Vellykket møte om ME og borreliose

Per Brandtzæg, Avdeling for patologi ved Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet, og medlem av DNVA
28. OKTOBER ble det avholdt et vellykket møte i Det Norske Videnskaps-Akademi (DNVA) om ME og borreliose som var åpent for alle interesserte. Det var god anledning til diskusjon og mange til dels kontroversielle synspunkter ble fremsatt. Diskusjonen fortsatte i ettertid, ikke minst i Dagens Medisin på nett, og inneholdt til dels krass kritikk.
Som hovedansvarlig for møtets gjennomføring, vil jeg derfor komme med noen kommentarer.
UKLARE TILSTANDER. Undertegnede er ingen spesialist på dette kompliserte feltet: «Kronisk utmattelse/ME (myalgisk encefalomyelitt) og flåttbitt (borreliose) – Finnes det en sammenheng eller er det en medieskapt hype?». Men som medarrangør hadde jeg god hjelp av professor Vegard Bruun Wyller (Ahus/UiO) som driver relevant forskning og selv holdt det avsluttende foredraget.
Diagnostiske og behandlingsmessige problemer med de tilstandene som ble omtalt på symposiet, har skapt uro i befolkningen og til dels misnøye med helsevesenet. Det er et alvorlig problem at det patofysiologiske grunnlaget for kronisk utmattelse/ME er usikkert, og neppe ensartet. Symptomene ved kronisk borreliose kan minne om en ME-tilstand; men det å sette navn på en på en usikker tilstand, gjør oss ikke klokere. Dette er uklare tilstander både for vitenskapen og for allmenheten, og de som rammes, er ofte i en svært vanskelig situasjon.
KASUISTIKK. Symposiet tok sikte på å belyse tilstandene ut ifra det kunnskapsgrunnlaget som eksisterer med forskjellige synsvinkler. Det var annonsert med seks foredrag, men jeg valgte i tillegg å la professor Per Løkken gi et ti minutters innlegg da han personlig er svært engasjert i problemsstillingen og dessuten satt inne med ny informasjon som ikke ble dekket av de andre foredragene.
Den første delen av Løkkens innlegg var en kasuistikk, noe som ikke er uvanlig ved medisinske møter og som sikkert var interessant for pasienter og pårørende blant tilhørerne. Resten av hans foredrag og etterfølgende diskusjon bygget på erfaringer han har gjort ved kontakt med Borreliose Centrum Augsburg (BCA) i Tyskland.
FORSKNINGSSAMARBEID. Dette medførte at Løkken ble kjent med den finsk-kanadiske forskeren Leona Gilbert, som i de senere år har arbeidet med utvikling av diagnostiske tester for borreliose, bakteriens pleomorfiske egenskaper og mulige koinfeksjoner med andre patogene mikrober.
Dr. Gilbert er forskningsleder for EU-prosjektet Highly Sensitive and Specific Low-Cost Lab-on-a-Chip System for Lyme Disease Diagnosis (HILYSENS), hvor det inngår forskergrupper fra seks land, og hvor også BCA er deltaker (http://www.hilysens.eu/partners).
Dette var selvsagt en svært interessant informasjon for tilhørerne.
JAKT PÅ FORSTÅELSE. Jeg vil konkludere med at møtet fungerte akkurat slik vi hadde håpet at det ville gjøre. Det kom imidlertid atskillig flere enn vi hadde ventet oss, trolig cirka 240 deltakere. Jeg er selvsagt enig med flere kritikere i at det vitenskapelige må være DNVAs plattform, og enkelte deltakere ble provosert ved at Løkken startet sitt innlegg med detaljert beskrivelse av en sykehistorie, slik at resten av foredraget hans ble neglisjert.
Men DNVA ivaretar et samfunnsansvar ved å opplyse om hvor vitenskapen står i et så følsomt felt hvor ingen foreløpig «eier» noen endelig sannhet, og i denne sammenheng var det Løkken redegjorde for, svært viktig. De lidende pasienter og deres pårørende fortjener å få se at det søkes etter sykdomsforståelse på mange fronter.
YTRINGSFRIHET. Jeg har oppfattet at det er stor enighet blant medlemmene om at DNVA bør utvide sin kontaktflate til offentligheten ved å engasjere seg på egnet måte i aktuelle samfunnsspørsmål. Og jeg tar sterk avstand fra utsagn om at symposiet «var et eklatant eksempel på hvordan dette ikke bør gjøres».
Det er derfor gledelig at de to gruppelederne som godkjente opplegget for symposiet, Ole M. Sejersted og Inger Sandlie, i sitt debattinnlegg på nett i Dagens Medisin (11. november) fremhever at i DNVA skal ytringsfriheten råde.
Ingen oppgitte interessekonflikter