En vedvarende stille skandale

– Dagens mangel på tilgang til helsedata for forskningsformål er en vedvarende skandaløs situasjon, skriver Hans Olav Melberg.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Hans Olav Melberg, førsteamanuensis ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi, Universitetet i Oslo og forsker ved Oslo Universitetssykehus
EN SKANDALE er vanligvis et oppsiktsvekkende avvik fra normalen. Men noen ting er skandaløse samtidig som det er normalsituasjonen. Tilgang til helsedata for forskningsformål er en slik skandale: En stille skandale som skaper få overskrifter, men som man med enkle midler kunne ha rettet opp.
Problemet er at dagens regelverk gjør det svært tidkrevende og kostbart å få tilgang til koblet informasjon fra ulike register. Det betyr at slike koblinger i praksis gjøres langt sjeldnere og tregere enn man ellers kunne.
ALVORLIG. Dette er en alvorlig mangel fordi registrene hjelper oss til å oppdage sammenhenger som bokstavelig talt kan være livsviktige: Er skruer eller protese best behandling for lårhalsbrudd? Gir bruk av Vioxx flere hjerteinfarkt? Vil endringer i egenandeler påvirker antall legebesøk for barn?
Det skandaløse er med andre ord at mange kunne ha fått det bedre fordi vi med et annet system kunne vite mye mer – og lære mye raskere. Systemet, slik det er i dag, bruker i beste fall lengre tid på å finne ut hva som er best behandling, eller om visse kombinasjoner av legemidler gir skadelige effekter, eller om ulike reformer koster mer enn de smaker. I verste fall går vi glipp av viktige sammenhenger fordi det blir for mye jobb å undersøke alt som kan være viktig.
DÅRLIG PERSONVERN. Hva er årsakene til denne situasjonen? Systemet er delvis skapt for å ta hensyn til personvernet. Det er et viktig argument. Vi vil ikke at mange raskt skal ha muligheten til å finne ut om du har hatt en kjønnssykdom eller tatt abort for ti år siden. Problemet er bare at til tross for sine mange barrierer sikrer systemet slett ikke personvernet på en god nok måte.
Svakheten med dagens system for personvern er at når man først har forsert papirmøllen, har man for fri tilgang til informasjonen. Rett nok må man etablere sikre systemer lokalt og love å overholde reglene. Gode rutiner hjelper og store institusjoner har dette, men en signatur der man lover å være snill og ikke spre noe videre, er et svakt forsvarsverk. Man trenger bare ett råttent eple, og en ekte personverskandale vil være et faktum. Dagens system trenger derfor også å endres nettopp fordi man bør beskytte personvernet på en bedre måte.
SENTRAL TILGANG. Hva kan gjøres? For det første bør en institusjon få ansvaret for å koble data fra ulike kilder. Danmark, Sverige og Finland har fått til dette mye bedre enn oss og det er ingen grunn til at vi ikke skulle klare det. For det andre bør lovene på feltet endres slik at institusjoner i mindre grad kan, eller må, nekte å dele data, eller legge til egne krav og søknadsprosesser inkludert betingelser om at kun de skal gjennomføre koblingen.
For det tredje bør man ha en ordning der forskerne ikke får datasettet rent fysisk slik at de kan kopieres av en utro tjener. I stedet bør man ha tilgang til data på egne sikre servere der man kan analysere tallene. De kan da laste ned resultatene av analysen, men ikke selve datasettet.
På samme måte som man i journalsystemer kan se om noen snoker, kan man i dette systemet også logge hvem som henter ut ulike typer informasjon og dermed lettere avsløre hvem som står bak eventuelle misbruk.
Til sist bør man ha en sertifikatordning der institusjoner og forskere får tilgang til serveren på mer generell basis, uten å måtte gjennom en lang, kostbar og tidkrevende prosess hver gang.
UTNYTT GULLGRUVEN! Med disse grepene kunne man langt bedre ha utnyttet den gullgruven av informasjon vi har i ulike registre. Vi kan da ikke bare teste sammenhenger vi mistenker eksisterer, men også lete etter overraskende sammenhenger.
Den store dataskandalen er lite sexy og folk flest merker lite til det i hverdagen. Det er kanskje noe av problemet. Det er få som går i demonstrasjonstog fordi forskerne ikke har funnet ut av en sammenheng man ikke engang mistenkte eksisterte. Men enklere tilgang er like fullt livsviktig – og dagens mangel på tilgang er en vedvarende skandaløs situasjon.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 07/2015

Powered by Labrador CMS