CFS/ME-pasienter er ingen ensartet gruppe

Elin B. Strand, PhD, spesialist i klinisk samfunnspsykologi, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Ingrid B. Helland, overlege dr med, leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus
DERFOR ER toleranse for kompleksitet, manglende svar og konkrete behandlingsløsninger viktig kompetanse i feltet.
Det finnes forskning på biomedisinske faktorer ved sykdommen, og ofte dreier det seg om små og enkeltstående studier som ikke er replisert, eller har latt seg replisere. Mye håp er knyttet til medikamentet Rituximab. En pilotstudie, som også hadde et lite utvalg, viste at rundt en tredel av pasientene som fikk dette medikamentet, hadde en mer varig symptomlindrende effekt. En tredel hadde ingen effekt, og resten en forbigående selvrapportert symptomlindring.
MESTRING. Hittil har bare kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert trening vist seg å ha effekt i større studier på symptomreduksjon og økt aktivitet. Heller ikke dette er mirakelkurer. Slike behandlinger har best effekt dersom de tilpasses den enkelte pasients spesifikke kapasitet, utfordringer og motivasjon.
Mange pasienter, uavhengig av diagnose, har nytte av psykologiske strategier for mestring av symptomer. KAT er godt egnet ved angst og depresjonstilstander, som er stein til byrden ved all sykdom i form av økt fokus på symptom, høyere symptomrapportering, feiltolkning av symptomer og redusert funksjonsnivå og livskvalitet.
Rundt 30-40 prosent av pasienter med kroniske somatiske lidelser kan ha angst og/eller depresjon. Ulike psykologiske behandlingsformer kan gjøre en forskjell, uansett om sykdommen er relatert til hjerte, smerte eller utmattelse. Mange CFS/ME-pasienter har behov for rådgiving i forhold til aktivitetsreguleringen som er innbygd i KAT. Ikke alle trenger den kognitive terapien i KAT. Aktivitets- og energiregulering inngår som del av mange mestringskurs og rehabiliteringsopphold for pasientgruppen.
ULIK LINDRING. Det er mange veier til Rom og veien ut er ikke alltid den samme som inn. Pasienters tilstand varierer med hensyn til symptombilde, grad og funksjon på tross av samme diagnose.
Studien på medikamentet Rituximab, hvor en tredel av pasientene fikk mer varig symptomreduserende effekt, er eksempel på at relativt like symptombilder kan ha ulik lindring. I kliniske settinger er det viktig å utforske og klargjøre hvordan ting henger sammen og hva som trengs for akkurat den pasienten man har foran seg. Rett behandlingsstrategi på ett tidspunkt kan være feil på et annet. For eksempel kan det være viktig å nedregulere aktivitet i én periode, mens samme pasient kan trenge hjelp til gradvis opptrening og å komme mer i bevegelse på et annet tidspunkt.
SÅRBARHET. I arbeidspsykologien har en brukt betegnelsen utbrenthet på kronisk utmattelse relatert til langvarig arbeidsrelatert stress. Innen sportsmedisin har unge mennesker trent seg til vedvarende utmattelse, og fått betegnelsen «overtraining syndrome». Noen av dem tilfredsstiller kriteriene på CFS/ME. Mens mange pasienter rapporterer en infeksjon forut for utmattelsen, forteller noen at de hanglet lenge før infeksjonen satte dem endelig ut av spill. Flere pasienter har fortalt om tidlige og vedvarende belastninger i form av omsorgssvikt eller ulike overgrep.
I dag er det mye forskning som viser at slike belastninger skaper sårbarhet i immunsystemet med økt risiko for å utvikle sykdom, inkludert kronisk utmattelse. Kanskje kan nettopp noen pasienter med en slik sårbarhet, profittere på Rituximab-behandlingen.
Psykiske aspekter neglisjeres ofte ved CFS/ME. Dette er et komplisert tema som ikke bare kan reduseres til stress-arousal og mental trening eller kognitiv terapi. Selv om sykdommen ikke er en psykisk lidelse, finnes det eksempler på at pasienter ikke bare har utviklet normale reaksjoner som angst og depresjon etter at de ble syke, men også vrangforestillinger eller psykoser.
INGEN ENSARTET GRUPPE. CFS/ME-pasienter er ingen ensartet gruppe på tross av likhet i symptombildet. Sykdommens utløsende, forverrende, opprettholdende eller bedringsfaktorer varierer fra pasient til pasient. Vi har derfor flere hypoteser som verken utelukker immunologi, infeksjon, aktivitetsnivå, stress eller andre psykiske aspekter. Observasjonene tas hensyn til i klinisk praksis og i vår forskning.
Både Rikshospitalets CFS/ME-team for barn og ungdom og CFS/ME-senteret for voksne på Aker har en tverrfaglig tilnærming med somatisk og psykisk utredning. Erfaringene med flere hundre pasienter over år er at de fleste voksne har en nyansert oppfatning, at de forstår og verdsetter tilnærmingen vår. Ved enheten på Aker er det i tillegg bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med muligheter for hypotesetesting. Med forskningsmidler ville vi også kunne ha utforsket dem.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 04/2015