Sinte ME-pasienter

Espen Samuelsen, senior IT-konsulent i Capgemini og ME-pasient, Halden

– HVORFOR ER ME-pasienter så sinte, spørres det. Jeg, som fikk ME-diagnose etter en kraftig infeksjon og har vært syk i tre og et halvt år nå, vil gjerne svare. I mitt tilfelle ble det antatt at infeksjonen var både viral og bakteriell, og jeg ble behandlet med antibiotikakur.
Jeg tror årsaken til at en del kan fremstå som sinte – selv vil jeg si frustrerte – er nok fordi man opplever at man, med en til dels meget invalidiserende sykdom, ikke blir tatt på alvor. Dette har dessverre igjen ført til at ME-pasienter har blitt en pariakaste, sett ned på og mistrodd av mange.
STEIN TIL BYRDEN. Jeg har hørt skrekkeksempler om sykepleiere som nektet å vaske en alvorlig syk ME-pasient, og slengte middagstallerkenen hennes i bordet med ordene «Her, spis selv din drittunge!».
Det har altså blitt en rådende oppfatning blant mange at ME-pasienter bare har vondt i viljen og må ta seg sammen. Jeg tror de fleste kan være enige i at dette er ingen måte å behandle syke mennesker på, uansett årsak.
Derfor er vi lei av at det, uten at det er sterke forskningsmessige grunner til det, stadig blir fremstilt som at det er så enkelt. Det legger stein til vår byrde og gjør at vi må bruke av den lille energien vi har for å kjempe mot Nav og helsevesen. Vi sier ikke at vi nødvendigvis utelukker at ME kan ha en psykologisk medvirkende årsak, men at ingen egentlig vet ennå. Man burde derfor holde seg for god til bastante uttalelser.
PSYKOLOGISKE FAKTORER. Engelskmennene har forøvrig også forsket på den psykologiske tilnærmingen til ME siden tidlig 1990-tall, uten at det har ført frem til noen kur.
De aller fleste av oss, meg selv inkludert, føler oss ikke deprimerte, men at vi tvert imot har klart å holde oss noenlunde stabile i psyken oppi det som tross alt er en utrolig omveltning og berøving av de mest basale ting i hverdagen. Jeg føler at jeg faktisk aldri har satt så stor pris på de små tingene som nå, selv om jeg naturligvis kan ha tunge stunder også når jeg har veldig mange dårlige dager på rad. Å orke å treffe familie og venner, eller bare ha nok energi en dag til å hjelpe min kone med å lage middag, gir stor glede.

Les debattinnlegget: – Hvorfor er ME-pasienter så sinte?

MYSTERIET. Det er fantastisk at det forskes på ME, uansett, også på psykologiske faktorer. Problemet er at dette har sementert seg som fasiten i helsevesenet og Nav, selv om fasiten ikke foreligger. Jeg tror alle forskere i dag innrømmer at med den begrensede ME-forskningen til nå, foreligger det ingen svar. Sykdommen er fortsatt et stort mysterium.
Det er også merkelig at man, hvis ME skulle være en psykologisk lidelse, har en oppfattelse om at den enkelt kan kureres bare ved å endre tankemønstre. Kjente psykologiske lidelser tar man langt mer alvorlig, og ofte bruker man årevis med samtaleterapi og psykofarmaka for å helbrede disse. Mens med ME er det hos mange en oppfatning om at det bare er «å ta seg sammen» og trene, så blir man frisk på kort tid».

FORSKNING OG STRESS. En sidenote er jo at Rituximab-studien ved Haukeland hadde god effekt på to tredeler av ME-pasienter. Denne var dobbeltblindet, så hvis det bare var virkning på de psykologiske årsakene man postulerer som ligger bak ME, ville jo placebo-gruppen også ha hatt like god effekt, men det hadde de altså slett ikke. Kanskje må man tenke tanken om at ME, spesielt med de vide diagnosekriteriene som for eksempel Vegard Bruun Wyller har brukt i sin forskning, er en sekkebetegnelse på flere sykdommer med forskjellig årsak og dermed også forskjellig behandling?
Når det gjelder stress, er jeg helt klar på at det fører til forverring av ME. Dette merker jeg godt selv, men slik er det jo med alle sykdommer. At den tidligere fotballspilleren Arild Berg går ut og påstår at alle ME-syke har en stor stressende faktor i sine liv, og at de blir friske så fort de blir kvitt denne, slik han ble av å slutte å tenke på fotball, er meget generaliserende og bombastisk. Selv har jeg ingen stress-årsak jeg kan se som påvirker meg lenger. Jeg har lagt opp hverdagen så stress-fritt som mulig og har daglige HRV-målinger som tilsier at jeg stort sett ikke er stresset.
LIGHTNING PROCESS. Jeg opplever at foredragsholder Live Landmark vil vel med sin metode, men med innlegg som «Stakkars, stakkars lille gutt. Hvor er foreldrene?» – om en ME-syk gutts kronikk på Twitter – er hun nesten på grensen til injurierende, ved å insinuere at det her er foreldrene som holder sitt barn sykt.
Det finnes ingen gode forskningsmessige resultater for å si at Lightning Process er effektivt for ME – jeg vet at en studie er på gang i England –, så det er problematisk at en kursholder, som har økonomiske interesser i dette, gang på gang fremstår som en autoritet på ME, og blir tatt inn i varmen av helsevesenet. Mange har jo også prøvd Lightning Process og fått en forverring.
LATTERLIGGJØRINGEN. Man latterliggjør ME-pasienter og kaller dem for aktivister. Man mener de ikke vet sitt eget beste. Mulig at en del ME-pasienter kan oppføre seg litt over kanten på grunn av bunnløs frustrasjon. Man har all rett til å ta diskusjonen og være uenige med dem, men jeg reagerer igjen på den ufine måten man omtaler pasienter med til dels svært invalidiserende sykdom på. Slengbemerkninger og en lettbeint måte å omtale ME-pasienter på er bare med på å legitimere mobbing av «vanskelige» ME-pasienter som ikke vil akseptere «realiteten».
Det er også betenkelig at man som oftest kun trekker frem dem som har blitt friske(re) av kognitiv terapi og Lightning Process i debatten, mens man ikke nevner dem som har blitt friske(re) av omlegging av kosten, probiotika, injeksjoner med Gammanorm, bruk av LDN og de fra Rituximab-studien. Antakelig fordi det meget klare bildet man prøver å tegne av ME som ren biopsykososial lidelse, da straks blir mer uklart igjen.
ÅRSAKSMODELLEN. Man må mane til mer forskning selv om flere store studier på gang i utlandet samt Rituximab-studien i Norge, med et biomedisinsk utgangspunkt. Visstnok skal også Bruun Wyller i gang med en ny studie.
Inntil resultater foreligger, tror jeg vi fint kan diskutere hypoteser, men la det komme klart frem at det til nå kun er hypoteser, enten man tror på en biomedisinsk eller biopsykososial årsaksmodell.
Vi ME-pasienter fortjener respekt og at man lar vår egen opplevelse av hva som best for oss, veie tungt, før fasiten om ME foreligger. Noe annet ville vel være å bryte den hippokratiske ed?
Ingen oppgitte interessekonflikter