92 pasienter fikk medisin for 157 millioner

– Det bør ikke være slik at man får dyrere behandling hvis man er «heldig» og får en sjelden diagnose, mens helsetjenestene blir dårligere hvis man har uflaks og får en vanlig sykdom, sier Bjarne Robberstad, professor i helseøkonomi ved Universitetet i Bergen.

Sammen med blant annet Ole Frithjof Nordheim, lederen av det nye Prioriteringsutvalget, har Robberstad skrevet en kronikk i Tidsskrift for den Den norske legeforening.

Forfatterne har undersøkt statens utgifter for refusjon per bruker for de 25 største legemidlene både med forhåndsgodkjent og individuell refusjon – til sammen 50 legemidler.

4,2 millioner per pasient per år
Dagens Medisin har satt sammen en statistikk for de dyreste legemidlene fordelt på antall pasienter, som Robberstads analyse bygger på (se tabell nederst i artikkelen). Utgiftene per pasient er høyest for behandling ved Pompes sykdom, en ekstremt sjelden muskelsykdom, som bare tre personer i Norge har. Hver pasient koster 4,2 millioner kroner hvert år.

Medisinutgifter per pasient til personer med blodsykdommen PHN, Gauchers-, Fabrys- og Føllings sykdom, beløper seg i gjennomsnitt til mellom én og tre millioner årlig.

En annen liten gruppe som krever store ressurser, er pasienter med blødersykdom. 168 personer med slik sykdom fikk behandling for over 197 millioner kroner i fjor. Til sammenligning kostet det bare halvparten så mye å behandle rundt 300.000 personer med høyt kolesterol.

Få brukere, mye penger
At legemidler for vanlige tilstander rett og slett er billigere å utvikle enn legemidler for sjeldne diagnoser, kan ikke forklare denne sammenhengen alene, ifølge Robberstad.

– Vi kan ikke si med sikkerhet at staten forskjellsbehandler mellom små og store pasientgrupper, men vi mener det er skjellig grunn til mistanke, sier han.

Som eksempel nevner han at pasienter med moderat grad av Alzheimers demens som bruker medikamentet Ebixia, ikke får medisinen refundert som førstelinjebehandling, selv om den ifølge Legemiddelverket er svært kostnadseffektiv.

– Budsjettkonsekvens avgjør
Pasientrettighetsloven fastslår at alvorlighet, effekt og kostnadseffektivitet skal vektlegges i vurderingen av hvilke legemidler det offentlige skal finansiere. Her står det ingenting om at antallet pasienter skal ha betydning.

– Vi mistenker at det har etablert seg en praksis hvor staten ikke fullt ut prioriterer etter egne kriterier, sier Robberstad.

Han tror betalingsviljen er høyere for små pasientgrupper fordi budsjettkonsekvensene blir små selv om utgiftene per pasient er høye. Motsatt blir totalkostnadene store når pasientene er mange, selv om utgiftene for hver bruker er lavere.

– Jeg mener at det ikke bør legges vekt på budsjettkonsekvens. Prioriteringskriteriene om alvorlighet, effekt og kostnadseffektivitet, bør gjelde uansett hvor mange pasienter det er. Hvis det fører til store budsjettkonsekvenser, bør man heller senke grensen for hvor mye man vil investere.

Vil ha debatt
– Konsekvensen av det du sier er at de som har sjeldne sykdommer bør fratas ressurser?

– De som har sjeldne sykdommer, bør ha samme tilbud som dem med vanlige sykdommer. Mange av de sjeldne sykdommene er svært alvorlige, og bør ha høy prioritet av den grunn. Men for de mindre alvorlige sjeldne sykdommene kan jeg ikke utelukke at det blir en konsekvens, ja.

Han ønsker seg nå en gjennomgang av praksisen med refusjonslegemidler, og en generell debatt om hvorvidt sjeldne sykdommer bør prioriteres.

– Hvis dette skal gjøres, må det debatteres og eventuelt nedfelles i lov og forskrifter slik at det blir en konsekvent og demokratisk prosess.

Får støtte
Robberstad får støtte fra andre helseøkonomer.

– Forfatterne tar opp et veldig interessant tema. Mens bevilgende myndigheter på grunn av budsjettkonsekvensene er mindre tilbakeholdne overfor små pasientgrupper, er det som forfatterne påpeker, ikke noe i de gjeldende prioriteringsforskriftene som støtter en slik praksis, sier professor i helseøkonomi, Jan Abel Olsen ved Universitetet i Tromsø.

Også helseøkonomiprofessor Ivar Sønbø Kristiansen ved Universitetet i Oslo mener at analysen er «tankevekkende og interessant».

– I prinsippet skal helsetjenestens prioritering skje på grunnlag av alvorlighet, effekt og kostnadseffektivitet. Robberstads analyse tyder på at det i praksis er totalkostnader som bestemmer prioritering, sier han.

HOD avventer
Helsedepartementet opplyser at de er kjent med problemstillingen.

– Robberstad peker på en del viktige dilemmaer som diskuteres i prioriteringsdebatten. Derfor har vi satt ned Prioriteringsutvalget, som skal undersøke situasjonen og eventuelt komme med forslag. Jeg vil ikke forskuttere hva konklusjonen blir, sier statssekretær Robin Kåss i Helse- og omsorgsdepartementet.

– Prioriterer departementet små pasientgrupper fremfor store pasientgrupper i dag?

– Jeg vil ikke si det på generelt grunnlag – vi forsøker å styre helsetjenesten på en best mulig måte for alle innbyggere. Men det er opplagt at Stortinget må se til totaliteten når et budsjett skal gå opp. Ofte er det enklere å få rom til en liten satsing enn en stor satsing, sier Kåss.