Sorgen som venter på et dødsfall

Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn
VENTESORG ER et ord som dekker mye, og som er vakkert og skjørt. Et ord sier noe om en tøff og vanskelig prosess, og det kan brukes i sorgens mangfoldige landskap. Sorg er den normale prosessen man går igjennom etter å ha opplevd et tap.
Ventesorg - på engelsk kalt Anticipatory grief - er en «normal» sorg som oppstår når en pasient eller en pårørende «venter» et dødsfall, eller har fått en alvorlig diagnose. Begrepet kan også brukes ved andre tilstander og situasjoner, som når noen er rammet av demens.
TAPSPROSESSER. Ventesorg er vår oversettelse av det engelske «anticipatory grief», som har eksistert i lang tid. Opphavsmannen var den tysk-/amerikanske psykiateren Erich Lindemann (1900-74), som beskrev fenomenet i en klassisk artikkel i 1944.
Ventesorg beskriver en situasjon der man «vet» at man kommer til å miste, eller har mistet, noen som betyr mye. Ved å bruke dette ordet, og forstå denne sorgen, kan vi også bryte et tabubelagt tema om døden - enten man er pasient eller pårørende eller helsepersonell. Det er viktig å presisere at ventesorg ikke nødvendigvis oppstår hos alle, eller at den forkorter selve sorgprosessen i etterkant av et dødsfall. Både den som skal dø, og pårørende, gjennomlever tapsprosesser. Sorg er den normale prosessen man går igjennom etter og ha opplev et tap.
UUTHOLDELIG. Ventesorg har mange av de samme symptomene som man opplever etter at et dødsfall har funnet sted. Den inneholder den samme tenkingen, følelsene, kulturelle og sosiale reaksjonene. Ventesorg er en følelse av tap før døden oppstår. Den har blitt beskrevet som en «normal prosess», men livet er langt ifra normalt hvis du går igjennom den: Du venter på at din kjære vil dø, men «akkurat når det vil skje», er man ikke kjent med.
Spenningen er uutholdelig: Hvis du føler deg dårlig nå, når din kjære er her, hvordan vil du da føle deg når vedkommende er borte? En slik type sorg, som oppleves før døden inntreffer, gjør ikke nødvendigvis at sorgen etter dødsfallet varer i kortere tid. For mange kan denne sorgen vare i mange år.
KRISE. Ventesorg trenger ikke alltid å forekomme før et dødsfall, men familien og søsken kan føle samme type sorg som før et dødsfall. Det trenger ikke å være et bestemt forløp av sorgprosessen personen vil føle.
Ventesorg kan også omfatte depresjon, angst og frykt, ekstreme bekymringer og krise for den døende personen. Å akseptere én av sine kjæres død, mens han eller hun fortsatt er i live, kan gi den som sørger en følelse av at den døende pasienten har blitt forlatt.
TILKNYTNINGEN. Ventet død kan føre til at tilknytning til den døende personen kan bli sterkere. Selv om ventesorg kan hjelpe familien, kan den døende personen også oppleve for mye sorg, som kan forårsake at pasienten tekker seg tilbake.
Ventesorg kan gi familie og venner mer tid til å venne seg til realiteten i et tap. Ved å kjenne til denne typen sorg og ved å sette et ord på det, kan man forstå og hjelpe familien, de pårørende samt helsepersonell, leger og prester og andre involverte i møter med dem som bærer på ventesorgen.
Legeforeningen har lagt til ordet «ventesorg» i sin ordliste, og Språkrådet har en klar oppfordring: Bruk ordet!
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 18/2013