Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

ME-syke barn må ikke presses utover tålegrensen, men skjermes

ME-foreningen kjenner seg ikke igjen i hvordan foreningen fremstilles. ME-syke barn må ikke presses til aktiviteter utover tålegrensen, men skjermes.

Annons:

Trude Schei, fungerende generalsekretær i Norges ME-foreningen

LIVE LANDMARK, journalist og «coach» for kurs i Lightning Process (LP), skrev 12. mai en kronikk i Dagens Medisin og VG, der hun impliserer at foreldre til ME-syke barn har ansvar for sine barns sykdom.

ME-foreningen oppfatter dette som en grunnløs og udokumentert påstand, og vil gå så langt som å kalle den ufin. ME-foreningen tar sterkt avstand fra denne og mange av de andre påstandene som kommer frem i Landmarks kronikk, og kjenner seg ikke igjen i hvordan foreningen blir fremstilt.

FRUSTRASJON: ME-pasientene og pårørende har reagerer på Landmarks kronikk, og tre har til nå kommet med tilsvar, som er publisert i Dagens Medisin: «ME-rammede familier trenger respekt for pasient- og brukerrettighetene» av Ellen Kallevik, «Det er nok, nå, Landmark», av Nina E. Steinkopf, og «Bør man gjeninnføre kvakksalverloven?», skrevet av Jeanette Sagelv

ME-foreningen har full forståelse for den frustrasjonen foreldrene og pårørende opplever, og ønsker en god og saklig debatt rundt ME og behandling og pleie av ME-syke. Debatten må imidlertid være tuftet på solid dokumentasjon, og ikke synsing.

ANSTRENGELSER. ME-foreningen bygger sin forståelse av sykdommen på god og solid forskning, klinisk erfaring fra internasjonalt anerkjente ME-eksperter, og på pasientenes egne erfaringer. ME-foreningen er ikke alene i sin forståelse av ME som en alvorlig, fysisk sykdom. I februar publiserte amerikanske IOM (Institute of Medicine) en rapport basert på over 9000 forskningsartikler.

Rapporten sier: «ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients». Den sier også at det viktigste kjennetegnet ved ME er at pasientene blir sykere av anstrengelse.

PASIENTERFARINGER. På samme måte som Helsedirektoratet, anbefaler ME-foreningen ME-syke å tilpasse aktivitetsnivået slik at de unngår å forverre sin sykdom.

Pasienterfaringer underbygger dette synet. ME-foreningen foretok i 2012 en brukerundersøkelse blant Norges ME-syke, med over 1100 respondenter. Hele 70 prosent av de respondentene som hadde praktisert aktivitetsavpassing (avpasse aktivitet for å unngå forverring), fortalte at de opplevde bedring eller stor forbedring, mens 20 prosent ikke merket forskjell.

LP. For Lightning Process var det over 50 prosent som ble dårligere eller alvorlig mye dårligere, mens 30 prosent ikke merket noen forskjell. Erfaringsmessig kan det ta måneder og år for ME-syke å bli bedre etter en forverring av sykdommen.

De som blir friske av Lightning Process, er ikke representative for de ME-syke.

BEKYMRINGSMELDING. Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) har mottatt så mange rapporter om pasienter som har blitt sykere som følge av Lightning Process, at det er sendt en bekymringsmelding til Helsedirektoratet.

I Storbritannia foreligger en dom fra Det britiske forbrukerrådet som sier at LP ikke kan knyttes opp mot navngitt diagnoser på grunn av manglende dokumentasjon. Det er uforståelig for Norges ME-foreningen hvorfor denne «prosessen» har fått så stort innpass i Norge.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Relaterte saker

Kommentarer

  • Hilde Engen 22.05.2015 19.13.00

    Et etterlengtet tilsvar fra ME foreningen. Håper dette blir lest av de som vet for lite om konsekvensene av å presse noen til å ta et LP kurs.

  • Monica Pedersen , alta 22.05.2015 18.34.00

    veldig bra at ME forening tar ordet i denne debatten , for er det noen som kan om ME så er det vel nettopp ME foreningen . Er selv voksen og ME syk , og håper får alt i livet at barn med ME sykdom ikke skal bli herjet og mistrodd . ME kjennes daglig på kropp og sjel , og man har nok med å klare å komme seg gjennom dager man bare vil glemme . Er glad vi kan gå videre nå og at vi som er voksne kan jobbe med å gi gode og sannferdig kunnskap om ME sykdom . Våre barn skal ha det godt - om de er friske eller syke .

  • thomas 22.05.2015 18.18.00

    Takker for et godt svar. Selv om vi som er syke vet dette , er det noen som bruker media veldig flittig for å få tak I mer penger av de syke. Dessverre har vg papir aviser trykket saker som folk har tolket som seriøse med helsepersonell som står bak. Selv om det bare er folk som har ingen form for helsefag som bakgrunn. I andre land blir de stoppet og dømt som svindlere.

  • Øistein Jansen 22.05.2015 15.13.00

    Vil også minne om Helsetilsynets oppgave."Straffeforfølgning av alternative behandlere vil blant annet kunne være aktuelt nå de behandler alvorlige eller allmennfarlige sykdommer. Slike tilstander skal kun behandles av autorisert helsepersonell. Behandling som utelukkende har til formål å styrke kroppens immunforsvar eller evne til selvhelbredelse er imidlertid ikke forbudt for alternative behandlere. "Når Live Landmark omskriver behandling av ME med kurs, og det beviselig er flere som oppnår en forverring, må Helsetilsynet skjære igjennom og forlange at ME-syke kun blir behandlet av autorisert helsepersonell. ME-kursene har ingen redningsplan for de som forverres og foreløpig har offentlig helsetilbud ingen måte å ta seg av disse pasientene. Det hele er alt for uforsvarlig og en fare for pasienten. Dette er ikke en metode for å styrke selvhelbredelse. Denne omskrivningen må heller ikke aksepteres.

  • Annika Dørum 22.05.2015 14.01.00

    Som Helsedirektoratet? Har ME-foreningen lest veilederen? Eller annet derfra?

Nyheter fra startsiden

Har kontrollert helsevesenets ressursbruk i 25 år

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!