Legeliv: Ingen overlever demens

Pernille Bruuusgaard, frilans sykehjemslege og skribent
Demens er en dødelig sykdom som ingen overlever. Dette har de fått øynene opp for i Sverige. Der har demens nå gått forbi hjerte- og karsykdommer som den hyppigste dødsårsaken. I Norge er demens på vei oppover på dødsårsaksstatistikken, og ligger i dag som nummer seks. I Danmark er demens rangert som nummer fem på listen over dødsårsaker.
På lik linje med andre uhelbredelige pasienter, dør pasienter med demens til slutt ofte av en annen tilstand, som for eksempel infeksjon, dehydrering, underernæring eller hjerteproblemer. Men demenssykdommen er den underliggende årsaken.
VIKTIG FOR FORSKNING. Hvorfor er dette viktig? I Norge bruker vi dødsårsaksregisteret til å fordele midler til blant annet utdanning og forskning. Dødsårsaksregisteret danner et viktig grunnlag for informasjon og kunnskap om befolkningens skade- og sykdomsutvikling. Helsemyndighetene bruker denne informasjonen til å planlegge, dimensjonere og kvalitetsutvikle gode og riktige helsetjenester. Målrettede tiltak til forebygging og behandling planlegges ut ifra statistikken.
Dødsårsaksregisteret brukes også av blant andre pasientinteresseorganisasjoner for å rette fokus mot nettopp deres pasientgruppe.
For at tilbudene til og behandlingen av pasienter med demens skal bli best mulig, er det viktig at legene setter demenssykdommen som dødsårsak når pasienten som dør, har demens.
PRIORITERINGER. I dag lever cirka 71.000 personer i Norge med demens, og cirka 300.000 mennesker er berørt av sykdommen som pårørende. Nesten halvparten av pasientene med demens lever i sykehjem, der cirka 80 prosent av pasientene har demens.
Av de årlige dødsfallene i Norge skjer 43 prosent i sykehjem. Å registrere riktig dødsårsak på sykehjemspasienter, vil derfor få store konsekvenser for prioriteringer i Helse-Norge.
Demens utvikler seg gradvis, og mange kan leve gode år med sykdommen. Den utvikler seg i flere stadier, og de første stadiene preges særlig av svikt i de kognitive funksjonene, som hukommelsestap, redusert orienteringsevne og personlighetsendring. Mange pasienter opplever depresjon, følelseslabilitet og tap av impulskontroll. Etter hvert mister pasienten evnen til å utføre daglige gjøremål og å ta vare på seg selv.
SVEKKET MOTORIKK. Mindre kjent er det at demenssykdommen også svekker de motoriske og kroppslige funksjonene. Pasientene kan miste språket og gangfunksjonen, bli inkontinente og endre søvnmønster.
Sykdommen påvirker opplevelsen av sult og tørst, opptak i og funksjon av tarm svekkes, og kroppens metabolisme endres. De fleste pasientene går ned i vekt, tross ernæringstiltak. Gradvis svekkes immunforsvaret sånn at pasienten lettere pådrar seg andre sykdommer, som for eksempel alvorlige infeksjoner, kroniske sår og nyresvikt.
I sykdommens sluttfase kan pasienten miste svelgfunksjonen, slik at mat og drikke «drøvtygges», spyttes ut igjen - eller svelges i luftrøret. Når sykdommen har utviklet seg så langt, bør man ikke behandle med intravenøs væske og ernæring, men gi god pleie og lindring.
MER INFORMASJON! I år går NRKs TV-aksjon til Nasjonalforeningen for folkehelsen og deres arbeid med sykdommen demens. De er særlig opptatt av å utvikle tiltak som gjør hverdagen for pasientene og deres pårørende lettere. Dette er bra, men jeg savner informasjon om sykdommens siste fase og at sykdommen er dødelig.
Igjen - hvorfor er dette viktig?
Som sykehjemslege møter jeg mange pasienter med demens og deres pårørende. Når pasienten får plass i sykehjem, er ofte sykdommen langt fremskreden. Pasienten er da ofte ikke i stand til å ta avgjørelser omkring videre utrednings- og behandlingsnivå, eller andre viktige avgjørelser angående økonomi eller valg av verge.
VERDIGHET. Den siste fasen av livet for pasienter i sykehjem oppleves svært forskjellig for de pårørende. Min erfaring som sykehjemslege er at gode og verdige dødsleier er lettest å få til når alle de involverte parter er vel informert og forberedt på det som skal skje.
Vi må informere pasientene og deres pårørende om demenssykdommens dødelige utgang tidligere i sykdomsforløpet, slik at viktige avgjørelser kan tas sammen med pasientene når de fortsatt er i stand til dette.
Så husk det nå: Demens er en dødelig sykdom.
Legeliv, Dagens Medisin 13/2013