Kongen (an)befaler: Si snille ord!

Therese Claussen, psykiatrisk vernepleier, mamma og ME-syk
DET MESTE AV magien man kjenner rundt nyttårsaftenen har forsvunnet for lengst; arkene er ikke lengre like blanke. Men jeg husker fortsatt Kongens tale og jeg vil bruke noe av utsagnene fra den i min oppfordring til nettavisene om å tone ned de sensasjonelle overskriftene de bruker når de skriver om ME-syke som har blitt friske på 1, 2, 3.
Jeg takler overskriftene som devaluerer sykdommen som har rammet meg, men jeg vil ikke lenger akseptere at omgivelsene mine risikerer å bli manipulert.
FRISKE TANKER? Kongen sier: «Du skal si snille ord!»
Den senere tid har det vært flere artikler om ME-syke som har blitt friske av mental trening. Jeg syns det er flott og jeg gleder meg med dem som har blitt friske og har fått livet tilbake. For det er mye sannhet i at ME er en sykdom som ikke tar livet av deg, den tar livet ditt. Jeg blir dessverre også litt lei meg. Lei meg fordi én pasients subjektive erfaring blir presentert som en universell sannhet og en meget enkel løsning på sykdommen som faktisk har frarøvet meg en aktiv familiehverdag og et rikt arbeidsliv.
Måten nettaviser skriver om ME på, får det til å virke som om jeg fortsatt er syk fordi jeg ikke tenker friske nok tanker.
BARNA MINE. Jeg vet at det ikke er slik. Men hvordan påvirker slike artikler barna mine, venner, slektninger og kolleger? Dersom de leser nettaviser, kan det jo hende de tenker at jeg bare kan ta meg sammen? At jeg velger dette livet selv? Dersom jeg tenker friskere tanker og ikke fokuserer på smertene, kan jeg velge å være med ut på 17.-mai, se fotballkampene, være på skoleavslutninger – og vi kan begynne å ha gjester igjen: Spille høy musikk og ha på lys i alle rom. Bare mamma vil, kan vi være en vanlig familie, for det er ikke bare jeg som er nådeløst rammet av denne sykdommen, den farger oss alle.
Vi trenger å høre gladhistoriene, de kan gi etterlengtet håp. Men jeg oppfordrer journalistene til å vise moderasjon istedenfor å blåse det opp som en veldig enkel løsning som hjelper alle. Ikke lag overskrifter som kan få barna mine til å tro at jeg med letthet velger dem bort fordi jeg ikke evner å ta meg sammen, at jeg ikke vil nok og at jeg tenker feil. Ikke forklar min manglede deltakelse i samfunnet med at jeg foretrekker å ligge syk og at jeg ikke blir bedre fordi jeg dyrker symptomer. Ikke lur dem til å tro at det er viljen det skorter på. Forskningen viser tvert imot, så fortell dem det i stedet.

Les debattinnlegget: «– Hvorfor er ME-pasienter så sinte?»

SPRE KUNNSKAP! Kongen sier: «Store barn skal hjelpe små barn».
Det finnes mye god forskning på ME, og det forskes mer enn noen gang. Dette må ha skapt gode ringvirkninger, for jeg har bare blitt møtt med anerkjennelse og forståelse fra hjelpeapparatet. Forskingsmiljøene bekrefter det jeg vet, at dette er en reell og fysisk sykdom som gir en betydelig funksjons nedsettelse. Kan dere hjelpe meg med å spre den kunnskapen slik at barna mine og omgivelsen deres ikke begynner å tro at jeg bare kan ta meg sammen etter å ha blitt fanget av deres grandiose overskrifter? De som er meg nære, vet det nok allerede. De kjenner meg og vet at jeg aldri ville ha byttet bort den aktive hverdagen min mot ett passivt liv. Men ting som blir gjentatt gang på gang, også i tabloid format, har en tendens til å etablere seg som en slags sannhet.
STYRKE. «Ingen av oss kan komme et annet menneske nær uten å holde noe av dets liv i våre hender», minnet Kongen oss på.
Jeg syns ikke det er relevant å utlevere alle mine plager eller fortelle i detalj hva sykdommen har gjort med meg og mine. Men det nå dessverre slik at ME også kan ramme akkurat deg, brått og brutalt, slik det gjorde med meg.
Jeg pleide å tenke på meg selv som sterk fordi jeg, som utrent småbarnsmor, var disiplinert nok til å trene til og gjennomføre halvmaraton på en rekordvarm dag. Sterk fordi jeg hadde stor arbeidskapasitet på en utfordrende og god arbeidsplass og for at jeg alltid gledet meg til å gå dit. Da jeg gikk Besseggen, var jeg så sterk at jeg hadde følelsen av å kunne fly. Men nå er det å være sterk faktisk bare å holde ut, å komme seg igjennom dag etter dag. Å skape en hverdag som er bra nok, når man egentlig har mistet alt man likte å gjøre. Mine gleder blir aldri avisoverskrifter, men nettopp marihøna i vinduskarmen og høstløvet på trappen som ligner et hjerte, gjør at jeg holder ut. Hver dag leter jeg opp millimeter med hverdagslykke for å skape en mening. Jeg kjemper. Det er å være sterk!
ENKELTHISTORIER. Så kjære journalister: Når dere ikke vet så mye om meg – og mange med meg – og dere ikke kjenner til hvor mye vi faktisk mobiliserer, så slå ikke fast at behandlingen for sykdommen vår er å tenke gode tanker! Moderer overskriftene deres og presiser at dere forteller enkelthistorier! Fremstill heller ikke det dere skriver som et generelt gjennombrudd og en allmenn behandling!
For om jeg virkelig kunne velge, hadde jeg valgt å bli frisk.
Ingen oppgitte interessekonflikter