårørende opplever, og ønsker en god og saklig debatt rundt ME og behandling og pleie av ME-syke. Debatten må imidlertid være tuftet på solid dokumentasjon, og ikke synsing.
ANSTRENGELSER. ME-foreningen bygger sin forståelse av sykdommen på god og solid forskning, klinisk erfaring fra internasjonalt anerkjente ME-eksperter, og på pasientenes egne erfaringer. ME-foreningen er ikke alene i sin forståelse av ME som en alvorlig, fysisk sykdom. I februar publiserte amerikanske IOM (Institute of Medicine) en rapport basert på over 9000 forskningsartikler.
Rapporten sier: «ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients». Den sier også at det viktigste kjennetegnet ved ME er at pasientene blir sykere av anstrengelse.
PASIENTERFARINGER. På samme måte som Helsedirektoratet, anbefaler ME-foreningen ME-syke å tilpasse aktivitetsnivået slik at de unngår å forverre sin sykdom.
Pasienterfaringer underbygger dette synet. ME-foreningen foretok i 2012 en brukerundersøkelse blant Norges ME-syke, med over 1100 respondenter. Hele 70 prosent av de respondentene som hadde praktisert aktivitetsavpassing (avpasse aktivitet for å unngå forverring), fortalte at de opplevde bedring eller stor forbedring, mens 20 prosent ikke merket forskjell.
LP. For Lightning Process var det over 50 prosent som ble dårligere eller alvorlig mye dårligere, mens 30 prosent ikke merket noen forskjell. Erfaringsmessig kan det ta måneder og år for ME-syke å bli bedre etter en forverring av sykdommen.
De som blir friske av Lightning Process, er ikke representative for de ME-syke.
BEKYMRINGSMELDING. Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) har mottatt så mange rapporter om pasienter som har blitt sykere som følge av Lightning Process, at det er sendt en bekymringsmelding til Helsedirektoratet.
I Storbritannia foreligger en dom fra Det britiske forbrukerrådet som sier at LP ikke kan knyttes opp mot navngitt diagnoser på grunn av manglende dokumentasjon. Det er uforståelig for Norges ME-foreningen hvorfor denne «prosessen» har fått så stort innpass i Norge.
Ingen oppgitte interessekonflikter