Sjeldne sykdommer blir ikke eget prioriteringskriterie

Hver dag gjøres tusenvis av små prioriteringer i helsetjenesten; alt fra hvem legene bruker mest tid på, hvem som får henvisning av fastlegen og hvem som får individuell refusjon av dyre legemidler.

Onsdag kom Prioriteringsutvalget med en 218 siders rapport hvor de redegjør for hvordan prioriteringsbeslutninger i helsetjenesten bør foregå. De tre kriteriene om helsegevinst, ressursbruk og forventet helsetap skal ligge til grunn for alle slike beslutninger, mener utvalget.

Professor: Skuffende
Utvalget har også vurdert, og vraket, fire andre foreslåtte kriterier for prioritering. Blant disse er alder og sjeldenhet, som i dag ikke er formelle prioriteringskriterier. Sterke stemmer, blant dem lege og professor Arvid Heiberg ved Oslo universitetssykehuset, har krevd at sjeldenhet bør bli et fjerde, selvstendig prioriteringskriterium.

Heiberg mener myndighetene bør være villige til å betale mer for medikamenter for sjeldne tilstander, fordi små pasientgrupper gjør det mer kostbart for industrien å utvikle disse medisinene.

– At sjeldenhet ikke foreslås som et eget kriterium synes jeg er skuffende, men det er ikke uventet, sier Heiberg, som frykter dette vil føre til at pasienter med sjeldne sykdommer ikke vil få samme mulighet for behandling som pasienter med vanligere sykdommer.

Han har vært særlig bekymret for at utvalget setter en øvre kostnadsgrense for medikamentell behandling, samtidig som sjeldenhet ikke gis ekstra vekt i vurderingene. 

– Fanges opp
Andre, blant annet helseøkonomiprofessor Bjarne Robberstad, mener staten særbehandler små pasientgrupper ved at disse pasientene lettere får tilgang til dyre medisiner fordi de samlede budsjettkonsekvensene blir mindre enn for store pasientgrupper. 

Utvalget har drøftet argumentene, men konkluderer med at hensynene allerede er ivaretatt av de tre hovedkriteriene, og at sjeldenhet derfor ikke bør tillegges selvstendig vekt.

– Hvis vi vektlegger helsetap så mye som vi foreslår, så vil det fange opp de viktigste hensynene som gjelder sjeldne sykdommer, sier professor og leder av utvalget, Ole Frithjof Norheim.

Indirekte aldersprioritering
Heller ikke når det gjeld alder, mener utvalget at yngre automatisk skal favoriseres fremfor eldre, selv om noen har ment at barn automatisk skal gis forrang.  Det er ikke grunnlag for absolutte aldersgrenser for tilbud om offentlige helsetjenester, fastslår utvalget.

Utvalget mener imidlertid at indirekte aldersprioritering kan være akseptabelt når det følger av riktig bruk av de tre hovedkriteriene.

– Alder skal ikke være et selvstendig kriterium, men er relevant i den grad det er en indikator for helsetap og helsegevinst. Et eksempel er pasienter med MS og schizofreni som har stort helsetap fordi det er vanskelig å gi god behandling. Her vil alder indirekte spille en rolle fordi pasientene som rammes er relativt unge.  

Et motsatt eksempel er diagnosen ADHD, som rammer barn og ungdom, men som mange vokser av seg.

– Helsetapet ved ADHD er mindre enn ved schizofreni. Det er derfor ingen automatikk i at ung gir alder gir prioritet, sier professoren.