Et legetroll i norsk ME-debatt

Mats Reimer, barnelege og blogger, Göteborg

JEG KJENNER EN norsk kvinne som for ti år siden var svært funksjonsbegrenset på grunn av kronisk utmattelsessyndrom (CFS), men som ofte kalles ME, til tross for at det verken kommer av encefalitt eller myelitt.

Kvinnen har beskrevet sin sykdomstid i boken «Vekk meg når det er over – diagnose ME». Etter at hun hadde forsøkt flere ulike behandlinger uten fremgang, ble hun plutselig mye bedre etter ett kurs i London – et varemerkebeskyttet kurs jeg ikke ønsker å reklamere for – som inneholder en del pasientutdannelse om kroppslige stressreaksjoner og har elementer fra kognitiv atferdsterapi.

MIRAKELKURS? Oppfatningen av dette mirakelkurset har delt pasientgruppen i Norge. På den ene siden har mediene rapportert om pasienter som har sittet i rullestol og som har blitt båret ombord på flyet til England, for så å komme tilbake på egne ben få dager senere. På den andre siden finnes det pasienter som har opplevd at de har blitt verre etter kurset. En del mener derfor at de som blir bra, ikke har hatt «ekte ME».

Min norske bekjent gikk ikke bare kurset selv, hun gikk videre og ble instruktør i kurset og har i flere år yrkesmessig holdt disse kursene i Norge. For noen år siden deltok jeg som observatør på dette tre dagers lange kurset, der deltakerne var noen tenåringer og deres familier. Mange blir bedre etter kurset, og dette tror jeg har tre årsaker. Kurslederen er troverdig i og med at hun er ex-pasient. Dessuten har hun en smittende positiv personlighet, og mange mener at psykoterapi avhenger mer av terapeuten enn metoden. Til slutt inneholder kurset elementer fra kognitiv atferdsterapi, og i randomiserte kontrollerte behandlingsstudier har kognitiv atferdsterapi vært virksomt for mange med kronisk tretthetssyndrom, både tenåringer og voksne. 

TRE ÅRSAKER? Selv om det er vanskelig å vite hvilken av disse ingrediensene som er mest avgjørende for deltakerne, er det helt klart at det må ligge noe i en metode som på få timer kan snu et forløp og få opp en tenåring som har ligget apatisk i månedsvis i et mørklagt rom. Det er spesielt tragisk å høre om de passive ungdommene som ligger til sengs i store deler av døgnet. For meg virker disse svært funksjonsbegrensede barna med CFS/ME å være betydelig mer vanlige i Norge enn i Sverige. I mine 30 år som barnelege i Sverige har jeg knapt hørt snakk om dette – unntatt de apatiske barna i asylsøkerfamilier.

Min gjetting er at Norge har mer alvorlige tilfeller av CFS/ME av tre årsaker – fordi «utbrenthet» er en mindre vanlig diagnose, fordi det skrives mye om CFS/ME – eller snarere ME i mediene – og fordi det anbefales minimal aktivitet og avskjerming ved mer alvorlig kronisk utmattelsessyndrom, selv uten noen støtte i forskningen.

Slike råd var til og med offentlig forankret i retningslinjer fra Helsedirektoratet.

SENSORISK DEPRIVASJON. Dette er råd om passivitet, som altså gjelder pasienter der man ikke finner noen forklaring på symptomene, altså ingen somatisk diagnose.

Dette er rene pleieråd om sensorisk deprivasjon, som kan få selv helt friske forsøkspersoner til å begynne å hallusinere: «Nye ansikter, nyheter, overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap – også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet (…) Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning. (…) Bruk av bekken kan være hensiktsmessig for dem som er sengeliggende (…), flere brukere opplever å være lysømfintlige (…), benytte øyemaske eller solbriller, lysskjerming på vinduer og i dører (…), soverommet bør hos noen være lydisolert mot resten av leiligheten, brukeren kan være ømfintlig for berøring (…), det benyttes langsomme, rolige bevegelser (…), brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og i enkelte tilfeller utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen».

Disse rådene kommer ikke fra dokumentert vitenskap eller forskere i feltet, så hvordan de har kommet seg fra pasientforeningens hjemmeside og inn i de statlige anbefalingene, er litt uklart. Kritikken har ikke latt vente på seg, og etter en debattartikkel av den oppleste ex-pasienten skal Helsedirektoratet nå sende ut sine allerede publiserte retningslinjer på en ny høringsrunde.

INTERESSANT DEBATT. Nå kommer jeg til legetrollet i overskriften. Når ex-pasient Live Landmark publiserte sin solide kritikk på NRKs debattside, brøt det selvfølgelig ut diskusjon i kommentarfeltet, og en lang og interessant meningsutveksling fulgte mellom to navngitte leger. På den ene siden sto nevrolog Morten Horn, som var kritisk til avskjerming som behandling, og på den andre siden sto allmennlegen Sanne G. Coltriani, som forsvarte ME-rådene.

Coltriani gikk hardt ut med påstanden om at «ingen internasjonal forskning viser at kognitiv atferdsterapi hjelper mot ME. Det kan redusere stress og øke livskvaliteten noe, men har ingen innvirkning på ME-symptomene. (…) Kognitiv atferdsterapi er en del av en trend i tiden – man kan tenke seg frisk – til tross for at denne behandlingsformen har svak eller ingen vitenskapelig basis. Som lege kjenner jeg meg ikke igjen i at «leger i og utenfor feltet fraråder dette [Helsedirektoratets veiledning] på grunn av potensiell alvorlig helsefare». Derimot har jeg sett stor forverring hos ME-pasienter som har vært på Landmarks Lightning Process-kurs og hos dem som har ignorert sine symptomer i kognitiv atferdsterapi».

ET TROLL SOM SPRAKK. Morten Horn skrev at han ikke hadde ikke så mye erfaring med CFS/ME, men at han hadde observert at en svært funksjonsbegrenset pasient fikk hjelp av kognitiv atferdsterapi, og han kunne fortelle at de fleste nevrologer har store vanskeligheter med å se på CFS/ME som en «nevrologisk» sykdom. Allmennlegen Coltriani svarte tilbake at «solid nevrologisk forskning sier nettopp at sannsynligheten er stor for at årsaken ligger i nervesystemet. Det er nesten så man kan lure på om du egentlig er nevrolog».

På seg selv kjenner man ikke andre. Morten Horn er faktisk overlege i nevrologi, men hvem er Sanne G. Coltriani? Profilbildet til nettdebattanten Coltriani kommer fra en reklameannonse for briller, og Google finner ingen andre treff på navnet enn denne debatt-profilen. Ingen leger med offentlig autorisasjon i Norge har dette navnet.

På NRK Ytring får man bare delta i debattfeltet under sitt eget navn, så når «Sanne G. Coltriani» ikke ville avsløre sin rette identitet, ble alle hennes kommentarer slettet – men jeg har spart på dem. Ett legetroll som sprakk i solen, men debatten om CFS/ME ser ut til å gå videre.

Ingen oppgitte interessekonflikter