Ba rådet ta opp krevende behandlingsvalg ved ALS

Til tross for nye retningslinjer gjøres det ulike vurderinger når det gjelder invasiv respiratorbehandling ved trakestomi for ALS-pasienter i Norge.
- Krevende
Det mener Elin Tollefsen og Sigrid Botne Sando, overleger ved St. Olavs Hospital og Ove Fondenes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling.
I møtet til Nasjonalt råd for prioritering i Bodø mandag, la Tollefsen frem deres ønske om at Rådet ser på om respiratorbehandlingen er i tråd med prioriteringsforskriften, blant annet fordi den viser sprikende resultater og er svært kostbar.
Rådsmedlemmene støttet unisont at saken behandles i Rådet.
Oppstart av behandlingen er krevende for pasienten og reiser etiske problemstillinger.
Tollefsen uttrykte overfor rådsmedlemmene at det som fagperson er svært belastende å stå i denne problemstillingen.
For pasienten medfører behandlingen ofte plager, kan øke lidelsene og forlenge dødsprosessen. Den nasjonale veilederen for langtids mekanisk ventilasjon viser til at kun enkeltpasienter med ALS kan ha økt overlevelse med denne behandlingen.
– Det er dessuten stor geografisk ulikhet når det gjelder invasiv respiratorbehandling ved trakestomi, såkalt «hull på halsen», for ALS-pasientene i Norge, sa Tollefsen.
Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom der muskelstyrken svekkes gradvis. Også pustemuskulaturen rammes, og pasientene dør ofte av pustesvikt eller lungebetennelse som følge av pustesvikt.
Det finnes ikke effektiv behandling mot ALS.
Kostbar behandling
Det er den enkelte kommune som må bære en vesentlig del av kostnadene som følger av behandlingen.
Døgnkontinuerlig tilsyn i privat bolig kan kreve opp til 18 årsverk.
Behandlingen kan koste kommunen 8 millioner kroner pr år i lønnsutgifter til pleiepersonell.
Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er satt er 3 år.
Det er Helsedirektoratet som har utarbeidet veilederen, som forelå i fjor.
 – Vi ønsker en drøfting om hvordan man enda bedre understøtter implementering av faglige veiledere i disse vanskelige situasjonene, sa Cecilie Daae, divisjonsdirektør i Helsedirektoratet.
- Hvem skal beslutte?
Det er pasientansvarlig overlege i spesialisthelsetjenesten som fatter den endelige beslutningen om eventuell oppstart av respiratorbehandling etter en individuell vurdering.
 – Hvem skal treffe beslutningen om pasienten skal få denne behandlingen? sa Tollefsen.
Nasjonalt råd for prioritering avholder mandag sitt møte i Bodø.