Perinatal palliasjon - ikke en beskyttelse mot leger

Natasha Pedersen, Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.
BARN MED alvorlige leveutsikter som er påvist ved ultralyd, skal implementeres i retningslinjearbeidet, som pågår i Helsedirektoratet (Hdir) og som organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) er med på. Perinatal palliasjon er ett av arbeids- og fokusområdene til JLOB, som representerer brukerrepresentanten i retningslinjearbeidet.
I sitt innspill i Dagens Medisin (04/2013) om arbeidsgruppens representasjon overspiller dessverre Siri Fuglem Berg med hensyn til problemets størrelse - og hvilken tilleggskunnskap som er nødvendig for å få gode retningslinjer om perinatal palliasjon.
ERFARING. Helsedirektoratet har lang erfaring med retningslinjer for fødsel, graviditet og barsel. I tillegg til JLOB består arbeidsgruppen av veileder i genetikk, anestesiolog, neonatolog, helsesøster, jordmor, barnesykepleier fra nyfødtintensiv og barnelege.
Vi kan adjungere Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM), og vi kan adjungere obstetriker og gynekolog. Helsedirektoratets retningslinjer sikrer også at direktoratet benytter kunnskapsbasert litteratur og praksis. Direktoratet bruker så vel interne som eksterne høringsinstanser der viktige kommentarer bearbeides inn i retningslinjene.
UTDANNINGSFAG? NSFM gir behandling av fostre under svangerskapet. Her henvises gravide fra hele landet som får påvist alvorlige tilstander ved ultralyd og får oppfølging. De utfører deler av perinatal palliasjon frem til fødselen.
Fuglem Berg påpeker likevel noe viktig i sitt innlegg: «Om retningslinjene skal bli noe annet enn en måte for Arbeiderpartiet å gjøre innføring av fosterdiagnostikk til alle gravide mer spiselig på, kreves det tiltak, ressurser og opplæring».
JLOBs mål er blant annet å øke kunnskapen om barnepalliasjon, bidra til at dette blir et eget utdanningsfag og oppnå støtte til forskning på barnepalliasjon.
VIKTIG FUNDAMENT. I samtale med NSFM har vi fått avklart at perinatal palliasjon bør få større fokus, og at NSFM er en naturlig instans for videre forskning og utvikling på området.
Andre land har enorm erfaring på fagområdet barnepalliasjon, i tillegg også som spesialisering i pediatrien. Denne kunnskapen, forskningen - og erfaringene som er gjort - er vårt viktigste fundament i arbeidet. Perinatal palliasjon er ikke en beskyttelse mot leger eller motstand til abort, men en omsorgsmodell som er under fremvekst som følge av utviklingen av medisinsk fosterdiagnostikk.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2013