Bør man gjeninnføre kvakksalverloven?

Jeanette Sagelv, ME-syk siden 1996 og diagnostisert på Haukeland i 2011. Studerte medisin i seks år ved McMaster University in Hamilton, Canada
PÅ ME-DAGEN 12. mai publiserte Dagens Medisin et innlegg fra Lightning Process-instruktør Live Landmark, der hun startet en debatt med overskriften «ME-mødrene trenger hjelp». Jeg legger merke til at hun i kommentarfeltet til artikkelen mottar masse svar fra både leger og pårørende, og også syke.
Man kan si at denne sykdommen er en fakkel; et tema man kan debattere i mengder av tid, men jeg har litt lyst til å vise til noen fakta. Noen av dem finner man igjen i kommentarfeltet under Landmarks artikkel.
HÅPET. 152 pasienter, fordelt på fem ulike sykehus, er med i en omfattende forskning; Rituximab-forsøket. Dette er en dobbeltblindet studie der verken behandler eller pasient vet om man får medisinen eller placebo. Dette vil man finne ut senere. Men hva gjør at disse 152 utsetter seg for dette? Jo et håp som ingen kan eller skal ta fra dem, om at dette er løsningen.
Og så langt i de andre studiene så har man sett at pasienter blir friske, og det gjør at det er et håp om at man skal kunne bli frisk
TUNGT Å FORSTÅ. Som man vet, så er ME en kompleks sykdom, og man ser at den er til tider er vanskelig å forstå. Selv den som er syk, kan ikke skjønne den alltid.
Som mamma – til friske barn – og selv ME-syk, strekker man seg veldig langt for at man selv, eller barnet sitt, hvis det er barnet som er sykt, skal bli frisk. Man leser til man ikke orker lenger, man leter i hver en krok for at man skal finne en medisin eller en behandling som kan være løsningen. Man opplever at ingen tror på en, eller at det legges vekt på at denne sykdommen er noe som finnes kun i hodet på pasienten eller hos foreldrene. Man blir latterliggjort, man blir anmeldt til barnevernet, skolene forstår ikke hvorfor elevene ikke orker, men ingen har svaret.
HODE OG KROPP. I innlegget til Live Landmark baseres mye på at dette er noe som styres mentalt, ja for hun er en mental trener, og på en måte kan man si at hode og kropp henger sammen. Så ja, vi er enige der, men det er vel der grensen for vår enighet også er nådd.
Hva jeg mener med at hode og kropp henger sammen, er at hvis man ikke tenker positivt, men kun fokuserer på det vonde, vil man oppleve at kroppens smerte eller frustrasjon øker. Man kan kalle det psykosomatiske smerter, men når man ser at denne pasientgruppen tenker positivt, men ikke noe hjelper – man blir ikke friskere – kan man si at ja, man blir ikke deprimert, men man blir ikke frisk. Ja, hva da? Kan man si at det kun handler om det mentale?
EN SELVFØLGE. Det er klart at man passer på barnet sitt, eller ektefellen eller forelderen, ja den som er syk av denne komplekse sykdommen. Men man kan ikke legge skyld på foreldrene. Det er ikke sånn at de aller fleste foreldrene faktisk ikke leter etter en forklaring. Og når man opplever at barnet blir sykt, hva da? Skal man bare slå seg til ro, og ikke gjøre noe mer rundt dette?
Eller kan man oppleve at svaret ligger i mental trening, et kurs over tre dager hvor man betaler cirka 15.000 kroner og skal bli «frisk» etter dette kurset.
HVA ER LP? Hva er egentlig Lightning Process (LP)? Live Landmark er nok bedre på dette enn meg, men når jeg Googlet LP, fikk jeg følgende bakgrunn: «Lightning Prosess markedsføres som et treningsprogram for å øke ytelsen på ulike former. I Norge er LP blitt spesielt kjent i forbindelse med ME/CFS». Og: «Ut ifra våre kriterier foreligger det ikke solid vitenskapelig dekning for å hevde at LP virker» – hentet fra Nifab.no, som er NAFKAMs nettportal for forskning og fakta om alternativ behandling.
Man kan altså ikke hevde at det finnes vitenskapelig fakta til grunn for at LP virker.
Lightning Process ble utviklet av engelskmannen Phil Parker rundt 2000-tallet. Han er leder for Phil Parker Training Institute i London. Parker mener at mange helseproblemer og andre problemer kan blir verre og mer langvarig på grunn av såkalte «destruktive spiraler». Måten dette beskrives på, kan man se igjen i uttrykket «en ond sirkel». Dette har jeg hentet fra nettsiden til Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (Nifab).
FORELDRENE. Men det jeg stiller meg spørrende til, er at det trekkes en slags vekt på foreldrene, eller på mor her, om at det egentlig er en skyldfølelse på dem. Landmarks artikkel fokuserer på mors rolle her: Hvis ikke barnet blir friskt, er det deres skyld.
Live Landmark: «Du kan ikke med hånden på hjertet si at alle barn og unge som har brukt 15.000 kroner på et veiledningskurs hos deg, har blitt friske. Man vet at du ikke har helsefaglig bakgrunn, du sier at du har egenerfaring, og det er så.
SKYLDFØLELSE. På nettsidene til nifab.no står det at Lightning Process- instruktør ikke er en beskyttet rolle. Nei, dette er noe enhver kan kalle seg. Det er også slik at man ikke kan finne ut hva denne treningen går ut på, for som det sies på nettsiden til nifab.no at det kun er de som deltar på kurs, som får vite dette. Men hvis dette var av betydning, ser ikke jeg problemet med å la oss andre vite det.
Hvorfor trekker ikke Landmark frem dem som har blitt dårlige av dette kurset? Hvor de ikke får noen videre hjelp av instruktøren annet enn skyldfølelse og tilbud om enda et kurs, som koster like mye penger. Man vet også at det er tilfeller der barn og voksne har forsøkt på selvmord etter LP-kurs.
Jeg synes det er bra at du har funnet din egen behandling, men dette er ikke noe som passer for alle, og ikke skyld på foreldrene. Dette er å kaste ballen over på noe som jeg anser at det ikke finnes grunnlag for.
KVAKKSALVERLOVEN. Nei, jeg synes man skal se på helheten; at et barn blir utsatt for press fra alle kanter. Jeg tør å si at mange opplever at de ikke blir trodd eller mistrodd av venner og familie, når du fremstiller det så enkelt som at det hele er mentalt basert. Forskerne i Bergen hadde ikke satt så mye inn av arbeid hvis det ikke hadde vært reelt at dette er en fysisk sykdom.
Man kan vel diskutere om man bør innføre kvakksalverloven igjen – slik at man ikke kan behandle pasienter uten at man enten har faglig utdanning, eller at det er veldokumentert at behandlingen hjelper.
Ingen oppgitte interessekonflikter