Kronisk borreliose - og erfaringsbasert kunnskap

Per Løkken, professor emeritus i farmakologi
DET ER TO fløyer i debatten om den mest hensiktsmessige behandlingen av borreliose. Den ene er inspirert av Infectious Disease Society of America (IDSA), den andre av International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS).
I de siste ti-femten årene har det skjedd en kraftig økning i forekomsten av Lyme-borreliose. Blant de infiserte får noen symptomer, andre ikke.
UFORKLARLIG. Det er omdiskutert hvorfor infeksjonen hos en stor del av de smittede, i hvert fall tilsynelatende, avsluttes i første stadium. En del av forklaringen kan være mer effektive immunologiske og andre forsvarsmekanismer, samt arveanlegg. En borrelia-infeksjon defineres som kronisk etter seks måneders varighet.
Borrelia-infeksjoner ledsages stadig oftere av koinfeksjoner, så som Babesia, Bartonella, Ehrlichia og Klamydia. Det er mye som ikke vites eller forstås angående denne pasientgruppen, for eksempel uventede og uforklarlige variasjoner i sykdomsforløpet.
OMDISKUTERT. IDSA betegner langvarige symptomer som tretthet og ledd- og muskelsmerter etter mer enn en måneds antibiotikabehandling, som Post Lyme Syndrom. De anser at syndromet ikke er knyttet til en aktiv infeksjon. Årsakene er omdiskutert. En antakelse er at langvarige symptomer er ettervirkninger av skader på vev og immunsystem under infeksjonen.
ILADS hevder at Lyme-borreliose er en klinisk diagnose, basert på anamnese og symptomer fordi de vanlige laboratorietestene er upålitelige. De anser at uten adekvat primær antibiotikabehandling kan det oppstå kronisk infeksjon med vedvarende eller tilbakevendende symptomer som utmattelse, smerter og kognitive problemer.
DROPPER RETNINGSLINJER. I motsetning til IDSA angir ILADS at studier/erfaring viser at langtidsbehandling med antibiotika av kronisk borreliose er gunstig for pasientene og reduserer lidelsene, samt at behandlingsresultatene mer enn utbalanserer risikoen for komplikasjoner.
Mange leger i USA følger ikke retningslinjene til IDSA. De behandler seronegativ sykdom og gir langvarig behandling. En nylig landsomfattende undersøkelse i USA viste at over 50 prosent av legene ikke følger de offisielle retningslinjene og behandler lengre enn i fire uker.
BEHANDLING. Det er tre grunnpilarer i medisinsk behandling av kronisk borreliose:
- Forskningsbasert kunnskap (evidence-based),
- Erfaringsbasert kunnskap (experience-based) og
- pasientenes ønsker og behov i en gitt situasjon.
Ideelt sett bør all behandling baseres på dokumentasjon fra kontrollerte kliniske utprøvinger. Det er imidlertid vanskelig å gjennomføre slike studier med pasienter i senstadier av borreliose - fordi sykdomsforløpene deres er svært mangfoldige og uforutsigbare. Koinfeksjoner bidrar til enda større variabilitet, og placebokontrollerte studier er neppe aktuelle.
For denne pasientgruppen er det derfor rimelig i større grad å vektlegge erfaringsbasert kunnskap og individualisere behandlingen ut ifra pasientens ønsker og behov.
LÆRING I SAMSPILL. Hvordan kan leger uten erfaring utføre behandling basert på erfaring? Blant mulighetene er samarbeid med en erfaren behandler, litteraturstudier eller kongressdeltakelse. Sistnevnte alternativ er nå aktuelt for norske leger. I dagene 26-27. mai arrangeres International Conference on Vector-borne Diseases 2014 i Oslo. 11 erfarne forskere og behandlere skal holde foredrag med etterfølgende diskusjoner.
Konferansen arrangeres av NorVect, en organisasjon grunnlagt og drevet av borreliosepasienter.
PÅ TIDE Å LYTTE? Utgangspunktet for denne organisasjonens engasjement i arbeidet med denne konferansen er deres egen erfaring og kjennskap til at et stort antall av norske pasienter med kronisk borreliose, forteller om en bedret - for noen en dramatisk forbedret - livssituasjon ved «ikke-konvensjonell» behandling.
Mange norske pasienter har reist til utlandet for å få behandling. Dette er kostbart og ikke uten problemer. Følgelig er det bare pasienter som økonomisk og på annen måte er ressurssterke, som har denne mulighet. I Norge er behandlingsalternativene få, og fagmiljøet innen den offentlige helsetjenesten har vært lite villige til å lytte til divergerende faglige oppfatninger.
INN MED NYSGJERRIGHETEN! Initiativet til den internasjonale konferansen i Oslo fra den pasientdrevne organisasjonen er ambisiøst og prisverdig. Initiativtakerne anser at deling av kunnskap og gjensidig erfaringsutveksling er viktig, og NorVect vil derfor bringe leger og forskere sammen til en presentasjon av oppdatert forskning på vektorbårne sykdommer. De håper at konferansen skal bidra til nytenking og nysgjerrighet.
Ingen har monopol på sannheten. Vi bør alle være villige til å lære av hverandre - og av pasienter kan man ofte lære mye. Dette er en faglig og etisk utfordring for norske leger med ansvar for pasienter med symptomer på kronisk borreliose.
Ingen oppgitte interessekonflikter